雙寶貝媽: 請問您家妹妹除了腳的問題,手有影響到嗎?細動作好嗎?有打肉毒嗎? 除了腳,我也想問問手部的訓練,大家有沒有什麼好方法可以互通一下, 我家一直沒有在大醫院上課,都選擇家附近的兒童復健診所,不能說不專業但畢竟老師看的接觸的不夠大/多,只是因為時間跟可以1對1上課,所以一周排了三天課,目前已經快5歲了,又最近接觸了幾個媽媽後,覺得自己做的努力很狹隘,所以想再趁學齡前看看能否再加把勁, 目前我的小孩右手手指就是虎口比較緊,最近才有做一個支架在操作時戴著,來撐開虎口及有對指訓練,肘在用力時也會彎曲,當然提醒還是可以放下來,2跟3沒辦法比,手掌向上的動作緊,以致無法拿碗,但單純向上動作還可以,大動作來看,穿脫衣服之類的都ok,穿鈕釦就不太行了,穿針線珠珠可以,就是動作不靈活, 目前訓練就是用大姆哥跟食指做撿豆子的動作,拿紅黃綠豆各20-30顆混在一起,分別挑出來,盤子可以放高,順便訓練手臂-->效果不錯,刺激兩指的功能,對指動作都出來了, 拍球托球的動作,球要選大一點有重量的,像是排球之類的,練習托跟接, 拿短球拍向上拍球,可以選氣球就好,或是對打羽球也可以, 其他的就是黏土或lsay都不錯唷! 力氣方面就是做小牛耕田的動作撐地吧!!
分享一下我老大墊腳尖改善的經驗，他應從1歲多放手走路開始就有墊腳尖的習慣，從小感覺統合很差，體力差，在約4歲時我覺得有異樣所以去榮總作聯評，果真大動作遲緩，進而影響他在學校團體生活的自信心，接下來頭一年開始在莊老師那做復健，也同時上體能課,同時進行，在家也每天要求一定蹲走，單腳跳，雙腳跳，同時穿矯正鞋，這一年的確整體體能有大大的提升，這同時也發現，伴隨著自信心的提升，但接下來的一年我將老大的復健課暫停，原因是我老二是腦麻小孩，二個人同時去復健，老大自從動作進步後就變的很皮，上課時常會影響老二的復健品質，再來是他墊腳尖的情況一直很難明顯改善，應該說在家很勤的作彎曲的動作，到學校後的大量的伸直動作伴隨著墊腳尖，正負剛好抵消，所以要矯正真的很難，不夠我在家還是很勤的作運動，有問題我會諮詢莊老師，很神奇的事是最近我發現他很少墊腳尖了，恩，我的心得是，他墊腳尖應是力氣不夠，產生的代償，進而腳筋變緊，所以把各部位不足的肌耐力練起來，這要請教老師，練的部位，重點是永不放棄的運動(復健)，寫這麽多還是覺得表達的不夠，希望有點幫助
我不知道你孩子要做的收術是怎樣～ 我回复是因為我兒子才做完一個手術！ 而你孩子的狀況感覺起來和我兒子有點像， 不過你家的只有單邊。 我兒子27週的早產兒， 雙腳高張筋緊～ 從會站開始， 一定是踮腳尖！ 提醒是會踩下去， 不過沒好轉的跡象～ 腳尖會向內，大腿及膝蓋很緊. 沒有長短腳和脊椎側彎的問題！ 打過幾次的肉毒， 沒效+每次兒子都哭的很傷心（我不是心很軟的媽媽， 我兒子真的是很堅強的， 他後來連做完手術都沒哭一聲，護士沒給止痛藥， 他也只是抱著我跟我說， 媽媽我好痛， 全身冒冷汗， 沒哭）。 醫生有試著給他麻醉，沒效。 所以我們就沒再他打了～ 醫生也沒說啥！ 3歲的時候， 醫生就跟我們提做手術(背根切斷術/rhizotomy)的事。 4歲的時候做～ 那是一個痛苦的決定。 因為背根切斷術/rhizotomy做了就不有回頭路了～ 我老公和我討論了很久， 在帶兒子去做完評估之後決定做了～ 現在， 我兒子踮腳尖的問題沒了， 腳和下體的肌肉在重建中， 走路的姿勢有點怪， 醫生說是因為腳骨已經有點變形， 明年或後年在做個腳骨的矯正手術， 就會比較好了（希望如此）～ PS. 我家的醫生說肉毒不能一直打， 會有副作用， 而且打多了就沒用了～
to snoopymama~ 請問您家小孩是輕度cp嗎?張力強嗎?目前接受"背根切斷術"好像還是以中重度的cp為主,這項手術的風險更大,更不可逆了, 目前我看到的一個鬆筋例子很好,開刀的部位也是單一在小腿一個小傷口,開刀預後很好,
