血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

媃媃媽咪~

好高興又看到您ㄋㄟ

當初真的很感謝妳說

好加在妳的出現 要不當初我一直煩惱要不要換醫院醫生

謝謝

希望我家大寶豪跟您的女兒一樣完全康復了 ^V^

TO大寶豪媽:

希望我的經驗可以對每個焦急的媽媽有所幫助

我們大家一起努力吧^^

紫斑症是有分：

一種是病因性的，自體造血問題(長期)

一種是因病毒型感冒引起自體免疫細胞反應過度去攻打血小板，即過敏性紫斑症(短期)

我小兒子去年(1歲11個月10kg)因腸病毒引起血小板低下症，初期就只看到下肢有愈來愈多的"瘀青"且腫起(典型)，那時只想是小朋友還小走路東撞西跌的，持續近3-4天看到大腿也有想說帶去看皮膚科看是不是蟲咬，經轉診至大醫院抽血才知，血小板<5000，血紅素=6，白血球及紅血球值正常，小兒科醫師判斷是病毒引起血小板低下症(即過敏性紫斑症，那時上網查了資料才得知此病的嚴重性)

醫師當時有告知治療該方式有多種方法，但她直接以注射免疫球蛋白來把高血小板數量，如該方法不成功則可能是自體造血的問題

後來兒子住院了近6天，在第4天血小板=24000醫師判定可以出院並分別於1個月、3個月、6個月、1年分別回診抽血追踪(今天回診血小板數量ok)

1. 注射免疫球蛋白由健保給付所以只付部份1千元有找

2. 血小板<20000就要住院

3. 那時醫師要求不可以讓小朋友哭及用力(怕會內出血)

希望每個小朋友都能健康平安

請問各位媽咪喔

一開始怎麼發現寶寶有血小板缺乏紫斑症

一開出血點是怎樣?有無照片??

因我家兒子最近莫名其妙有一些小血點..

一開始是手..快好了又換耳後..然後會胸前一小片(也不小)

今天連背後都有一些

帶去給醫生看都說是抓的

可是我家小孩說沒抓..醫生說可能晚上抓的

所以我很擔心到底是怎麼了??

可以請知道的媽咪幫忙嗎?謝謝

我剛開始發現小出血點是在腿,

那時其實很難發現,

本來我以為是她感冒後出的疹子,

但是我很仔細的觀察後,

我覺得應該不是,

過幾天就出現很紫接近黑的小片瘀青,

我就知道不對了,

帶去長庚看,醫師就說是紫斑症,

而且是因病毒引起的自體性的紫斑症,

但還好她很快就好了.

急性期約3週,

後來慢慢就正常了.

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

有沒有媽咪有聽過或身邊有人試過這種藥物?

牙齦變厚的機率有多高?

版媽,

我上網查了一下,

印度有位博士用來治療再生不良性貧血,

再生不良性貧血也是血小板很少,

而它的副作用如下:

1.在器官移植病人最常見的副作用為：多毛症、震顫、腎功能減退、肝功能障礙、齒齦肥厚、胃腸障礙(食慾不振、噁心、嘔吐)、高血壓、高血鎂、高血鉀。

2.在骨髓移植病人最常見的副作用為：震顫、胃腸障礙(食慾不振、噁心、嘔吐)、腎功能減退、曾出現臉部浮腫。

3.治療自體免疫疾病的副作用較輕。

你兒子應該是第3類,所以副作用是不是較輕?這點要問醫師,並不確定.

你參考看看.

忘了說,

若混合葡萄汁與本藥品服用，有時會引起錯亂與發抖.

也不能喝葡萄柚汁.

版媽:

看了你寫的,能夠了解你的心急如焚...

關於環孢靈,我看了一下,它是一種免疫制劑,這也才讓我想起來,當時我的倢也是對IVIG和類固類都沒效果時,醫生也曾和我提到要用比較後線的藥物-免疫制劑,既然是後線藥物,效果應該是較好,但是相對風險應該也較大!

在醫師還沒和我提及免疫制劑時,我的倢在加護病房住院時,我就認識了一位寶貝同時也在加護病房的媽媽,她的兒子是在做心臟移植時使用了免疫制劑,心臟移植完成後...卻也引發了腦瘤...

不知你是否有聽說過一種說法-人的身體都有癌細胞,只是有沒有被引發而已,倘若使用了免疫制劑,使人體的免疫力下降,那麼就很有可能會引發其他問題!

所以,當醫師和我說到免疫制劑時,我也就直接的問她,是不是有這種可能?

--倘若使用了免疫制劑,使人體的免疫力下降,那麼就很有可能會引發其他問題!

醫師也不得不承認,是的,是有風險!

所以,也在那個時候,我決定去台大求診諮詢,確認是否有必要服用免疫制劑!

我是去台大給林凱信看的,林教授認為使用IVIG是對我的倢最好的了!即便,打了IVIG血小板也不是上升得很高!

我是覺得,你可以申請病歷到台大去諮詢看看,也許不同的醫師會有不同的想法,也許可以幫元元找到另一個治療的方向!

這是台大小兒血液科的醫師群,給你參考看看!

http://www.ntuh.gov.tw/Ped/peo/DocLib1/%e5%b0%8f%e5%85%92%e8%a1%80%e6%b6%b2%e8%85%ab%e7%98%a4%e7%a7%91.aspx

你說元元打了IVIG沒有效果是打完還是沒到20000以上嗎?若是有到20000以上,我覺得還是勉強可以接受的,血小板在2萬-5萬間時,要小心碰撞出血,在5萬以上就算安全了!