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對照自己之前寫的文章推算一下
臉部是由去年2012年九月底開始大反彈的
(之前剛戒斷時 只是紅腫 但沒到破皮流湯)
一開始先長出像蚊子咬的一顆 紅紅的 我不以為意
慢慢的 一發不可收拾
整個紅腫 脫皮 流組織液
除了鼻梁 人中中間一點點 還有中間下巴一小部位沒有發
其他都發發發 發到我從緊張 到不知所措 到最後慢慢接受 不管它
心想著 畢竟這臉從去從2011年一月住院榮總後
開始斷斷續續的塗抹我兒子平時用的克廷膚在我臉上
(唉 我想著中x免疫科的權威醫師 說這是給嬰兒擦的
所以睜一隻眼閉一隻眼擦在自己的臉上
沒想到反彈也這麼悽慘 更不用說長期用在嬰兒細緻的皮膚上
親愛的家長們 要三思阿 醫師口中的溫和的類固醇
只要給孩子用上一段時間
真的停藥後 就反彈大發給你看
而且會發的比原先你看到的更嚴重好幾倍
這種戲碼 不止在我和兒子身上親眼目睹
包括很多和我連繫的家長 也這樣跟我反映
要是如果 孩子連內服類固醇都吃上了
停藥後的反彈 真的可以演上一部又長又慘的連戲劇
全家人真的會愁雲慘霧
我覺得我應該站出來把話說得很重
因為我不想再看到更多的孩子受苦了!!!! 孩子們太無辜了!!!)
我的身體其他部位 雖然長期擦了很多的類固醇
但臉部是住院榮x後才開始擦的
所以受西藥的毒害是比其他部位少很多很多的
不過因為住院 醫師強力建議一定要吃類固醇 不然無法控制下來
我也因此吃了四個月的類固醇
住院期間 醫師知道我非常排斥內服類固醇
醫師告訴我 他只會開給我孕婦在吃的劑量 一天15mg就好 很安全
規勸之下 以當時我的狀況 我也別無選擇
果然一吃 整個人真的可以用吸毒來形容
(我沒吸過毒啦 但我想能把一個全身潰爛疼痛搔癢不已的人
瞬間整個清爽快活 這種感覺 太讓我終生難忘了)
包括身上水腫的五公斤 也在服藥後半天內 非常大量的排尿
到晚上 水腫幾乎全消了
後來 類固醇一天15mg的劑量 吃了兩個禮拜
我已經是水牛肩 整個人肥肥圓圓的
醫師建議改成一天10mg
當時的我沒想到停掉內服類固醇的反彈力道會比外擦更凶猛可怕
我擅自有一天 從早上到晚上 連10mg都沒吃
就只是一天沒吃
當晚我整個人嚴重發紅腫脹 難過的指數
比原本全身潰爛的感覺更難受
頭像要炸開一樣
我哭著跟我媽說
“媽 怎麼辦? 我是不是一輩子要靠類固醇了
我這輩子怎麼辦?? 醫師說我吃的已經是最輕劑量的類固醇了
怎麼辦 我只是白天一次藥沒有吃 就有這麼可怕的反應
媽 怎麼辦? 我之後怎麼辦?? 我還有小孩耶 我要怎麼照顧他??”
印象好深刻 當時媽媽一邊炒菜也一邊流眼淚
回答我 "那能怎麼辦 人生本來就是苦的.... 藥你只能先吃 不然怎麼辦?"
就這樣 內服類固醇 我後來自己用漸進式減藥的方式
每次停2.5mg 也就是半顆的劑量
只是半顆 都會讓我難受好久 因為身體會不斷的發疹
夜間就算吃止癢藥也沒有甚麼作用
整整過了兩個月後 回榮x再複診 當時我又是密密麻麻的疹
那時候 我好不容易已經是一天10mg的劑量了
醫師看了我的狀況說 再吃回15mg吧 只能這樣
我深知再吃回15mg 我會掉入不可自拔的深淵
我告訴自己 我不能再聽醫師的話了 我一定要忍 怎麼發也要忍
之後 我又花了兩個月 終於慢慢地把10mg降至7.5mg
每次降2.5mg 到最後0mg
花了整整四個月 終於把醫生口中 孕婦可以吃的安全劑量戒掉
期間 每天都是搔癢不已 每天一定要吃上四次的止癢藥
夜間再加上安眠藥或鎮定劑
否則 我的身體完全受不了每一次類固醇的降低劑量
後來 經過深思熟慮 我選擇在2012年2月16號
決定好好的再勇敢一次 跟著孩子一起
戒除這可怕的西藥 因為即使我不吃類固醇
我卻每天都要吃止癢藥 擦類固醇 這樣的日子持續下去
我已經不敢再想像了
在還沒生我兒子之前
雖然我小學六年級開始出現濕疹 但不是像我兒子不時發作不時發疹
必須每天不斷使用內服藥控制的那種
所以我可以維持只擦類固醇 嚴重時吃幾天的止癢藥就可以控制下來
二十多年的皮膚病 我從未吃過類固醇 直到榮總住院以後
是我這輩子第一次吃類固醇
所以 以病史嚴格說起來 我好像不是那種重症皮膚病人
住院之後 大量西藥控制下來後
我的手邊多了這麼多的藥
(圖片請參考部落格)
這是我前些日子 要找東西時
才發現我的抽屜裡 有好多好多皮膚用藥
很壯觀吧 我都可以開間小藥局了!
這只是抽屜找到的..... 其他地方一定還有
這些都是住院後 開始使用的
原來 我已經從嚴重病患變成更嚴重的患者了
很可怕吧 每天這麼多化學品塗抹在自己的皮膚上....
皮膚不中毒也難
不好意思 故事先寫到這裡 兒子一直吵 請待續……
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