分享我雙胞胎哥哥的疾病！若往後媽媽或媽媽親朋好友有這方面需要幫忙開導的，疑問的，很歡迎私訊我！（雖然專業度不強，但希望幫忙）
文長）
他們是早產33W的雙胞胎兄弟，產檢、高層次都沒問題！出生體重：哥哥1875g、弟弟1695g，其餘正常！（在新生兒加護病房）
哥哥卻在出生十多天，有次在加護病房餵奶，發現他呼吸喘，胸肋凹陷、鼻翼撲動，即告知護理師，她們表示會請醫生查看，回家後，哥哥半夜發燒，接到電話，同意做了脊髓穿刺，抗生素在發燒時即施打！我與老公祈禱希望是病毒性腦膜炎（不太有後遺症）；但後來報告出來為細菌性腦膜炎（會造成後遺症，不可逆腦傷）！
五天後培養細菌出來了，那種菌是柯氏檸檬酸桿菌，醫生說：美國二十多年來只有70例，
台灣目前還沒遇過.........那種菌喜歡跑到腦部！會造成膿瘍傷害腦細胞、腦神經也會傷害
到！病程變化很快速！
結果哥哥腦部三處膿瘍（膿包），分別是右額葉、左額葉、右頂葉靠近枕葉！
再發展成膿瘍之前，很多治療都做了，抗生素也打到後線，也用免疫球蛋白下去治療...也有病程中的癲癇產生......
那時候我們不管什麼方法就是不要讓膿瘍產生，短短的七天膿瘍生成三處，醫生也說他會再與其他醫師討論！
我們幾乎一個禮拜兩次病情討論會，我後來哭著跟哥哥的主治醫師（他也是癲癇權威，小兒神內）說：我們可以放棄治療嗎？我害怕他以後的狀況被社會歧視，不能自理...
主治醫師說：哥哥生命力很強，我會繼續治療！
從知道這隻菌，我與老公一直收集資料，找尋相關同樣是細菌性腦膜炎的患者，但我們找到幾個，癒後較差，卻沒有同一隻菌的患者！每天都是哭過來，也去拜訪小兒神外權威黃醫師...（有討論開腦部，抽膿瘍的膿），但黃醫師認為太小，到時候還是要回歸小兒神內治療，那時想轉台大，但是現在已經治療中，若中斷耽誤病程也是考慮之一!
住了快三個月，後來我們沒有開刀，膿瘍打抗生素也有被控制住，我們回家了！但腦部空洞（膿瘍處）已經是不可能好的，細胞不可能長出來，腦部傷害到什麼程度不得而知！
我依然積極尋找相關患者，同時開始詢問復健，及任何幫助腦部發展的方法......和重症媽媽們接觸，加入支持團體...
我心中也發願，為了不讓再出現當初迷惘的我們，有經驗分享的地方，我們會經驗分享，
並給予心裡支持......這條路很難走，但大寶很努力!
謝謝大家！（若有腦膜炎問題，歡迎私訊）
(原作者於 2016-05-26 01:10:50 重新編輯過)
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