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心室中隔缺損的寶寶,要怎麼樣才能多喝一點@@?

翰翰 mama
翰翰 mama 2012-06-18 15:33:48 版主 15K

我的翰翰出生第三天發現心室中隔缺損,心室0.5以及心房0.6各有一個洞,出院後一直都在使用醫生開的"利尿劑"+"強心劑",目前已經兩個多月了,體重才4000g,兩小時只喝30ml,後來發現"利尿劑"+"強心劑",副作用會食慾不振&嗜睡,我要怎樣才能讓迪迪喝多一點?我很擔心,迪迪牛奶喝的不夠多,會影響其他器官的發育。另外,現階段他食用貝親將近兩星期,因限水的關係,沒有給迪迪喝水,已經三天沒有便便了...我是新手媽媽,我應該怎麼辦?

雅潔
雅潔 2012-06-19 08:11:32 #1F
 
我兒子也是心室中隔缺損(心房也有),目前3.4y。嬰兒時期有吃"利尿劑"+"強心劑",也限水。除了吃很少外,他還易吐,好不容易吃了些過了一會兒又吐光光,尤其5~8個月時吐得很厲害。直到,不限水後吐的情形才改善(我兒子屬很會吐的體質,現在也是稍咳即吐光)。 2歲前,我兒子很瘦、小,身高和體重都在10幾趴,我也很擔心。 現在,他不用吃藥,也作過心導管「檢查」,雖破洞還在,但不影響生活。長得很好,都有超過50趴了! 在2歲前,洞癒合的機率約一半。祝福您的寶寶。
翰翰 mama
翰翰 mama 2012-06-19 13:27:47 #2F
 
強心跟利尿劑不是要不間斷使用嗎?
檸檬33
檸檬33 2012-06-19 17:19:45 #3F
 
我的寶寶也是心室中隔缺損及肺動脈導管未關閉 今天剛好四個月 出生後也是一直服用利尿劑及強心劑每天各0.3ml 現在6公斤多 醫生說我養的很好唷 其實前二個半月我一直在換奶 月子中喝x生a+但是寶寶一直拉肚子甚至拉到血便 醫生說要改喝無乳糖於是乎我改買x生a+無乳糖 大約二個月拉肚子情況好點換便秘 醫生建議還是要有乳糖成份對寶寶發育才會好點 想說試試x培..結果還是拉肚子 最後換了x巢能恩先進配方便便才正常 所以媽媽妳應該要換奶了
翰翰 mama
翰翰 mama 2012-07-06 13:07:44 #4F
 
強心劑0.5 利尿劑0.3(早晚) DD現在X培低體重+貝比卡兒羊奶,兩個多月體重4.1 樓上的MAMA,你的DD有要開心臟手術嗎?
檸檬33
檸檬33 2012-07-06 19:24:46 #5F
 
醫生有說如果小孩成長正常且左心室沒有再繼續惡化腫大的話 建議我等大點再開比較安全(去台大做心導管) 我寶寶33週早產 出生第二天醫生就問我要不要開刀(健保)或是自費打針劑 我擔心小孩太小開刀有風險所以選擇自費打針 共用了二個療程每回七針每針七千多元 出院時寶寶費用共花了我11萬 結果肺動脈還是沒關,.心室中隔缺損的亮點也還在... 我整整哭了二個月..後來心想哭也沒用.. 多求菩薩多布施為小孩積點福 複診時醫生說心臟狀況喘跟雜音都有進步 大約有千分之一的機率會自行關閉 媽媽不用太緊張 我相信會有奇蹟的...一定會...一定會
朱小萱
朱小萱 2012-07-13 09:37:23 #6F
 
我分享我們家寶寶的經驗.... 他早產 當初那家醫院都沒跟我們說"心室中膈缺損"這名詞 也沒安排照心臟超音波~只跟我們說要觀察... 但因為說寶寶很喘~喝奶不順~所以要吃強心劑跟利尿劑 但是這兩種是分開吃的喔!強心劑是劇烈毒藥...所以要小心食用 而且吃藥後~不可以馬上喝奶~利尿劑的功效會沒有用 後來養到6個月~奶最多只喝90,體重還是只有4公斤多 ....整個生長遲緩 因為寶寶氣管過敏所以帶去某家耳鼻喉科看診,那醫生一看就說 這孩子已經心臟衰竭~需要動手術了!建議我們轉診台北台大 他們的醫生真的都很專業,馬上安排照心臟超音波 心室0.8公分,心房0.5公分~持續觀察...心房的密掉了 但心室的那個洞怎麼都沒變小,醫生說:0.5以下的洞會自行密合 但0.5以上~基本上要密合很難~都要動手術去矯正.... 所以我們在寶寶1歲時開刀矯正,當時開刀體重只有6公斤多 現在很好養~吃多喝多睡很多.....手術才過兩個月~他已經要8公斤了 時間可以從來~我一定會選擇早點去台大看診並開刀矯正 吃太多強心劑跟利尿劑...對寶寶身體也是一種傷害
帥江媽
帥江媽 2012-07-15 02:34:06 #7F
 
