關於兒子發展遲緩及染色體異常

GG媽媽 · 2017-01-25 11:38:35+08:00

我孩子目前九個月，自四個多月時發現發展遲緩，五個多月時開始每週的早療復健。過去產檢狀況：17週時羊穿正常，24週時高層次超音波二點異常1.頚部太厚 2.腦室太大，於 32週開始被告知頭圍小一二週。我孩子 39週多剖腹生產，體重 3000，非早產也沒有體重不足。但出生後因為呼吸不順進加護病房使用呼吸器三天。出生時頭圍小只有 3%，全身肌肉張力低、雙手斷掌。故在加護病房期間又做了一次基因晶片檢查，結果正常。產後第七天出院，後續一直在醫院各科追蹤，但都沒有明顯異狀。真到四個多月發展遲緩，五個月開始早療。於八個時神經科醫師建議再做一次基因檢查，這次檢查有 600多萬個偵測，說是新科技，結果看到第 13對染色體有一段異常。目前還是發展遲緩，肌肉張力低，頭控不佳，九個月還不會抬頭，身體只能側翻，不會到趴著。讓他趴著順練抬頭，頭稍能抬高但不持久，頂多 3秒就掉下去了，對玩具沒興趣也沒反應，抓握反射不強，不會吃手，嘴巴沒什麼興趣探索，會笑，但沒有聲音只有乾笑。早療四個月了，效果真的好慢。下個月醫師說要開給他身心障礙手冊了。有媽媽跟我遇到類似的情況嗎？目前狀況如何？有什麼資源可以用嗎? 身邊當初一起懷孕的媽媽們，孩子都會爬會站會走了。我兒子只能每天躺著，頂多左右翻身... 早療之路好漫長，真的需要有人相伴和鼓厲... 我和老公都要上班，平常給保母照顧。每天下班後都帶著兒子練習運動刺激，好希望能看到他頭抬起來的那一天..