溫柔的巨人(自閉症雙胞胎媽媽的心路歷程) - 第2頁

溫柔的巨人口述／徐藝禎，執筆／喜樂家族 轉戴自本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第78～99頁俊美的雙胞胎 白皙的臉龐、晶瑩明亮的雙眸、紅潤的嘴唇──這是文軾、文轍，我的雙胞胎兒子。我與先生皆非俊男美女，但是三個孩子容貌出色，尤其是文軾、文轍，就讀高三的大女兒每次一回家，總是又抱又讚美弟弟說：「好可愛呦，怎麼長得這麼帥！」因為從小就長得漂亮，讓我很難相信他們有自閉症。 文軾、文轍小時候很好動，若沒有緊緊抓著他們，手一放開，他們好像鬆開的飽滿氣球，「咻！」一聲，如火箭般飛也似地向前橫衝直撞。他們曾有衝出家門迷路的記錄，所以家裡的門窗都上鎖。 「男孩子都是如此吧。」我以為孩子好動調皮，所以沒有警覺任何異狀。但是很納悶為何遲遲不說話？求神拜佛問卜，得到「滿4歲就會說話」的答案，信以為真癡癡地等待。直到為他們慶祝4歲生日的第二天，我帶孩子去某大醫院檢查，因為孩子依然惜口如金，從未開口。 「這是自閉症。」醫生觀察20分鐘後下此結論。我問了許多問題，醫生說：「你去參加XX自閉症基金會，申請殘障手冊就對了。」又說：「為你安排自閉症權威醫師的門診，因為是名醫，有太多人在排隊，所以要先預約兩年才能排到。」之後便無下文。 我回家照實重述醫生的話，先生聽了暴跳如雷：「醫生憑什麼斷定是自閉症？是他了解我們的孩子，還是我們比較了解？孩子拿了殘障手冊以後萬一找不到工作、娶不到老婆，怎麼辦？」我一時語塞，呆若木雞。後來想一想，頗同意先生的話，又想到哥哥的小孩3歲才會說話，現在是資優生，朋友們也說：「王陽明9歲才會講話」、「晚講話的孩子比較聰明」，因此對醫生的話半信半疑。 兩年等待讓我懊悔 半年後，朋友介紹到長庚醫院診斷，三次會診結果皆得到相同的答案，醫生嚴謹的態度讓我不得不相信，卻也因此陷入極深的恐懼中，因為從小到大從未接觸過殘障或智障人士，對我而言，「自閉兒」是一個會讓家庭陷入悲慘命運的可怕名詞！ 日子一天天過去，孩子依然不說話，我對朋友們說：「我的孩子什麼時候開口講話，我一定席開一桌請大家。」沮喪、憂傷深深盤結在心裡，不由得期待名醫的會診。苦苦等候兩年，我終於見到名醫了，焦急地問許多問題：「他們這樣的行為反應真的是自閉症嗎？自閉症的真正問題到底是什麼？如何幫助他們？還能做什麼治療？」 「你的孩子一輩子就是這樣，不可能會好的。」醫生一直瞄著我背後趴在地上6歲大的男孩，那孩子看起來情況很嚴重，我疑惑地問：「我的孩子不會好？那位趴在地上不能動的孩子怎麼辦？」 「人家至少不會像你的孩子跑來跑去。」我聽了，心裡很憤怒！兩年的等候竟是無情的結果，我傷心又絕望。此時，兒子已經6歲了，延誤早期療育最有效的時機，我心裡很懊悔。 儲存愛的存款尋找希望 我決心效法「世紀領袖文教基金會」創辦人盧蘇偉的母親，儲存「愛的存款」。盧蘇偉小時候智商只有70，每次考試都不及格，盧母常常鼓勵他，稱為「愛的存款」，因此提升盧蘇偉的信心與學習能力。另一方面，他也遇到恩師，「我生命當中，遇到兩位激發我潛能的老師，她們是我生命中的貴人，到現在我還稱呼她們『媽媽』。」 盧蘇偉的故事大大激勵我，讓我期許自己：「當孩子的貴人吧！為他們儲存『愛的存款』，讓一切不可能變為可能！」我決定面對現實，卻發現沒有任何復健資訊，好像身處乾旱的沙漠，沒有綠洲遮蔭解渴。 既然如此，我決定自己種樹掘井，為孩子開道路，尋找希望。 起初，我帶孩子參加自閉症協會舉辦的郊遊，只要一聽到其他家長聊到任何特教相關研習及自閉症的訓練課程，立刻帶孩子參加，如：針灸、語言治療、感覺統合、藝術治療，全都由其他家長口中得知。