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關於兒子發展遲緩及染色體異常

GG媽媽
GG媽媽 2017-01-25 11:38:35 版主 1236K

我孩子目前九個月,自四個多月時發現發展遲緩,五個多月時開始每週的早療復健。

過去產檢狀況:17週時羊穿正常,24週時高層次超音波二點異常1.頚部太厚 2.腦室太大,於 32週開始被告知頭圍小一二週。

我孩子 39週多剖腹生產,體重 3000,非早產也沒有體重不足。

但出生後因為呼吸不順進加護病房使用呼吸器三天。出生時頭圍小只有 3%,全身肌肉張力低、雙手斷掌。

故在加護病房期間又做了一次基因晶片檢查,結果正常。

產後第七天出院,後續一直在醫院各科追蹤,但都沒有明顯異狀。真到四個多月發展遲緩,五個月開始早療。於八個時神經科醫師建議再做一次基因檢查,這次檢查有 600多萬個偵測,說是新科技,結果看到第 13對染色體有一段異常。

目前還是發展遲緩,肌肉張力低,頭控不佳,九個月還不會抬頭,身體只能側翻,不會到趴著。讓他趴著順練抬頭,頭稍能抬高但不持久,頂多 3秒就掉下去了,對玩具沒興趣也沒反應,抓握反射不強,不會吃手,嘴巴沒什麼興趣探索,會笑,但沒有聲音只有乾笑。

早療四個月了,效果真的好慢。下個月醫師說要開給他身心障礙手冊了。

有媽媽跟我遇到類似的情況嗎?目前狀況如何?有什麼資源可以用嗎? 

身邊當初一起懷孕的媽媽們,孩子都會爬會站會走了。我兒子只能每天躺著,頂多左右翻身...

早療之路好漫長,真的需要有人相伴和鼓厲...

我和老公都要上班,平常給保母照顧。每天下班後都帶著兒子練習運動刺激,好希望能看到他頭抬起來的那一天..

可愛妹子
可愛妹子 2017-01-25 12:17:16 #1F
 

版媽加油

BBWu1021
BBWu1021 2017-01-25 13:24:25 #2F
 

版媽加油

 

아정(雅婷)
아정(雅婷) 2017-01-25 13:54:02 #3F
 

加油,早療效果很好的,爸媽對自己要有信心

版媽加油~

家有美少女
家有美少女 2017-01-25 14:52:31 #5F
 

我兒子五歲9個月,也是低張,不明原因遲緩(染色體,基因都正常),頭圍一直是97%(大頭),到五歲生日前兩天放手走了,但認知不太好,整整復健五年多了,去年10月加了針灸,好像眼神比較集中,沒有別的方式,只有不斷復健,在家不斷幫他作訓練,很累,真的很累,我們也還在努力,希望他可以早點開口說話,一起加油!

有手冊其實很有用,復健停車都有優惠,還可以申請生活補助(這部分我們沒有申請通過)

於2017-01-25 14:55:19 重新編輯過
GG媽媽
GG媽媽 2017-01-25 15:35:46 #6F
 

請問家有美少女媽:你在那個縣市?針炙找那個醫生呢? 我在台北。目前還沒接受針炙

家有美少女
家有美少女 2017-01-25 16:37:27 #7F
 

我在台南,找署立台南醫院的中醫主任,我看有很多幼兒來針,妳可以試試,台北資源應該更多

Jenny.y
Jenny.y 2017-01-26 09:58:27 #8F
 

可以問版主的兒子在哪間醫院接受檢查及治療嗎?

如果一直檢查不出來異常原因,接受染色體晶片篩檢感覺真的很重要

GG媽媽
GG媽媽 2017-01-26 10:57:43 #9F
 

我在台大,但他們也是委外研究室作的,這次作的是創源生技。

光是檢查三次的基因就花很多錢…

但能作的一樣,只能繼續復健,期待開花的一天~~

 

 

GG媽媽
GG媽媽 2017-01-26 11:05:11 #10F
 

我在台大,但他們也是委外研究室作的,這次作的是創源生技。

光是檢查三次的基因就花很多錢…

但能作的一樣,只能繼續復健,期待開花的一天~~

 

 

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