加百列. 您好像住台南，請問在哪評估的？ 我的兒子從兩歲三個月、三歲三個月、四歲三個月都有聯評一次，他最後一次是評懷疑發展遲緩. 所以我無法申請補助。 五歲三個月這次，我搬來台南了，我還在想要回原本台北的醫院還是台南評，第一點台南的醫師與治療師不認識我兒子，台北的他們相處三年多了，但是交通真的很遙遠。真兩難
您的孩子跟我的孩子一樣中班唷! 我的孩子也是腦部有放電,不過他是真的有腦傷的小孩,從小就一直監測腦波,從小(一歲左右吧)也是一直開b6吃,即使最近4歲多的檢查,除了放電明顯+有抓到癲癇波,兩個top的醫生還是說不用吃癲癇藥,因為判斷是良性癲癇,我孩子有非常明顯的臨床反應,像是睡覺初期手腳會抖動,不規則,從小就是,只要一入睡,即使翻個身再入睡也是抖,醫生都覺得ok,北榮醫師甚至覺b6是多餘的,只要定期追蹤就可以,但我當然還是選擇第二個醫師的,寧願吃吃b6無妨,b6~我家是要吃100mg,一顆10mg一天要吃到10顆,當然我也可以外面藥房買高劑量的,不過,我寧願信任醫院醫生開出的藥,就早晚吃,這目前就對他上課沒問題囉!我家是入睡狀況有,白天倒是沒發作過,清醒腦波還ok,醫生說要吃癲癇藥的關鍵是父母可不可以忍受提心吊膽的生活,很多父母決定用藥是因為整個晚上也睡不好,擔心發作,就乾脆用藥算了,我目前是兩個都覺不用,我也覺活動學習各方面都ok,暫時不考慮用藥, 我的孩子我也一直覺得他過動,就算沒有也有專注力不集中的問題,也是容易分心,不過,學校老師跟職能老師都覺得他沒有,一直到最近,我觀察其他差不多年紀的小朋友,我覺得到底是我的標準太高還是其他父母沒警覺呢?大家覺得我的孩子可以每天下課主動乖乖拼積木一兩個小時,又可以自己靜靜閱讀對這個年紀來說已經不容易,但除此之外還有出去時還是可以很好動到我快抓狂,上課也屬於搗亂的那種,但不上課卻又有本事都是班上第一個回答問題的,人坐中班卻還有辦法去聽隔壁大班上的課,結果一堂課下來兩邊都吸收了,卻也不是乖乖坐的那種,愛講話又愛玩愛鬧, 我一直覺得他有問題,老師要我看診斷標準,一項一項看下來他都覺沒有,而我卻覺每項都中,就在於範圍要怎麼訂,比如,老師覺得能夠安靜坐下來操作兩三個小時是很不錯的,我說那是因為他喜歡啊!但老師說如果真的是有問題的小孩即使喜歡,持久度長也還是相較一般同年齡正常的低,比如,我說那是老師的角色治的了壓的下孩子的衝動,老師說要是真的有問題的小孩是不會管對象是誰的....,後來,老師說,每個孩子都有天生的氣質,而我要的,卻是一個理想中的小孩,我這麼的壓他,只會連天生氣質都沒了,這又何嘗是好事(我跟妳一樣也很擔心小學銜接問題,也是擔心上小學時的態度),媽媽您覺得妳觀察到的是主觀還客觀呢?真的抽離站在旁偏觀察,或許好像也就是比較"好動活潑"一點而已,我主要是因為只有一個小孩無從比較,但,其實想想,一個小孩可以靜靜閱讀,又可以每天靜靜操作積木甚至四五個小時,拼的都還是零件超多超小的幾百片的那種,8-14歲在拼的那種,是需要多大的定力跟耐心呢!我也就且走且看囉! 我在孩子四歲時,覺得他太過好動,我讓他接觸男孩最喜歡的變形金剛積木,效果意外的好,真的樂此不疲,每天都拼上一兩個小時甚至最高紀錄是5小時,放著音樂讓他沉靜在那樣的世界,漸漸的,我覺得有效唷!我建議很多媽媽去試試了,您不妨試試看去找男孩有興趣的積木組,還有侍戰隊海賊戰隊也都有出拼圖唷!100片的,男孩應該都有興趣吧!多少也可以訓練專注力唷!您的孩子注音程度如何,我的孩子拼音都沒問題了,所以我會每週帶他去書局挑他喜歡的書,回家就可以自己閱讀囉! 我們一起加油吧!我的頭髮也是白了不少呢!!我的問題還更多呢!! 確實沒有聽過這麼小用藥的耶!
樓上媽嘛~~ 請問一下 睡覺初期會輕微不規則抖動是表示正在放電嗎? 因為我兒子2歲後開始睡覺也會這樣 現在4歲半還是會 只是抖的小一點 他當時發現抖動時 有去台大照過腦波 我記得他在照睡眠腦波時 也有抖動 但拍出來醫生說正常 沒有放電 台大醫生說抖動沒關係 所以想請教這種抖動到底有沒有關係呢? 因為醫生說有些小孩就是會這樣 我也擔心很久了
釋懷媽咪： 我想請問一下，北榮的張醫師看妳兒子的腦波圖，有明確地說出他睡眠有癲癇波嗎?還是說他的睡眠腦波狀況很多小孩都會有? 因為我上禮拜帶小孩去北榮給張醫師看了.. 我把之前慈濟的腦波圖給張醫師看 (之前慈濟醫師說我兒子的睡眠腦波有癲癇波 所以才會頭暈).. 但醫師說那個睡眠腦波是正常的 很多小孩都會有那種情況發生.. 後來我看他在我兒子的病歷上面打睡眠跟清醒腦波都是regular.. 但之前慈濟的醫生一口咬定睡眠腦波是癲癇波..... 讓我無法完全放心...