所以，我現在很「雞婆」，知道有好的訓練課程消息，立刻主動告訴其他家長，因為我很能體會孤立無援的感受。 我信心滿滿地以為自己有能力教好他們兩個，卻發現體力愈來愈差，力不從心，分身乏術之際，便辭去藥廠財務會計的工作，專心照顧他們。 馬路上狂奔的兄弟倆 以前，我一直以為特殊兒的長相都不好看，所以每每看著孩子清秀的容貌，總會自我安慰，以為他們只是一時無法開竅，有一天自然會開口與人正常溝通。 但是殘忍的事實戳破我的幻想，隨著年齡增長，孩子橫衝直撞的行為日益嚴重；哥哥每看到計程車就追著跑（可能他很想坐計程車），弟弟則一看到狗拔腿就跑，生活充滿了脫序，已超乎我能力所及，沒有力氣控制他們了。 有一天，我騎著摩托車載他們出門，等紅燈時，哥哥突然跳下車，直衝到前方正在等紅燈的計程車，迅速地打開車門坐在裡面；而弟弟看到路邊的狗也跳下車害怕地逃跑，所有人看著他們狂奔的身影，瞠目結舌。我絕望地站在路中，不知道要先追哪一個？又擔心他們的安危，心裡無助又恐懼，幾乎崩潰。幸好，當時路人伸出援手將兩個孩子抓回來，並對我大喊：「你不能再帶他們出來了，很危險的。」 我痛哭失聲！這兩個孩子若不帶出來，豈不更封閉、一輩子都走不出來？ 「天呀？誰能幫助我？我真渴望多一雙手幫助我？」絕望中的呼求真的蒙上天應允，一雙援手翩然降臨！那是「台北市智障者家長協會」的臨托服務，協會派了解自閉症的羅老師幫助我，分擔肩上的重擔，使我有力氣繼續往前走。 心中委屈，渴望親情鼓勵 除了孩子，母親與丈夫是我最親的人了，很期待他們施予援手，但是我失望了。重男輕女的母親，對我的痛苦毫無感覺，甚至嘲諷：「這兩個孩子早晚要送到教養院，而且一輩子都不會說話。」警告我不准向大哥訴苦，以免日後拖累他。 先生不承認也不接受小孩是自閉症，責備我沒有妥善照顧小孩才會如此，二度傷害讓我心中的委屈瞬間化成猛烈的怒火，客廳裡充滿了我倆的咆哮聲，婆婆趕緊出來安撫我倆。 為什麼家人不能體會我的心情呢？為什麼不能鼓勵我呢？我很難過。 語障班的陳老師對我說：「有一個單親媽媽撫養一個智障兒，在走頭無路時臥軌自殺，你要勇敢，千萬不要學她。」 「不會的，您放心……，我即使要死，也不會拉著孩子一起死！」 我不會因為兩個自閉症孩子自殺，卻會因為孤單無助的人生而感到絕望難過。我渴望尋找一雙大能的雙手托著我，有一個堅強的肩膀可以讓我依靠，卸下重擔，享受平安。 坎坷求學路無助落淚 文軾、文轍開始上學了！一路陪伴在他們身邊，赫然發現特殊教育雖已經有改善，但是在教育體制下，有時仍有不公平的現象。孩子自從上學後，我發現文轍原本明顯的學習動機退步許多，而且眼神常呆滯。一日，帶孩子去學校玩盪鞦韆，恰巧遇到其他老師，我請問學校啟智班的情形時，得到「老師上課時在玩股票」的答案，再詳問，才知道該班老師正等待退休，無心教學。 因此，我三次假藉拿東西給孩子為由，偷偷觀察上課情形，每次都看到一片混亂，文轍呆坐在位子上無所事事，終於找到孩子退步的原因了。我心很慌，不知如何與老師溝通，因此藉由參加家長代表會議，盼引起學校重視，特別在會中舉手發問：「請問我們學校啟智班辦得如何？」 「台北市辦得比較好，我們辦得不怎麼樣。」真是痛快淋漓的答案，卻讓我一陣心痛。我又看到其他家長兩兩閒聊，無心理會我提出的特教問題，想一想：他們的孩子既非特殊兒，又怎麼能體會我的感受呢？我感到孤單絕望，哭著走出會場。 大哭一場後，痛定思痛，決定將孩子轉到台北市的小學。 原以為老師會感激我減輕她的負擔，沒想到卻說：「要轉就馬上給我轉走，以後不能再回來。」那一天，匆促收拾孩子留在教室裡的午睡用被子，天空正下著大雨，臉上已分不清楚雨水和淚水，我的心情跌入憤怒、羞辱與失望中，幸好，對新學校的期望鼓舞著悲傷的心情。 