我先說說這陣子打聽到的.... 一是得到一個有經驗的媽媽分享.. 他的孩子開完後是不踮的,不過穩定性變的很不好,不過,他的孩子開刀前則是兩腳就踮的很厲害的,會往前傾往前衝的狀況,所以是請我多聽一些醫生的意見再決定,認為既然我們的會走會跑就不要開, 再來聽了兩個復健科醫生的說法... 一個醫生是認為既然有可逆性的(肉毒),當然優先考慮,畢竟我家這是第二次打,跟上次間隔了一年之久,要看出結果就先試個半年一年,認真的時間到就打,再來評估,要是還是踮,表示真的筋很緊,那就考慮手術吧!以現階段完全不要輕易開, 第二個醫生也是持相同看法,她也有遇到像我們這樣的例子,也是家長考慮的好久好久到小二了才決定(也是因為肉毒真的完全沒效),開完後做復健,步態漂亮很多,只是本來cp的那一側就是長期靠張力,所以本身力量就是弱,繼續做復健(我是沒看到啦),醫生給我的建議是不用著急決定,但也不要排斥,至少他保證沒有例子是"本來會走便不會走""本來踮變拖行"的, 他給我建議是去找台大"謝正誼",他算是復健科的top,他說開大概就是開,以上這個例子也是帶去看,醫生建議開且馬上會同外科醫生討論很快就開了,事實上判斷是對的, 接下來,我要看的醫生是台大的骨兒"黃世傑",還有去榮總排一個cp聯合門診屆時也是會會同所有相關科別一起討論,有一個兒骨醫生奉季光說也很厲害,不過,都太難排了,我有消息會再上來分享唷!
TO:釋懷媽咪 前幾天有帶我家小孩去看骨科 照過X光,確定是沒有長短腳,髖關節也沒變型(真是欣慰) 有問醫生關於開刀手術的問題 醫生是認為若4歲過後,復健效果若效果不是很好,就以肉毒為優先 建議我們每半年打一次(我們都以復健為主,肉毒尚未打過) 這樣效果會比較好~ 到時候肉毒效果不好再來評估手術的部份 另外醫生也說,小腿處是有兩條筋的 我家的小孩是其中一條比較緊(有張力),另外一條是正常的 所以是建議我們暫時先不要考慮手術部分 若真的要動刀,預計裹石膏2個月(這段時間能休息就休息吧) 代表我們不用急著現在做決定(開刀),可以就讀國小時的暑假開刀 另外有問手術的副作用或是後遺症 醫生說,目前看過開刀的小孩,並沒有案例是原本會走變成不會走的 這也算是給我們一個信心吧~ 先這樣,過陣子會再安排另一位醫生 再聽聽這位醫生的說法~
to 小小天使長大囉 媽咪~ 至今都還沒打過肉毒啊?那表示您家小孩的狀況應該還不錯吧!這樣,不妨試試,反正是可逆性的,afo您家穿的不適合?原因是.....,我今天才帶孩子去做,在四歲之前醫生都說不用穿,現在打完肉毒也說不用穿,常叮嚀他讓他自己調整適應正確的步態,只是,這次打的效果沒有一年前那次好,這次打完還是踮大概還會墊個30-45度角,感覺筋還是會緊,但醫生覺得ok,叫我們不用穿afo,只是想說多少讓他穿一下當拉筋也好,於是去做了,希望不會不適應才好,長短腳,我家的差距大概有1公分有囉!也是說還在可接受範圍, 您詢問的醫生有看過這樣輕度的在開嗎?? 還有,您家小孩除了腳,手部有張力嗎?細動作好嗎?我家的不是很好,已經四歲了,我很擔心呢!!
