血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

我女兒是打完h1n1後2-3週發現的..血小板只剩下4000，早知道就不要讓她打疫苗,現在每天吃類固醇,血小板已升到38000了(正在努力中)

to U-Ting :

加油!祝福你的寶貝能早日康復,

這段期間要小心,不要讓寶貝受傷,特別是頭部.

我們家兒子打IVIG(免疫球蛋白)沒效 = ="

這麼貴的藥品對他依然沒有作用

打完一星期後還是只有7000..

目前又改回服用類固醇治療..

他醬子反反覆覆已經近三個月了..

應該就是慢性ITP了..

請問有沒有人讓孩子吃九層塔頭燉雞或排骨..?

有的話大概是幾歲開始吃?

用法?

療效?

謝謝...

to sylvia:

辛苦了,看著寶貝受苦,真是每一個媽媽的痛,

一直想問你家寶貝有沒有好一點,

我家安安從160000,過二週又變110000,

醫生是說還好,只要沒有降到很低,

就先觀察就好了,要注意不要讓她感冒,

感冒時血小板比較會降,

目前我約一個月帶她去長庚抽血一次,

每次看她哭,真是很不忍心.

大家一起加油!

如果有媽咪有新的治療方法,

請上來告訴我們,

謝謝!

各位媽咪:

好些日子我沒上這個版了,在第一頁有我的留言,我女兒生病時才四個多月大,每次為了打免疫球蛋白都得扎上好幾針才找的到血管,有一次扎了五針才找到血管,現在她的血小板低下,應該是已經好了!看著大家為了寶貝著急擔心,我感同身受!

我女兒在最後一次住院打免疫球蛋白後,我們回家就開始給她吃"醣質營養素",之後她的血小板就都維持在10幾萬了!我不知道她是因為恰巧病程結束了.還是因為吃了醣質營養素的關係,使她的血小板恢復了正常,所以我也一直都不敢上來分享,深怕有人認為我有廣告之嫌,但我真的希望可以救救大家的寶貝,我想只要能力許可,大家一定希望能為寶貝做些努力,只要寶貝不要再去住院打免疫球蛋白,不要再吃類固醇!

我的筆記本裡有些關於醣質營養素的文章,但可能得加入我為好友才看得到(我沒有用過這功能,不知是不是這樣!)

http://www.babyhome.com.tw/note.php?mid=160387&lno=82189018

醣質營養素在這裡買得到!

https://new.mannatech.com/?Country=TW

希望大家的寶貝平安健康!

TO U-Ting 的媽媽,

打H1N1疫苗,

確實會造成血小板低下的副作用喔!!

我昨天才聽我老闆博士說,

英國已經做出研究,

可能近期就會發表在Lancet期刊上,

讓我想到台中那位醫師死亡的小孩,

其實是跟疫苗很有關係的,

只有台灣的官員敢這樣大膽的說沒關係...

反正CDC的廖XX也早就落跑不當局長了...

我是版媽

兒子試了某位媽咪推的九層塔根......

依然是沒有效.........>"<

一定要類固醇和九層塔根一起吃才有相乘效果..

最高可以到十萬八..

但是只要沒吃其中一樣..就會掉到2.3萬..

以病歷來說..

他患ITP已經快滿一年了..

前幾天他被貓咪牙齒踫到一滴滴小傷口..

又流血流了一個多小時..

感覺情況不妙...

因為長庚交通太不方便了...

所以從原本長庚的洪悠紀醫師又轉回馬偕給梁德城醫師看..

梁醫師說..

他吃類固醇已經近半年了..

事實上應該在兩個半月左右就該停藥..

如果再吃下去後果不堪設想..

現在要做的是儘快把他的藥停下來..

如果他這次驗血的狀況再不好....

很可能就要使用自費藥物..

一個月大概6.7千元...

但是最擔心的是如果這種藥(藥名是..環孢靈)沒有效果..

又該怎麼辦呢......

根本就無計可施啦..

前面的文中有提到我兒子對IVIG根本沒反應..

打了十瓶也只從5000升到20000..

再貴的IVIG對他來說根本沒有意義....

而類固醇也不能再使用了..

荷爾蒙療法更不能夠在他身上使用..他還太小...

我兒子啊........才2歲8個月

他是抽血從不哭..

還會說.."沒關係,沒關係...蟲蟲抓出來"

抽完血會跟護士說"謝謝..bye bye"

再說.."元元好乖...元元好寶寶"

明明很苦的類固醇..

他只要看到我拿餵藥器..

就會說.."元元要吃藥了"

嘴巴打開..

一打進去就好了..

