確診為點頭式的癲癇了

我的小朋友在今年五月時因為我的疏乎從床下跌下去造成了急性的臚內出血

雖然後開完刀後恢復良好

但卻留下了癲癇的後遺症

原本控制的很好～卻在十月底～突然重覆性的雙手揮動(類似拍手的情形)

原本不以為意～但為了預防也預約了醫生要去了解目前的狀況

發作了幾天 突然邊揮邊翻白眼

真的是嚇壞我了～當下送了急診

急診的醫生也表明～目前只能暫時的處理 調整葯物要去門診醫師那才有辦法

等到了星期一時～我們去了台大腦外郭醫師的診 也請她看了一下影片

郭醫師立刻幫我們轉診至腦內的李醫師

李醫師一看到影片 第一句話就是「今天我看了好幾個這樣的小朋友，這個是點頭式的癲癇，很麻煩…」

當下聽到我真的傻了

因為我的不小心造成了我小孩有可能要吃葯一輩子

打文的當下～托嬰中心的人也打電話給我(我和我先生都在上班)

說我小孩在那發作了～很擔心被退貨 (家中無人幫忙帶小孩，經濟上又有問題)

天啊～我能怎麼辦呢？

 

有人知道點頭式癲癇控制的很好也不在發病的例子嗎？

我很需要信心～謝謝

Zora媽咪，看到妳的敘述真是替妳著急

我沒碰過類似的狀況

站內我幫你搜尋了幾個以前的討論串

希望對妳能有些許幫忙

加油!!

http://www.babyhome.com.tw/mboard/topic.php?bid=4&style=baby&sID=2891369

http://www.babyhome.com.tw/mboard/topic.php?bid=26&style=baby&sID=2006991

http://www.babyhome.com.tw/mboard/topic.php?bid=26&style=baby&sID=1843580

 

 

麻麻您好，我的寶寶目前8個多月，也是點頭痙攣剛發作不久，但是是找不到原因的，請問寶寶有驗血、腦部超音波、腦波、MRI、基因檢查嗎？另外他的行為會有遲緩嗎？吃藥有控制下來嗎？如果還是持續有發作，可尋問醫生，是否可做Acth，我的寶寶目前在國泰醫院治療試藥中，如果還是有發作，就要安排Acth治療，如果控制下來都不發作，吃一陣子的藥，可能有機會停藥的

希望版媽加油!!!我也無法幫忙和提供意見!!

但是請你加油!!!

To dana mama

MRI及腦波 在九月時已經有做過了

但11/4 去看診時 醫生要求要再做一次腦波檢查

驗血 腦部超音波 基因檢查做沒有做過了

至於行為遲緩～復健科的醫生是說目前有跟上進度 但有點慢

吃的葯有 優閒(液) 阿雷彼阿慶(粉) 妥泰(顆粒)

但吃了後反到一直在發做(頻率從一天二次 變成了5 -6 次)

 現在不知要如何 要在去看醫生 還是等到葯物吃到醫生指定的量(妥泰要一次吃到 1.5 顆 目前加量至還在一顆)

To 黛絲媽 emilys117

謝謝你們的鼓勵

我會加油的

麻麻妳好~ 我今天剛出院，10/19發作已經住院2次了！ 請問妳的寶寶多大了，行為比較沒遲緩比較好，但是要盡快止住發作，因為每發作一次，都很傷寶寶的腦部，建議妳先做好完整的檢查，看是什麼原因產生的，還是純粹是腦傷的問題，開始試藥，我的寶寶先吃優閒低劑量，隔3天將劑量調高，都沒有止住發作，醫師是建議我們做Acth，他說這是最有效治療點頭痙攣的，但因為亞東目前沒有針可打，申請需要2~3個月，但看她每天發作實在很捨不得，所以我們又跑到國泰來住院（有藥可打），又檢查一次腦波，目前吃優閒+帝拔癲，有止住1天半沒發作，剛出院前又發作一次，所以醫生又加藥試試看，因為寶寶目前有點咳嗽，也無法做Acth，所以等下週門診，如果藥還是無法止住，咳嗽如果好了，我們就安排做Acth，這個病不能拖，如果無法止住發作，醫生說寶寶行為能力還會到退。趁剛發作不久，趕快止住發作，醫生說可能吃2~3年的藥就會好了。我們一起加油吧！寶貝一定會好起來的。

