Pooyh
Pooyh 2023-12-11 06:43:37 版主 476

    中部一位小姐為哥哥請示,以下為小姐來信內容:

    我哥哥是肌肉萎縮症(罕見疾病,目前沒有醫治的方法),他小時候看起來是健康的,大概在國小一年級時發病,發病後也就越來越虛弱了。

 

    國小三年級曾經撞到頭流血,縫了幾針後就好了。他後來越來越虛弱,也越來越瘦,不過都沒有生什麼病,除了肌肉萎縮症以外,身體還算健康。

 

    三年前,他因為過於虛弱,需要氣切(從氣管作一個小手術,外接呼吸器)來幫助他呼吸。氣切後,一直到現在哥哥看起來並沒有惡化的太嚴重,他自己也很會操作電腦,所以也都有事做,現在哥哥是手跟腳都不太能活動,但打電腦時他可以咬著筷子操作滑鼠。

 

    其實除了身體狀況以外,我哥哥沒有什麼其他不好的經驗,雖然他行動不便,但他一直都有自己的事情跟興趣,我以前曾經開玩笑的問他「身體這樣他會不會覺得厭世?」他跟我說「不會阿,又不會痛苦...」。

 

    後來我學長問我要不要問看看哥哥的狀況是什麼原因造成的,如果可以了解的話,就麻煩您們了。(來文結束)

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