我上網查了一下我兒子應該是 “ 中度， 雙邊麻痺， 痙攣型” 的 CP~ 當初就是因為背根切斷術是不可逆的手術， 所以我老公和我都不想我兒子做。 然後我家的醫生說， 去那裡評估一下我們再做決定。 我老公接受了。 利用暑假帶兒子去評估之後， 決定還是做了～ 因為那邊的醫生說 “雖然手術最適合的年齡是4～7歲， 可是絕對是越早做影響越小”。 此外那時我老公和我誤會了他們的一句話“這個手術可以解決我兒子腳的問題！！！” 我老公和我解讀成“做完手術， 兒子走路就沒問題了” ～～ 我不知道這句話對其他家長的誘惑力有多大， 但是我老公和我完全沒辦法抵抗！！ 因為我兒子是我的一個心結。 我一直覺得我對不起他～ 是我害他變成這樣的～ 可是他從來沒抱怨過我， 而且非常非常的貼心。 所以我願意盡我所能的讓他像一般人一樣。 所以他在滿4歲的時候就做了～ 後來才知道所謂的“解決我兒子腳的問題！！！” 是指高張力這件事而已～ 我是在美國做的哦～ 因為我人在美國嘛！ 我老公和我選了離我家比較遠， 可是成功率比較高的Minnesota 的 Gillette Children's Hospital. 那裡的手術後復建真的很好。 有人有興趣的話， 我在另外開貼講～ 就像我我之前說的， 做完 selective dorsal rhizotomy 我兒子的腳的高張力這個問題沒了。 腳可以踩平， 有正確步態。 可是腳的骨頭因為高張力這個問題已經變形， 需要另一個手術矯正！ 我家的醫生說應該是最後一個手術了（如果我們不打算矯正我兒子因為CP而造成的扁平足的話）～ 做完成功的話， 走路應該是沒問題～ 可是是不可能像一般人一樣的跑的快， 跳的高（先說清楚， 避免我們像上次一樣誤會他的意思） PS 我老公和我都覺得我兒子做完selective dorsal rhizotomy之後， 長高了很多～～ 錯覺嗎？
to snoopymama~ 謝謝您的分享,裡面您的幾句話真的道盡我的心情呢!"自責"讓我們不顧一切想替孩子的未來多做一點"補救", 看來您孩子接受的這項手術,在國外不算先趨,只是以國內而言,用在輕度的例子很少見,確實,我聽到的這項手術就是您的醫生說的"可以一次解決腳的張力問題",只是肌力也降了不少,看您的敘述,孩子還有大腿跟膝也較緊,這項手術是否也同時解決了這些部位的張力呢?開完刀"踩平",那膝蓋的部分呢?也伸直了嗎?因為我遇到一個小孩也是中度左右,接受的是鬆筋手術,分別部位開,開完後,腳可以踩平,只是變屈膝走路?? 我目前屬意的鬆筋術,是單一針對腳踝的部分,因為大腿跟膝都還ok, 辛苦媽咪呢!把握復健黃金時期趕快把肌力練回來,美國那邊的復健不知是否像台灣這邊的方便呢? 孩子手的部分有影響到嗎?在台灣就很少會針對手部來手術,還是以肉毒為主,我家小孩的細動作不太好呢!還有張力影響了肘部,一用力就會屈起來,真的要一直"盯"呢!
是對， 我兒子的膝蓋是直的～ 只是他習慣彎太久了， 要提醒他現在可以站直了～ 所以我說他“有正確步態”～ 復建在醫院的時候是早晚各一次， 一個禮拜5天， 星期6一次～ 剛回家的前4個月是一個星期3次（一次學校， 2 次復建中心）， 現在是星期2次（一次學校， 一次復建中心）！ 狀況據大家說是很好（我不清楚到底怎樣）～ 可是他現在在不累的情況下， 可以走很長一段路不跌倒。 我兒子的手有影響到～ 字沒辦法寫的很漂亮(一開始有控筆的困難， 很快的就ok 了)， 左右顛倒（像在看鏡子）。 此外一切ok~ 我也沒聽她老師和社工提到其他的問題～ 我家兒子有在做Occupational Therapy(我不知道這個在台灣叫什麼)～ 一個星期1次！ 我兒子做那個手術時， 全世界只有2家醫院在做這個手術， 我們選了成功率和復建比較好的那一家！ 因為我有想帶兒子回台灣學一陣子的中文， 所以我很想知道台灣現在對我兒子這樣的小孩有什麼協助！ (原作者於 2013-02-16 11:12:09 重新編輯過)
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