大家好，意外中發現babyhome中有人討論點頭性癲癇，想跟有相同病症的小朋友家長交換一下心得。從家中小朋友因為生產造成胎便吸入，以致於目前醫生診斷出有腦麻和癲癇的症狀，至今已經六個月了，小朋友在加護病房住了一個月，出院後還戴著口胃管，但出月後一周就不小心把口胃管拔除，出乎意外就可以開始吸允奶瓶，一個月時復健科醫生認為小朋友有張力過強的症狀，所以開始復健，兩個月時原先服用帝拔顛壓抑下來的癲癇又開始發作，後來進入中國醫藥學院住了一個星期，由小兒神經的周醫生進行調藥和檢查，MRI和腦坡做完後，醫生多開了一種藥給小朋友，出院前小朋友就沒有在癲癇發作，原本以為這樣就可以壓抑下來，結果一個月後小朋友又開始發作，回醫院醫生因為不確定是否為癲癇，所以我們下定決心要進行二次診療，所以找了榮總的李醫生，結果又在榮總住了一個禮拜，進行代謝分析和腦波和mri，結果癲癇和代謝無關，完全是腦傷所造成，但醫生看腦波的結果，認為小朋友不是完全的點頭性癲癇，出院時醫生停掉了原先的帝拔顛和苯巴妥啶，改服所謂的癲立停，但回家一周發作的次數不減反增，一周後回診又換成妥泰，目前藥量由原先的30小顆增加到50小顆，小朋友發作的次數每天大約10-20次，每次大約10-20下，情況目前一直沒有好轉。癲癇的發作直接影響到小朋友的發展，而且小朋友的張力過強，目前只好靠每周復健三次加上中醫的針灸治療試試看能不能改善，不知版上有沒有和我們小朋友有相同病症的，可以分享一下你們的治療過程嗎?希望可以藉由你們的經驗，讓我有多一點的方法可以幫助小朋友，拜託幫忙了，謝謝!!
這位著急的媽媽您好.... 建議您可以與醫師討論使用ACTH (adrenocorticotropic hormone) 荷爾蒙治療的可能性.. 腎上腺皮質激素（ACTH）是人體所分泌的一種荷爾蒙，其功能為刺激腎上腺素分泌多種皮質固醇，可用於癲癇治療，療程大約2個月，對於嬰兒點頭癲癇成效尤佳。 治療方式請參考: http://joykids.pixnet.net/blog/post/68894565 ACTH對於兩歲以上的癲癇小朋友, 效果比較有限, 要趕快保握現在的黃金治療期, 如果情況仍沒有好轉, 還是有其它新的醫療: 例如: 迷走神經刺激術或者是生酮飲食等治療, 請不要擔心...積極接受治療就能有效控制癲癇喔 
我女兒的情形跟你小朋友有點像 也是生產吸入性胎便 後來抽筋也住加護病房 一直服用苯巴妥啶 出院後六個月後還不會坐 去評估有發展遲緩 也發現原來一直有小發作 八個月大後改加吃帝拔顛發作就有控制住 再把苯巴妥停掉 一歲後照MRI證實她腦有損傷 傷到語言跟運動神經 所以到現在快三歲了也還不會說話走路 只能靠復健跟針灸~ 希望你的小朋友也能早日控制住不再發作!!加油
我家小孩也是因為吸入過度的胎便,現在也是腦痳和痲癎.這是第二個小孩. 據我所知,小孩會因為成長,腦神經也會跟著成長,但因有傷害了,原本神經與神經的傷害,會因為成長而拉大 所以會感覺上好像越來越嚴重了. 當越大感覺就越明顯了.
To bear2 媽媽 想請問一下您的小朋友當初抽筋是屬於何種型態的呢?因為我們家小朋友一開始也有吃帝拔顛，一開始是控制住了，但後來又復發，想問問看當初診斷您小朋友的醫生是怎麼說的?
她都是睡醒後 會有驚嚇的動作(手跟腳都會舉起來) 剛開始以為是被嚇到 後來每次睡醒都會這樣 而且發作會持續五到十五分 後來拍下來給醫生看 醫生說那就是發作 才加藥帝拔癲 可是我有問過醫生 這樣算哪一種癲癇 他卻沒有明確告訴我 本來有減藥量,後來一次發燒又大發作超過半小時 送進加護病房 又把藥量加回來,嗚.........
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