巧獲公文遠離惡夢 果然，新學校帶來新契機，如雨後的太陽帶來清新的面貌。 文轍到新學校後，寫字認字每天都有進步，說話也有突破，短短兩個月從只會發單音「媽」，到後來能說「媽媽」，再進一步能說出短句，最後能照著唸課文。「原來我兒子有這個程度！」我又驚又喜，真高興遇到有愛心又有教學鬥志的老師。 原本想將哥哥文軾也轉到同一班，但是老師說：「兩個孩子在一起會互相影響學習，效果會不好。」因此轉學到另一所小學。沒想到這又是另一個惡夢的開始，這次遇到的不是等待退休的老師，而是完全不懂自閉症的老師。他安排文軾坐在教室門口旁的座位，我告知文軾會狂飆亂衝，坐那裡很危險，老師拒絕我的建議，表示此安排目的是「當實驗品慢慢探索」，指責我干涉教學。 有一天，我發現文軾眼角上有傷，其他老師告知是上感覺統合課時受傷的，那正是班導師負責的課，我問導師，他卻推說是在家裡受傷。我很難過，向校方反應希望能換導師，主任回答：「老師是專家，我們應該聽他的話。」我的請求落空了。後來，參加自閉症國際研討會，在會中認識教育局某股長，我請教他可不可以換導師，他說：「只要老師同意即可以換，只是這樣做會讓老師沒面子。」我想一想，為了顧及老師的顏面就放棄了。 這一年來，我時時擔心文軾在校的安危，日有所思夜有所夢，常做惡夢，痛苦萬分，到處打聽哪一所學校適合文軾，後來經由一位趙組長告知，教育局正推出政策：家長可以帶孩子到教育局指定的三所小學上暑假輔導，且學校不得拒收。趙組長拿了一份公文給我看，我如獲至寶拿著此公文，帶文軾去新學校上暑期輔導，遇到認真教學的A老師，最後順利轉學至新學校，結束這場可怕的夢魘。 先生改變心意仗義執言 我一直很期盼文軾能轉到A老師班上，不料被編入B班。B班老師對學生、家長的態度很冷漠，因此我與先生希望能轉到A班，校方的回應是「不行」。我與先生一再與學校溝通，特教組長與B老師卻同聲在走廊上大罵：「不准轉班，要就轉走！」尖銳的話語、苛刻的眼神，好像在恫嚇，我覺得自己走上了一個殘酷的戰場，為了孩子，絕不能棄械投降！ 以往，我總是孤軍奮鬥，每次與先生分享，他總一味以為「老師不會錯，是妳的錯」，後來數次到學校接孩子回家，親身體會，覺得我所言不假，又看到老師編的空洞教材，勃然大怒，「這個能讓小孩學到什麼東西！」態度丕變，與我同心爭取孩子的教育權益。先生一字不漏寫下老師說的話、事情發生時間、地點、緣由，寄給校長看，最後，我們不需要轉學，而是順利進入理想的A班。 「事情很簡單，為什麼要複雜化呢？」我們只是想尋得真心接納孩子的老師，無意抗爭。 在危機中尋獲轉機 文轍小學六年級時，原本教學認真的導師突然被撤換，新老師上任不到兩個月，文轍的學習能力退步許多，我數次去學校看他，總看見他晃來晃去，沒事做，有別於過去上課專注的態度。我一問，才知新老師再半年就退休了，校方不知如何安排他的職位，因此將他調來啟智班等待退休。 老師教學狀況連連，所有家長同聲抗議，連署聲明要求該老師請助理協助教學，於是早上有助理協助學科教學，我午後偶爾去幫忙教重度智障兒。 美術老師曾誇讚文轍有幾分天分，因此當我聽到該老師說自己是美術碩士班畢業，希望老師能發揮專業教導文轍，但是每次都看她拿簡單圖型的畫卡，要文轍塗顏色而已，我很失望，請求學校能將孩子回歸到普通班上美術課、體育課，增加與普通班孩子互動，但是校長一口回絕。後來我有機會與教育局科長開「特殊教育座談會」，得知「融合教育是教育局的重要政策」，他發公文至各學校要求重視融合教育，校方終於改變態度，我如願以償。 感慨良多呼籲勇敢爭取 多年的經歷，我深深體會特殊兒在現今教育體制下被漠視，又看到不適任老師尸位素餐，阻礙特教團隊發揮功能，到底特殊兒的人權在那裡？有沒有被重視？曾經有位輔導室主任對我說：「你不要一直爭取權益，這樣會被老師貼標籤。」