家裡相同有點頭性癲癇的孩子的家長經驗詢問

Pschill
Pschill 2011-11-20 22:45:33 版主 1072

大家好,意外中發現babyhome中有人討論點頭性癲癇,想跟有相同病症的小朋友家長交換一下心得。從家中小朋友因為生產造成胎便吸入,以致於目前醫生診斷出有腦麻和癲癇的症狀,至今已經六個月了,小朋友在加護病房住了一個月,出院後還戴著口胃管,但出月後一周就不小心把口胃管拔除,出乎意外就可以開始吸允奶瓶,一個月時復健科醫生認為小朋友有張力過強的症狀,所以開始復健,兩個月時原先服用帝拔顛壓抑下來的癲癇又開始發作,後來進入中國醫藥學院住了一個星期,由小兒神經的周醫生進行調藥和檢查,MRI和腦坡做完後,醫生多開了一種藥給小朋友,出院前小朋友就沒有在癲癇發作,原本以為這樣就可以壓抑下來,結果一個月後小朋友又開始發作,回醫院醫生因為不確定是否為癲癇,所以我們下定決心要進行二次診療,所以找了榮總的李醫生,結果又在榮總住了一個禮拜,進行代謝分析和腦波和mri,結果癲癇和代謝無關,完全是腦傷所造成,但醫生看腦波的結果,認為小朋友不是完全的點頭性癲癇,出院時醫生停掉了原先的帝拔顛和苯巴妥啶,改服所謂的癲立停,但回家一周發作的次數不減反增,一周後回診又換成妥泰,目前藥量由原先的30小顆增加到50小顆,小朋友發作的次數每天大約10-20次,每次大約10-20下,情況目前一直沒有好轉。癲癇的發作直接影響到小朋友的發展,而且小朋友的張力過強,目前只好靠每周復健三次加上中醫的針灸治療試試看能不能改善,不知版上有沒有和我們小朋友有相同病症的,可以分享一下你們的治療過程嗎?希望可以藉由你們的經驗,讓我有多一點的方法可以幫助小朋友,拜託幫忙了,謝謝!!

Pschill
Pschill 2011-11-29 22:01:02 #
 
To bear2 媽媽 想請問一下您的小朋友當初抽筋是屬於何種型態的呢?因為我們家小朋友一開始也有吃帝拔顛,一開始是控制住了,但後來又復發,想問問看當初診斷您小朋友的醫生是怎麼說的?
Pschill
Pschill 2011-11-30 19:04:17 #
 
to bear2 ma ma: 這麼看來你們家裡小朋友發作的動作,跟我們家小朋友很像說,因為醫生是推測類似點頭性癲癇,但從腦波上卻看不到點頭性癲癇的特殊腦波,所以我很傷腦筋~

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