到底要找誰

小妞開完心臟後現在領重大傷病卡.但治療過程導致支氣管機械是萎縮.所以中間作了擴張術....雖有改善.但已經造成小妞支氣管狹窄.只要一重感冒.就會吸不到氧氣...住院是家常便飯.但現在已5歲.8月份即可上中班.但若被傳染.感冒了..就又很容易吸不到氧氣.造成缺氧...去了原本治療的醫院.不管是心臟醫師或.身心..神經...都不開殘障手冊.胸腔科有的醫院要13歲以上才要看.(小學時要申請在家自學).這樣的小孩.有哪家幼稚園敢收.請問有哪位媽咪知道.可以介紹哪間醫院哪一科是適合我們的呢.感恩不盡

神勇媽咪~

要申請在家自學

可以申請鑑輔

以體弱多病名義申請

將相關文件備妥

我女兒是有嚴重的睡眠呼吸障礙

只要睡覺就需要插管 抽痰

只要感冒

就會隨時發生窒息危機

跟版媽的孩子一樣

今年也要開始上公立幼稚園中班了[鑑定安置]

午睡要怎麼辦阿

平常我是儘量不讓孩子睡午覺的

呼吸障礙方面

醫生也是遺憾的告訴我

手冊的規定就是這樣

就算你的呼吸問題不比戴呼吸器的患者輕微

但是沒有氣切

就是不能申請呼吸方面的障礙手冊

我是很想抗議

叫那些制訂鑑定方向的人員

每天把一根又硬又粗的管子從鼻子插到喉嚨看看

(原作者於 2011-05-31 22:59:10 重新編輯過)

湄媽咪~

呼吸重大傷病卡

申請條件就是....

病人需要對呼吸器產生依賴

行政院衛生署一○○年三月二十五日衛署健保字第一○○二六六○○六七號令訂定修正

十三、因呼吸衰竭需長期使用呼吸器符合下列任一項者：

(一)使用侵襲性呼吸輔助器二十一天以上者

(二)使用侵襲性呼吸輔助器改善後，改用非侵襲性陽壓呼吸治療總計二十一天以上者

(三)使用侵襲性呼吸輔助器後改用負壓呼吸輔助器總計二十一天以上者

(四)特殊疾病(末期心衰竭、慢性呼吸道疾病、原發性神經原肌肉病變、慢性換氣不足症候群)而須使用非侵襲性陽壓呼吸治療總計 二十一天以上者。

以上天數計算須符合連續使用定義原則

請參閱 http://www.nhi.gov.tw/webdata/webdata.aspx?menu=20&menu_id=712&webdata_id=3471&WD_ID=903

to 神勇媽咪

您好.我是睿爸爸..

雖然暫時沒法取得身心障礙手冊.但是,可以申請診斷證明.由家長向所在地區教育主管機關提出鑑輔認定. 在會議時,提出要求. 由鑑輔委員來認定.不過,以我個人對鑑輔的概念.會通過在家教育的可能性很低. 不過. 您所在地區之公立幼稚園可以先行詢問. 再由幼稚園提出鑑輔認定.配合幼稚園教師之證明.或許可能會通過在家教育.

此外,我有一點不明.醫院是不會開立殘障手冊. 依"身心障礙者權益保障法"

第6條之規定....

直轄市、縣（市）主管機關受理身心障礙者申請鑑定時，應交衛生主管機

關指定相關機構或專業人員組成專業團隊，進行鑑定並完成身心障礙鑑定

報告。

前項鑑定報告，至遲應於完成後十日內送達申請人戶籍所在地之衛生主管

機關。衛生主管機關除核發鑑定費用外，至遲應將該鑑定報告於十日內核

轉直轄市、縣（市）主管機關辦理。

第一項身心障礙鑑定機構或專業人員之指定、鑑定人員之資格條件、身心

障礙類別之程度分級、鑑定向度與基準、鑑定方法、工具、作業方式及其

他應遵行事項之辦法，由中央衛生主管機關定之。

辦理有關障礙鑑定服務所需之項目及費用，應由直轄市、縣（市）衛生主

管機關編列預算支應，並由中央衛生主管機關協調直轄市、縣（市）衛生

主管機關公告規範之。

故應該家長向主管機關(區公所)申請,取得申請書再向醫院申請鑑定報告,由醫院出具鑑定報告後再由主管機關核發身心障礙手冊呀..

呼吸器要依賴

也要有讓氧氣可以進入肺部的空間

如果進氣管道其中之一出現狹窄或是閉鎖的情況

呼吸方面

有時候一口痰,一口食物,或是流個鼻涕

就會讓原本已經狹窄的進氣管道

瞬間堵塞

而造成窒息死亡

睿爸~

你忘囉

小湄是因為面部骨骼發育不全位置不同導致

沒辦法將氣管內管完全插到氣管當中

這就是請不出呼吸重大傷病的原因

如果在小湄住院時醫院時願意冒險以內視鏡輔助插管

而不是跟我說~

這內視鏡很貴喔

要價30萬耶

你女兒嘴巴空間又那麼小

如果壞了 怎麼辦...

說不定現在小湄同樣也會有一張呼吸重大傷病卡

也因為這問題

當了幾次麻醉科的人球

麻醉科去一次

我就哭一次

星期五,我又要帶孩子去看診排刀

這次是手部

有時想想能被麻醉科一直踢回來也不錯

甚麼手術都不用做

就這樣過一輩子

(原作者於 2011-06-01 09:38:30 重新編輯過)

湄媽咪,

午覺不是個問題..

但建議你和老師們先行溝通一下..

像佷多四五歲兒是真的沒有午覺的需求..

有時家長也會和老師反應,

是否可以讓孩子不要睡午覺..

都常老師有會有"替代方案",

要是老師覺得實施上有困難度,

如果媽咪的時間允許,

就給孩子唸半日班..

下午自己帶, 問題就會簡單一點了..

哈哈~我已經緊張到

忘了還有讀半天班的選擇

謝謝小琪媽提醒我

總算鬆一口氣

不然我還一直在午睡問題上緊張的不得了....

重複~刪文

(原作者於 2011-06-01 12:16:15 重新編輯過)

湄媽咪,

不客氣..但你要向學校確定一下, 何時可以選擇要唸全日班或半日班..

我家老大在錄取的隔天, 去學校報到時,

就要勾選全日或半日班了..

方便暑假時寄繳費通知單..