已經16年了, 是馬偕血液科張醫生(名字我忘記了)
我當時應該是50kg
類固醇要一早起來就吃, 一次吞掉全部, 比起一天平均分3餐吃, 副作用最小, 多喝水
不過, 我有用偷吃步, 因為我每個禮拜得去驗血, 然後拿一個禮拜的量98顆類固醇... 但是我真的不願意吃類固醇吃到要洗腎過日子, 我有問過醫生到底要吃多久, 醫生無法回答我...
因為每個禮拜驗血都可以馬上知道答案, 所以我會自己比對那個禮拜的作息, 看是怎樣的因素會影響讓血小板變低, 怎樣會變高... 我自己心裡有個底, 所以我就從18顆類固醇看到血小板一步一步升高 穩定後, 慢慢一個禮拜或兩個禮拜少一顆, 確定血小板沒有降, 控制作息, 學習與疾病共舞, 一顆一顆降到0顆後, 又持續看診好幾個月, 確定沒吃藥血小板沒有降, 那時血小板是正常人的一半, 我就再也沒有去看張醫生了(我沒跟他說, 我偷偷減量, 他還是每天開10幾顆給我)... 往後10年, 我只是注意盡量不要熬夜, 不要受傷, 不要感冒, 其實沒什跟別人不同, 只是每次感冒進醫院我就會跟醫生說 我有這個毛病, 醫生就會驗血確定血小板沒有降, 基本上都維持約8~10萬個(正常人是15~30萬個, 我已經不奢望跟正常人一樣多, 只求不要降就好)
後來結婚前有去做健康檢查, 第一次發現血小板是正常人的80%, 結婚後又健檢就發現竟然跟正常人一樣, 我還以為是驗錯, 後來又驗過一次, 真的正常了, 就結束了這樣的日子...
我不確定我的方法對不對, 基本上你還是跟醫生討論比較好, 但是當年的張醫生很專制(沒辦法他是權威阿), 一定要我吃這麼多, 我有問他那之後是不是會洗腎, 他說是, 我只好想辦法自救... 我現在不用吃藥不用洗腎, 我覺得很好...
不過前提是我驗過骨髓, 確定我的骨髓沒有問題, 醫生也不知道為什麼血小板不見了, 所以我才大膽這麼做...
當時醫生跟我說我可能活不過30歲, 似乎變成一個魔咒, 影響我往後10年...不過我就是不信邪, 小心活著, 硬是在30歲生日那天去爬玉山, 從那天之後豁然開朗, 想說多活都是撿到的心態... 我之後是很想去找張醫生拉 跟他說 我還活著喔~小孩都出來了... 不過想想就算了:p
(原作者於 2009-11-18 10:21:05 重新編輯過)
我女兒2000時也沒有流鼻血..牙齦流血,但全身都是出血點!
是2千沒錯哦!有20000的話,就不用去吃類固醇和打免疫球蛋白了!
如果醫師說先吃四天,那就聽醫師的囉!
雖說7-10天有效果,但我女兒吃也是沒效
看你敍述,你兒子五月的時候曾經染到牙齦口腔炎(病毒感染)....
當時應該己造成血小板低下,有此症的人通常都是曾經受病毒感染!
血小板低下,半年至一年內若再受病毒感染(感冒),要特別小心,有可能再復發,你兒子現在應該就是這種情況!
我女兒當初是吃類固醇且同時打免疫球蛋白,血小板仍不見上升,於是抽驗骨髓!骨髓造血功能正常!
打免疫球蛋白要住院幾天?
a:打完通常隔天驗血小板,>20000,即可出院!
(原作者於 2009-11-18 11:12:39 重新編輯過)
Bonnie:
你家大寶是951111生的嗎?和我家哥哥,同年同月同日生耶!
榮總只有二個兒童血液科醫師,我們當初是進了加護病房,由醫院指派的,是顏秀如醫師!
另一個是洪君儀醫師,顏醫師人很好,洪醫師也不錯,要找有經驗的話,洪醫師應該比較有經驗!
您好!!
我兒子是去年10月底診斷出的,當時血小板只有6000,
身上(四肢)有又大又紫黑的瘀青,臉上及身上有小紅出血點,
打了免疫球蛋白,住院四天,
點滴打14小時,休息12小時再打14小時,出院時52000,
醫生要我們觀察即可,出院後數值一直掉(太擔心了,幾乎每週都抽),
11月底又掉到15000,又住院打免疫球蛋白,這次出院有到98000
到今年10月檢查,
血小板仍在140000-150000間,
沒吃類固醇,
醫生只叮嚀我們注意出血點及瘀青
我兒子看彰基小兒血液腫瘤王士忠醫生
請問有媽媽知道到底要多久才能讓血小板的數值高些??
都過了一年多,依舊在低標
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