我兒子心室中隔缺損0.8公分,每三至四小時喝一次奶,每次都喝30ml,原本是在中部一間教學醫院看,醫生只說破洞太大,二個月大就要開刀,可能醫生覺得都要開刀了,所以也沒說要限水,每次回診問醫生小孩奶喝很少怎麼辦,他都回答心臟的關係,得他很敷衍,後來到中榮看,把小孩喝奶情形告知醫生,他都覺得喝太少,後來叫我找醫院裡的營養師,營養師依醫生寫的單子告訴我有一種可以跟配方奶一起泡,可以增加熱量的東西,後來我就在醫院裡的藥局買,喝了體重真的有增加,我覺得你可以問醫生,看你的小孩能不能吃,名稱我忘了,如果你需要我有回診再看名稱。 我兒子出生4100克,住院一星期出院體重3800多,滿月的時候才4100,開始喝增加熱量的東西到開刀前體重將近5公斤,長了900公克,這對兒子來說真的增加很多了。 (原作者於 2012-07-15 02:41:57 重新編輯過)
檸檬33
檸檬33 2012-07-15 19:38:17 #8F
 
樓上媽咪講的..應該是糖飴.. 杏x藥局有賣 我家寶寶三個月前都有添加
檸檬33
檸檬33 2012-07-15 19:51:19 #9F
 
糖飴的比例要由醫生建議 好像每個寶寶都不同 我家dd還有吃..酷比(綜合營養素)和鐵劑及乳酸菌 都是醫生處方 所以滿四個月前 每天都要花很多時間餵食 有點小忙...
羅寶貝的媽
羅寶貝的媽 2012-07-15 20:48:01 #10F
 
我兒子出生時也是心室中膈缺損0.8公分 當時長庚台大都說開刀機率很大 要家屬有心理準備.只差在開刀時機而已 滿月開始就開始服用"利尿劑"+"強心劑" 直到一歲半做心導管.評估是否需要開刀 心導管的結果是好的.後來就慢慢停藥了~ 現在我兒子6歲多了~ 去年9月測得已縮小到0.21公分 而且醫生說不需要開刀了.給它自行瘉合 到2歲時幾乎都完全停藥了 本來每個月要回診變成半年回診一次 至今一樣半年要到台大吳醫師看看 因為先天性心臟病的小孩本來喝奶的情況會比較不好 再加上有服藥.不只會影響食慾 有時藥物的味道還會讓孩子好不容易喝進去的奶通通嘔吐出來 我自己的經驗.糖貽我也加過 甚至高單價.高熱量的小安素我也給兒子喝 但是體重還是沒有明顯增加.持續在3%上下徘徊 當時台大醫生就跟我分享心臟病童也不需要給他太多營養品 只要正常吃喝就好.不然對孩子也是一種負擔 我自己在寶寶還在喝奶階段時有個小方法 是計算孩子一天所需奶量.然後平均除以他的喝奶次數 這樣就知道一餐低標至少要喝進多少奶量 如果這一餐喝的比較少.下一餐就補回來 如果醒的不好餵.就趁他睡著偷偷抱起來餵.多少補一點奶量 我兒子4個多月的時候.當時一餐的奶量連100都不到 不過他還算乖.睡著時我餵他.他都會加減喝一點 我有準備個筆記本.每天記錄他的喝奶紀錄 就連吐的奶量也要大約計算過.然後想辦法補回來 一連記錄了2本.就這樣一天天慢慢追平他的奶量 雖然跟其他健康的孩子比還是算瘦 但是兒童心臟科醫師卻說我兒子算是成長的很好 只要自己有穩定持續的成長.就是個好現象 當時老公舅舅的小孩心室破洞0.7公分.週歲就抓去開刀了 雖然開刀評估.破洞位置也很重要 但是當初兩家大醫院都說我兒子有八成以上的機率會開刀 到現在終於熬過那個階段了 公公還說如果不是那時我這樣照顧他 也許他週歲前就會因為體重不足被抓去開刀了 妳現在寶寶便秘的問題 因為限水的關係.要不要直接詢問主治醫師該如何處理 我孩子只要喝稀釋的黑棗汁就可以解便 但是不知道適不適合用在妳的寶寶身上 祝福翰翰~翰翰加油.媽咪也加油!!

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