釋懷媽咪您好 好開心看見您的留言，因為上星期比較忙，現在才看見，不好意思。 我之前有搜尋您的文章，我兒子的第二位小兒神經科醫師和您兒子的一樣^^ 他是我兒子的貴人，我在兒子兩歲四個月時認識他，醫生緣主人福，兒子的認知、語言在三個月內快速發展，他也是我們最敬愛的b6阿伯。 我兒子一直追蹤到去年五月，他的評估與認真都進步很多，因為我工作的關係有停頓一段日子，兒子很明顯脾氣變的很差，今年三月，我有回去找他，他有和我說，b6不要停，要到睡眠波沒不正常放電才ok。我非常信任他，只是三月底，我搬到台南來住了，回去一躺不太容易，經過bbh媽媽介紹，我也找到一位很棒的醫生，等待腦波的結果，看醫生怎說？ 我的兒子，他有興趣的事物他都可以穩定很久，今天帶他去拉坏，他坐著４０分鐘都沒有問題，感覺他很習慣這樣活動，積木、拼圖，這些他也很喜歡。我現在也是用鼓勵的方法讓他更進步。穩定久一點。 閱讀方面，他就比較會分心，他會認注音符號，但是不太會拼音，不過他 認的字蠻多的，我有問他，他認字的方法，他說例如，我們經過西門町，大人口頭上是說“西門町”，他下次看見這字，他就知道，如有次，我們在台南西門路，大人提都沒提，他就說，我們現在在西門路上唷！常常嚇到我們。我也不知這樣算正常還不正常。 您的兒子很棒，相信您也是用心的媽媽，我還要和您多學習^^ 謝謝妳的鼓勵與意見，感恩 (原作者於 2013-04-14 23:52:40 重新編輯過)
小藍帕 是安南醫院的郭煌宗醫師. 療育老師是介紹成大的黃朝慶醫師，供您參考:) 請問您住台北嗎？ 我建議您掛雙和醫院王傳育醫師。聽看看他的意見。 (原作者於 2013-04-15 10:35:24 重新編輯過)
看完版媽的問題，我覺得你不用太擔心放電的問題 腦波問題與他是一般生身份，其實這二者並不衝突，因為沒聽過因為腦波異常而就讀特殊班的(就算癲癇患者也是會在普通班就讀) 妳反而要注意的是ADHD的問題，若是情況較為嚴重，那是可以選擇進入資源班就讀，這是在幼大升小一時會有個安置會議，來決定孩子上小學後會被安排在普通班或資源班或特教班就讀 我覺得妳目前最重要的還是積極帶小孩參與早療的課程比較重要 這才是對孩子最有幫助的 就算沒有遲緩證明，頂多也只是少了補助，可以選擇診所的課去上 一個月掛一次號才100元，我想負擔不大 醫生沒開給你遲緩證明代表你的孩子並不嚴重，這是該值得高興的一件事才對啊!! 我家大女兒就是個典型的AS合併ADHD的孩子，領有遲緩證明好幾年了，但之前測過腦波，並無異常 今年要上小一了，選擇讓她就讀資源班，平時在普通班上課，一星期會抽幾堂課至資源班接受輔導 同班同學中有位孩子，也是ADHD，是老師覺得孩子總是坐不住不專心，所以建議家長帶去看醫生的 今年升小一後也是安置在資源班就讀 我家二女兒就像你兒子一樣腦波有異常放電，之前常喊頭暈，常常暈到哭鬧不休，在某次腸胃科門診中跟醫生提到這問題，於是安排了腦波檢查，沒想到竟然是測到癲癇波，令我十分之驚訝 還有次暈昡到抱怨看到的東西都在轉，馬上帶到小兒神經科回診 醫生測試後看情況不對，還緊急加作了MRI，然後又再測了一次腦波 還好結果腦部是正常的，沒長腫瘤...之類的 醫師後來認為她沒抽筋發作過，所以暫時不需服藥 也觀察過睡前or快醒時，手指頭和腳常會不停的抖動，但不確定這是不是就是所謂的發作?? 因為醫生覺得目前看來不礙事，而且這種異常放電的情況很多大一點就會自動好轉了 所以也就沒太擔心這方面的問題，偶爾頭暈又發作時就給個止痛藥 她同時也是個ADHD的孩子，也領有遲緩證明 醫生心理師的診斷上有指出應該也是AS，但在我看來她並沒有那麼典型 孩子還小，未來如何發展都還是個未知數 當媽媽的目前能做的就是辛苦點積極的接送做復健 有做就有進步，雖然進展很慢，但不做退步的卻很快~~一起加油吧!! (原作者於 2013-04-16 02:55:08 重新編輯過)
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