我的寶寶從出生那一刻起就轉院至長庚加護病房觀查了11天,還好檢查一切正常後可以出院,只有鼻道狹窄的問題,帶回家後餵食牛奶都餵不起來,看起來是想喝卻無法喝,1天的奶量少之又少,結果這次因黃疸指數升高入院照光,出院後還是牛奶餵不起來,我非常的擔心,加上他又很喘,所以醫生認為是鼻道狹窄所致,餵食要有耐心,就這樣在一個機會下介紹去榮總,
宋醫師診斷鼻道狹窄及喉頭軟化且經雷射治療後仍是餵食不易,出院後帶著鼻餵管餵食,做媽媽的我非常擔心是否會口腔功能退化,以後不會吸允與吞嚥,再加上帶著管子,看了心裡難過心疼,
現在寶寶已經3個半月有了, 但體重卻還是出生般寶寶的體重3300左右,現在仍在長庚住院,這次是因為吐奶的問題去急診,從1月12日住到現在,期間反覆診斷疑似胃出血,但大便及反抽物是都沒檢驗到血液反應.目前我非常擔心他的營養及未來的發展, 還有管子到底要帶多久(討厭的管子真想拔掉),不知是否有經驗的媽媽們可提供我這方面的資訊?感恩!
(原作者於 2014-02-05 17:18:33 重新編輯過)
謝謝jamiehuang的分享,在親子討論區中,都找不到有關喉頭軟化術後的餵奶照顧及成長狀況,所以才會...真的謝謝您的分享,也祝福您,一起努力吧!
我的小朋友目前仍在醫院,昨天牛奶管灌到60cc了,長庚醫生先前有診斷說也許是因為營養不夠+呼吸非常費力之故,所以是壓力性胃出血加上管灌的孩子胃部比一般孩子容易出現狀況,目前是還沒做過任何胃部或腸子的檢查.
去年12月因在榮總有給醫生做過評估說要幫他做口腔訓練及按摩還有手腳及脖子的肌力訓練,但在長庚住院這麼多天都沒法幫他每天做,真的非常擔心營養及未來發展.
長大會好些嗎?營養會後來追上嗎?肢體等發展也是會後來趕上嗎? 哎.....
現在我只想他狀況穩定,趕緊用嘴巴自己喝足夠的奶量,管子就可以拔掉,再訓練他肌力發展.
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