吃完又說.."元元好寶寶"

當媽的看他這麼懂事..這麼會忍耐討媽咪開心..

更是心疼不只百千倍...

非常擔心長期的類固醇在他身體裡已經產生破壞..

今天帶他去淡水坐渡輪..

他很開心..但也很累..

回到家..很罕見的放聲大哭...太累了..

我跟他說...

"你是媽咪最愛最愛的小天使..小天使哭...媽咪的天空就會下雨......."

但是他抽血受了痛..吃藥吃了苦..吭也不吭一聲..

我更心疼了.......

扯了一堆...

想問...

有沒有人試過"環孢靈"這種藥物呢?

療效如何?

版媽,加油.

你家寶貝真的好貼心哦!

也讓人好心疼.

我女兒算比較幸運,

她只有去年年底那次發病,

她吃約十天的類固醇就好了,

後來血小板也都有十幾萬,

沒有生病約十八萬,

感冒時會降到十一萬左右,

目前醫生是說大約兩個月回診一次就可以了.

這個病的權威不知道是哪一個醫院的醫生,

如果大家知道的,請提供給版媽參考,謝謝!

版媽

我們家大寶豪也是給馬偕 梁醫師看的

從去年10月份開始吃類固醇治療的(用喝的 是甜的一點都不苦哦)

老實說本來今年2月快過完時 我超擔心的 因為好像治療6個月以上就算是慢性的比較麻煩 也想換到台大兒童醫院看看

也跟馬偕申請病例想先去台大問診看看

很巧的 正打算換醫生時 有位BBH上的媽咪 為了給我打氣 把她小孩的狀況跟我說

她們家小朋友是治療8個多月後血小板穩定的 結果她們看診的醫生剛好是台大兒童醫院的醫生 (我本來打算找這醫生)

後來我就選定信任馬偕梁醫生 因為這好的快慢 最主要應該是跟小孩本身身體的免疫系統有關係吧

我講這重點是 這血小板低下 治療的方式好像就只有施打免疫球蛋白 和吃類固醇而已 好像沒什特別的秘方耶

我家大寶豪結果在大概3月中追蹤血小板指數開始較穩定

目前已停藥快一個月了 只是還要追蹤

其實也不知是否真的好了 只是目前給了我很大的希望 希望是OK的

跟版媽打氣一下 一定要相信醫生 相信你的寶貝一定會好起來^v^

還有阿 在大寶豪服藥期間 我也是心急如焚常問別人有沒有什營養品或秘方可針對這問題補救的 只要有聽說 我都會問梁醫生 是否有用

可是老實說梁醫生都說沒有特別要去吃的 只要營養均衡耶

給你參考囉!

奇怪.....之前我怎麼沒看見這篇發文呢?

TO大寶豪媽:很高興妳的寶貝血小板穩定下來了^^

版媽我來分享我的經驗吧

1..我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血..也沒有想像多的血斑..有可能..是檢驗錯誤嗎? 檢驗錯誤的機率高嗎?

A:檢驗數據應該不會有錯誤...出血點通常是分布在手腳和臉部....所以要常常檢查小孩的手腳

2.吃了三次的類固醇, 目測看來凝血狀況依然沒進步..是不是藥物對我的孩子來說沒有效果? 曾經採用類固醇治療的病患大概多久會感覺到有明顯改善?

A:類固醇只有吃三次應該是不會有太大的效果...我女兒吃了八個月才穩定下來..關於我女兒類固醇用量及血小板的變化我有做統計...妳可以參考一下http://www.babyhome.com.tw/note.php?mid=370493&op=dt&lno=83213517&no=8018280

3.身邊有類似經驗的媽咪們...病患大概是血小板數量為多少才打免疫球蛋白呢? 打了有什麼後遺症? 住院幾天? 打多少免疫球蛋白? 是否有聽過別的治療方式?

A:我女兒一進醫院抽血就發現血小板剩不到5000...當時醫院就直接安排住院施打免疫球蛋白...打免疫球蛋白好像沒什麼後疑症...我們住院四天打了6瓶免疫球蛋白...我們的醫生說治療的方式就只有施打免疫球蛋白 和吃類固醇而已沒什特別的秘方...我也問過很多醫生...每個醫生都這麼說...不過當時我也給我女兒吃乳酸菌和鈣粉.....乳酸菌是想讓她增強免疫系統...鈣粉是怕她吃那麼久的類固醇會影響到她骨頭發展

我覺得這跟免疫系統有關耶...我女兒患病那時的免疫系統應該發展的還不成熟...等她大一點免疫系統也較成熟了...她的血小板也就正常了..這是我的想法...給妳參考看看...希望妳的寶貝能早日擺脫ITP^^