我啞口無言。但是在教師節，寫卡片表達感謝時，趁機說出心中話：「您應該鼓勵老師用心教學，否則會被家長貼標籤。」 每當我向校方爭取權益時，常常聽到很多家長吐苦水，異口同聲抱怨老師態度差、孩子退步，可是當我邀請他們一齊站出來向校方申訴時，卻人人裹足不前，因為「人質心結」，擔心日後校方報復而打退堂鼓，甚至叫我放棄。 如果我們不勇敢站出來，誰會為我們的孩子爭取權益呢？我認識一位家長，拍下孩子被老師打傷的照片，事證俱在，校長馬上換老師。「不能換老師」不是牢不可破的鐵律，為了孩子該有的教育權益，我們要勇敢地為孩子據理力爭！ 熱情接納，改變橫衝直撞 孩子的外貌看似常人，每次出門，我常因為他們逾矩行為而被誤解。 有一次，我帶他們去學校玩，弟弟文轍看到一位阿伯在做體操運動，他覺得很有趣，想跟阿伯玩，在一旁逗弄而惹惱了阿伯。我一再道歉解釋孩子是自閉兒，還是被兇惡的指責，我很難過，無力控制孩子的行為，只好接受陌生人辱罵。 我以為一般人很難理解自閉症，但是來到台北靈糧堂「喜樂家族」後，有了不一樣的看法。 記得初來時，孩子常會突然站起來走來走去，平恭老師立即抱住他，一直安撫：「沒關係，沒關係。」彷彿感受到擁抱的安全感，孩子很快坐下來。我在一旁看了很感動，在這裡，我與孩子都不會被誤解了。 來喜樂家族近兩年，起初孩子坐不住，幾乎每5到10分鐘就會站起來，一付「蓄勢待發」狀，我在一旁立即拉住他的手，他就緩緩坐下。去年5月，我有事回南部老家，央請朋友帶孩子參加喜樂家族，朋友以為可以不用陪伴聚會，就到對面的大安森林公園散步。結果，我在南部一直接到志工老師的電話，要我趕緊聯絡朋友回來。次週，我再帶孩子去聚會時，其他特殊兒媽媽一見我就說：「他一直衝、一直衝。」原來，老毛病又犯了，繞著會場不斷奔跑。但是這次我感受的不是責備，而是大家的接納與關懷。如今，孩子橫衝直撞的行為改善許多，我去參加「家長成長班」兩小時，不在身邊都沒事。 我也常接到志工老師的電話關心，知道我與先生時有爭吵，特別送我一本夫妻相處之道的書，只是我還來不及閱讀，就被其他媽媽風聞此書而借走了，看來每個人都想知道婚姻幸福的法寶。其實，先生的態度已經柔和許多，會扶持我一同爭取教育權益，現在還會幫忙照顧孩子。 小女人願作孩子的巨人 文軾、文轍已經15歲了。兩個孩子一文一武，文軾喜歡運動，而文轍字寫得很漂亮，喜歡電腦打字，我常拿課本給他打字，他打得又快又好，因此認識了許多生字和語詞。讓我擔心的是，文軾至今語言尚停留在單音，認知能力較差，而文轍能說出基本需求，但是無法理解抽象的語言與文字，因此溝通受阻。未來，渴望他們能順利考上高職，求學路不受到攔阻，這是我最大的希望。 學習，是一條漫長的道路。我常常聽到家長說：「算了」、「反正他們也學不會」，我很不以為然。我接觸形形色色的老師，親身體會認真教學與打混的差別，才短短一週，孩子的學習成果竟有天壤之別。雖然孩子有學習障礙，但是仍有發展的潛力，不該輕言放棄。我勇敢地說出過往慘痛的經歷，希望能幫助年輕的父母們，不要害怕與校方溝通，要勇敢地站出來爭取孩子的權益。我可以體會與校方溝通的壓力，事實上，我的個性並不強悍，而且母親重男輕女的態度造成我自卑、膽怯，我一直希望能當一個被保護的小女人，不喜歡強出頭。我今日會勇敢地向學校爭取權益，是因為不願意放棄孩子任何一個學習的機會。 有人說：「站在巨人的肩上，可以看得更遠。」我願意讓文軾、文轍站在我的肩上，幫助他們看得更高更遠。 （本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第78～99頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）