關於兒子發展遲緩及染色體異常

GG媽媽 2017-01-25 11:38:35 版主 1242K

我孩子目前九個月，自四個多月時發現發展遲緩，五個多月時開始每週的早療復健。

過去產檢狀況：17週時羊穿正常，24週時高層次超音波二點異常1.頚部太厚 2.腦室太大，於 32週開始被告知頭圍小一二週。

我孩子 39週多剖腹生產，體重 3000，非早產也沒有體重不足。

但出生後因為呼吸不順進加護病房使用呼吸器三天。出生時頭圍小只有 3%，全身肌肉張力低、雙手斷掌。

故在加護病房期間又做了一次基因晶片檢查，結果正常。

產後第七天出院，後續一直在醫院各科追蹤，但都沒有明顯異狀。真到四個多月發展遲緩，五個月開始早療。於八個時神經科醫師建議再做一次基因檢查，這次檢查有 600多萬個偵測，說是新科技，結果看到第 13對染色體有一段異常。

目前還是發展遲緩，肌肉張力低，頭控不佳，九個月還不會抬頭，身體只能側翻，不會到趴著。讓他趴著順練抬頭，頭稍能抬高但不持久，頂多 3秒就掉下去了，對玩具沒興趣也沒反應，抓握反射不強，不會吃手，嘴巴沒什麼興趣探索，會笑，但沒有聲音只有乾笑。

早療四個月了，效果真的好慢。下個月醫師說要開給他身心障礙手冊了。

有媽媽跟我遇到類似的情況嗎？目前狀況如何？有什麼資源可以用嗎?

身邊當初一起懷孕的媽媽們，孩子都會爬會站會走了。我兒子只能每天躺著，頂多左右翻身...

早療之路好漫長，真的需要有人相伴和鼓厲...

我和老公都要上班，平常給保母照顧。每天下班後都帶著兒子練習運動刺激，好希望能看到他頭抬起來的那一天..

GG媽媽 2017-01-25 15:35:46 #

請問家有美少女媽：你在那個縣市？針炙找那個醫生呢? 我在台北。目前還沒接受針炙

GG媽媽 2017-01-26 10:57:43 #

我在台大，但他們也是委外研究室作的，這次作的是創源生技。

光是檢查三次的基因就花很多錢…

但能作的一樣，只能繼續復健，期待開花的一天～～

GG媽媽 2017-01-26 11:05:11 #

我在台大，但他們也是委外研究室作的，這次作的是創源生技。

光是檢查三次的基因就花很多錢…

但能作的一樣，只能繼續復健，期待開花的一天～～

GG媽媽 2017-02-05 12:30:44 #

謝謝媽媽推薦針灸，我再帶兒子去看看