我的小朋友在今年五月時因為我的疏乎從床下跌下去造成了急性的臚內出血
雖然後開完刀後恢復良好
但卻留下了癲癇的後遺症
原本控制的很好～卻在十月底～突然重覆性的雙手揮動(類似拍手的情形)
原本不以為意～但為了預防也預約了醫生要去了解目前的狀況
發作了幾天 突然邊揮邊翻白眼
真的是嚇壞我了～當下送了急診
急診的醫生也表明～目前只能暫時的處理 調整葯物要去門診醫師那才有辦法
等到了星期一時～我們去了台大腦外郭醫師的診 也請她看了一下影片
郭醫師立刻幫我們轉診至腦內的李醫師
李醫師一看到影片 第一句話就是「今天我看了好幾個這樣的小朋友，這個是點頭式的癲癇，很麻煩…」
當下聽到我真的傻了
因為我的不小心造成了我小孩有可能要吃葯一輩子
打文的當下～托嬰中心的人也打電話給我(我和我先生都在上班)
說我小孩在那發作了～很擔心被退貨 (家中無人幫忙帶小孩，經濟上又有問題)
天啊～我能怎麼辦呢？
有人知道點頭式癲癇控制的很好也不在發病的例子嗎？
我很需要信心～謝謝
- 討論請問癲癇治的好嗎
- 討論有媽媽的孩子有失神性癲癇嗎?
- 討論嬰兒點頭式癲癇
- 討論請問有人有近期放迷走神經刺激術的經驗嗎?
- 文章睡覺時咬舌、大叫是壓力大？醫：恐是睡眠癲癇
To dana mama
MRI及腦波 在九月時已經有做過了
但11/4 去看診時 醫生要求要再做一次腦波檢查
驗血 腦部超音波 基因檢查做沒有做過了
至於行為遲緩～復健科的醫生是說目前有跟上進度 但有點慢
吃的葯有 優閒(液) 阿雷彼阿慶(粉) 妥泰(顆粒)
但吃了後反到一直在發做(頻率從一天二次 變成了5 -6 次)
現在不知要如何 要在去看醫生 還是等到葯物吃到醫生指定的量(妥泰要一次吃到 1.5 顆 目前加量至還在一顆)
To 黛絲媽 emilys117
謝謝你們的鼓勵
我會加油的
To dana mama
小朋友快一歲了
目前在台大看李旺祚醫生
下星期一要準備做腦波檢查
照您這樣講 我18號回診時在問看看醫生小朋友是不是適合做acth
也不知台大是否有此用葯
謝謝 dana mama
目前有先預掛下星期二 台大李醫師的診
星期一去做腦波檢查時 在去看看現在是否能掛到號
希望葯量加了後能止住
雖然說只是小抽動 但抽一次就是傷害一次啊
希望快快能夠好起來
很不巧的 我小朋友也是感冒中
在吃有含抗組織胺的葯劑 不知會不會有所影響啊..........
你好
現在是優閒 2cc+阿雷彼阿慶 20mg + 妥泰 1.5顆(11/4開始吃)
一天約發作 10 次 一次的次數 1-20下 不等
從加入妥泰後～發作的次數比之前還要多
星期一要去看醫生 也要來詢問是否能直接做治療了
看他發作後無助的樣子 真難過 唉
星期一去看醫生
又改葯了
變成 優閒 2ccc + 妥泰 2顆 + 赦癲易 1顆
醫生說 如果沒壓住就要直接住院打ACTH了
現在一吃葯就睡 唉
dana mama ACTH治療後 有改善了嗎？
dana mama
您小朋友現在狀況如何呢
我的小朋友又換了一個葯 (優閒 2cc + 妥泰 2顆 + 赦癲易 1顆)
發作次數是有減少
但這幾天不知是否天氣冷
一早起來又抖了3x下
下星期一回診時醫生應該是會叫我們做ACTH治療了
另外在請問～您小朋友發作前會有前兆嗎？
to dana mama
你好
我也一陣子沒上來了
目前我小孩的狀況還ok
葯物還是吃赦癲易 1 顆 + 優閒 2.5cc
目前赦癲易是再減量中(先前是1 1/4顆)，
醫生認為恢復良好，就開始減赦癲易的量了
在發展上雖然有落後，但有在進步了
大家一起加油吧
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