麻麻妳好~ 我今天剛出院，10/19發作已經住院2次了！ 請問妳的寶寶多大了，行為比較沒遲緩比較好，但是要盡快止住發作，因為每發作一次，都很傷寶寶的腦部，建議妳先做好完整的檢查，看是什麼原因產生的，還是純粹是腦傷的問題，開始試藥，我的寶寶先吃優閒低劑量，隔3天將劑量調高，都沒有止住發作，醫師是建議我們做Acth，他說這是最有效治療點頭痙攣的，但因為亞東目前沒有針可打，申請需要2~3個月，但看她每天發作實在很捨不得，所以我們又跑到國泰來住院（有藥可打），又檢查一次腦波，目前吃優閒+帝拔癲，有止住1天半沒發作，剛出院前又發作一次，所以醫生又加藥試試看，因為寶寶目前有點咳嗽，也無法做Acth，所以等下週門診，如果藥還是無法止住，咳嗽如果好了，我們就安排做Acth，這個病不能拖，如果無法止住發作，醫生說寶寶行為能力還會到退。趁剛發作不久，趕快止住發作，醫生說可能吃2~3年的藥就會好了。我們一起加油吧！寶貝一定會好起來的。

麻麻妳好~ 我今天剛出院，10/19發作已經住院2次了！ 請問妳的寶寶多大了，行為比較沒遲緩比較好，但是要盡快止住發作，因為每發作一次，都很傷寶寶的腦部，建議妳先做好完整的檢查，看是什麼原因產生的，還是純粹是腦傷的問題，開始試藥，我的寶寶先吃優閒低劑量，隔3天將劑量調高，都沒有止住發作，醫師是建議我們做Acth，他說這是最有效治療點頭痙攣的，但因為亞東目前沒有針可打，申請需要2~3個月，但看她每天發作實在很捨不得，所以我們又跑到國泰來住院（有藥可打），又檢查一次腦波，目前吃優閒+帝拔癲，有止住1天半沒發作，剛出院前又發作一次，所以醫生又加藥試試看，因為寶寶目前有點咳嗽，也無法做Acth，所以等下週門診，如果藥還是無法止住，咳嗽如果好了，我們就安排做Acth，這個病不能拖，如果無法止住發作，醫生說寶寶行為能力還會到退。趁剛發作不久，趕快止住發作，醫生說可能吃2~3年的藥就會好了。我們一起加油吧！寶貝一定會好起來的。

To dana mama

小朋友快一歲了

目前在台大看李旺祚醫生

下星期一要準備做腦波檢查

照您這樣講 我18號回診時在問看看醫生小朋友是不是適合做acth

也不知台大是否有此用葯

方便在請問您是國泰的那位醫生看診呢？

方便和您直接聯絡了解一下嗎？

謝謝

Zora

台大有針可打，我也是這週一先去台大門診問的，週二才去國泰門診（因為我目前的主治醫師是國泰的副院長，在台大兼任）當天馬上安排住院做腦波檢查，打B6測試無效，吃藥有控制1天半沒發作，所以先試藥一週看看，Acth是有副作用的，如吃藥都無法控制，醫生才會考慮此藥，因為我看到很多麻麻經驗分享說，此藥在1歲前使用最有效，所以我才直接選擇使用atch，不希望拖長發作時間，會更傷寶寶的腦，妳可以跟妳的醫生溝通看看，因為我們是找不到原因發病的，效果會比較好，如知道原因的，可能需要評估一下，加油