to 手心手背都是寶 媽咪~ 您說您家小孩肉毒打過幾次了呢?效果不好....我家這次是第二次打,跟一年前初次打比起,我也覺得這次效果沒那麼好,打完已經三個禮拜了,還是踮,有時幅度還有30-45度角,雖說可以叮嚀踩下去,但一用力還是忘了.., 目前我除了邊諮詢,就是先試試每三-四個月就打一次,好好一個療程試試看,除此,我今天也帶小孩去做afo了,希望穿上對他多少有拉筋效果, 您家手部也有打嗎?我家也是肘會曲屈,所以有打一些劑量,也是如此影響腳的劑量,醫生覺得是因為劑量分給手,所以腳打的不夠才這樣的.., 您家小孩手的細動作好嗎?我家的不是很好,已經四歲了,這點也讓我很擔心呢!! 還有,您說小孩穿了afo後兩腳差異變大?請問是什麼狀況呢??謝謝
TO:釋懷媽咪 之前,就有詢問過復健師有沒需要打肉毒 當時復健師說應該不用,所以延宕到現在 我家小孩狀況應該跟版媽差不多(就言語上形容) 這次看骨科醫師,順便問一下肉毒的事情,醫師說肉毒可以試試 所以目前就先朝"打肉毒"這方向進行 至於AFO,我家的不是不適合,應該是說沒有效果出來吧!! 因為是單側所以只訂做單邊AFO 穿了之後,我家小孩活動靈活度有點受到限制 而且AFO穿了之後,球鞋套不進去(要把AFO整個套進去,鞋子可能要大上好幾號) 當時就只好跟幼稚園老師說, 若在室內,AFO就穿上,若在室外,就把AFO拿掉直接穿球鞋就好 (回到家除了洗澡睡覺之外,也是穿AFO) 這樣延續了一年多,看不到效果,復健師就喊停了 堤外話,喊停的那一剎那,小孩還開心的拍拍手 或許小孩穿那個,他不是很舒服吧!!只是礙於媽咪的堅持不敢反抗~哈哈 大人小孩都可以用,所以我們有另外買拉筋板 類似以下(僅供參考) http://tw.page.mall.yahoo.com/item/p0509164140 關於媽咪說的手部,我們也是有張力(不嚴重),細動作也是不好 職能師說我家小孩是他看過CP裡面細動作還算不錯的 所以職能師他有信心把小孩可以弄到最佳的狀況 唉~~真不知道是安慰媽咪還是真如他所說 至於有沒有輕度開刀?? 我詢問的這位醫生,傾向於能不開刀就不開刀(畢竟開刀是個侵入性行為) 不過他說就目前來看,開過的小孩最好的狀況就是步態姿勢正常 最壞的狀況就是回到原點(像沒開刀前的狀況)~就是白挨一刀囉!! p.s這位醫師說若要進行肉毒,最好是半年打一次,他說一年打一次的效果很有限~供參考
我今天帶小孩去看了台大黃醫師，看了走路的步態，就說要開刀，說是筋緊了，要開刀，放筋，一聽我是覺得，怎麼沒有照x光，或做些檢查，醫師是說直接排開刀，我跟醫師說這方面我需要和家人商量當下我就沒有排，我想要在聽聽榮總醫師的看法，因為2歲多時在長庚有做x光的檢查，只是聽復健科老師說每年都要排照x光看看寬關節部份，星期一我有掛榮總的門診想聽聽看別的醫師看法，我們家的小孩打肉毒桿菌有二、三年，第一次打在林口長庚打的，今年就在萬芳打的，一年好像有補助三次，四個月打一次，我們家的小孩打手部效果不錯，手部打手掌的外旋肌，因為打別的部位，之前有打過，結果一整個效果不好，由其小朋友的感覺最為重要，因為之前練過的要重新來過，小孩的心情會不好，所以今年5月打了最後一次寮程，醫生就打了蛉旋肌讓他的手部比較可以反轉，腳部的狀況就不太好了，打了到現在都還會一直踮，效果就沒手部來得好，afo我們之前有穿，我強制小朋友穿一年，就直到發覺怎麼兩腳的小腿肌肉怎麼愈差愈多，才把它停下來，後來就一直在莊老師兩邊練小腿的力氣，我覺得有變比較好了，我想趁這机個月把力量練出來,釋懷 媽咪方便可以跟你留電話嗎，我還想詢問你們家小朋友目前可以練到有哪些方面，在這個部份我一直沒有方向，由其生活自理穿脫衣服的部份，謝謝您
小小天使長大囉 媽咪~ 看起來您家孩子的狀況真的很輕微耶!真是個好消息, 既然都沒是過肉毒,那表示真的不嚴重,真的可以試試看,怎樣都是先試可逆性的,說不定打個幾次再加以訓練正確步態就解決了呢!!感覺不用考慮到手術的這一塊啊!! 您家小孩的手部問題真的沒什麼問題呢!我兒子可是肘部會屈曲,手指頭沒分化功能,連比數字也不行,目前職能復健已經把目標放在好手加強功能,右手只希望不廢用多提醒當輔助手就好了, 互相勉勵囉!!大家有進一步的消息希望能互相上來分享唷!!加油...
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
