當初懷上小寶時,心情很開心。
可是當小寶生下後,醫院告知小寶的肌肉萎縮數值不通過,要到大醫院做更詳細的檢…
在得知這狀況時,我瞬間整個崩潰,那時剛開始坐月子,因為有請月嫂,月嫂當下給與我安慰,我才努力克制。
當初懷孕時,我沒有上網爬文,做好一切狀況的準備,畢竟大寶出生時都沒問題,所以也沒去爬文,而且脊髓性肌肉萎縮症,孕期就可以檢查,可是當時醫院未告知,畢竟是自費項目。
所以我錯過了,沒檢查,而且就算有被告知,我也不敢冒風險,去做羊膜穿刺,於是小寶就這樣漸漸長大,直到我把他生了下來。
然後到大醫院去做詳細檢查後,確診患有脊髓性肌肉萎縮症,是第二型的,於是開始展開了治療之路,但是看著小寶再接受檢查時,我真的心痛不已,要電擊檢查,還要針灸,檢查開始後小寶就狂哭,雖然有15分鐘的安撫時間,結果開始針灸後又大哭了,我眼眶都泛著淚…
我真的很自責心疼,我只求小寶能健康長大,雖然如今已有治療的方法跟藥了,但是卻要用打針的方式把藥劑打進脊髓裡,這樣才能停止肌肉持續的萎縮,而且要在剛發病時才可以使用,這段療程也要持續很久,每次有肌肉萎縮的狀況,就要施打藥劑,何時能完全好,醫院也不敢保證…
但我相信一定有能根治的時候的,孩子還小時間還久,總會等到的那一天的,所以我只能陪著孩子走上這段漫長的療程之路。
讓心情宣泄一下,不然我真的好怕我會撐不下去,畢竟他是我的兒子,懷胎十月才生下的,希望他能開開心心,當個快樂的小寶寶,雖然患有脊髓性肌肉萎縮症,但小寶很愛笑,是我可愛的小天使