我家的小寶寶目前已22週
於21週時去婦產科進行定期產檢
在進行完高層次超音波檢查後 被告知小寶寶右心肥大
之後去台南XX小兒心臟科檢查 被告知是重度法洛式四重症
判定小寶寶的肺動脈幾乎沒有
於今日又去高雄XX小兒心臟科檢查
判定小寶寶心臟有破損 出生後要馬上開刀 並住加護病房
現在我和我老婆不知道該如何決定小寶寶是否要產下？
如果要產下的話 需進行手術來治療
那手術成功後 小寶寶之後的成長是否會有不良現象(例：生長遲緩....)
煩請知道該病情的人請幫幫我們 給我們一些建議
謝謝！
PS：已經有看過版上關於「法洛式」相關的文章 但還是不知要如何處理
(原作者於 2010-05-24 17:06:16 重新編輯過)
寶寶生下後立即住加護病房，身上的管路大大小小，更別說是開完心臟手術，尤其你說是重度法洛式四重症，判定小寶寶的肺動脈幾乎沒有，
看字面上的意思，很嚴重，倘若要生下，醫生也不敢讓你們寶寶足月產，
通常這樣嚴重寶寶會自動早產，因為在子宮長到一定程度，寶寶生長就會減緩，心理層面的壓力承受的住嗎？建議你們多諮詢小兒心臟科意見，
不是婦產科，是小兒心臟科和小兒心臟外科(手術)，24週前，多諮詢，
想清楚，畢竟手術也是有成功率和合併症，聽勸，去大醫院多諮詢
寶寶生下後立即住加護病房，身上的管路大大小小，更別說是開完心臟手術，尤其你說是重度法洛式四重症，判定小寶寶的肺動脈幾乎沒有，
看字面上的意思，很嚴重，倘若要生下，醫生也不敢讓你們寶寶足月產，
通常這樣嚴重寶寶會自動早產，因為在子宮長到一定程度，寶寶生長就會減緩，心理層面的壓力承受的住嗎？建議你們多諮詢小兒心臟科意見，
不是婦產科，是小兒心臟科和小兒心臟外科(手術)，24週前，多諮詢，
想清楚，畢竟手術也是有成功率和合併症，聽勸，去大醫院多諮詢
寶寶生下後立即住加護病房，身上的管路大大小小，更別說是開完心臟手術，尤其你說是重度法洛式四重症，判定小寶寶的肺動脈幾乎沒有，
看字面上的意思，很嚴重，倘若要生下，醫生也不敢讓你們寶寶足月產，
通常這樣嚴重寶寶會自動早產，因為在子宮長到一定程度，寶寶生長就會減緩，心理層面的壓力承受的住嗎？建議你們多諮詢小兒心臟科意見，
不是婦產科，是小兒心臟科和小兒心臟外科(手術)，24週前，多諮詢，
想清楚，畢竟手術也是有成功率和合併症，聽勸，去大醫院多諮詢
建議你們多跑幾間大醫院檢查
因為後來你們去高雄XX小兒心臟科檢查
判定小寶寶心臟有破損 出生後要馬上開刀 並住加護病房
如果只是心臟破損 開刀後就跟一般人一樣
去妳家留言了~請你們參考看看~
(原作者於 2010-05-25 01:14:13 重新編輯過)
我家寶貝就是法洛式，現在已經快滿3歲了
爲了這個小孩我當全職媽媽，剛開始的1個月幾乎以淚洗臉，常常跑加護病房，沒有好好的坐月子。家中經濟全靠爸爸，無法跟以前一樣悠閒生活，一堆奢侈開銷全都自生活中不見，一切以小孩為重。
寶貝確實很難帶，4個月先動一次手術，11月大再做完全矯正手術，再這之間也因為厭食插鼻胃管，胃出血住院，反正進出醫院就像進出家中廚房一樣。寶貝長的很小，病弱讓他的發展遲緩，6個月大就開始做早療到今，現在他的體重跟一般小孩一樣、他的發展比在租大動作、生活自理、手眼協調上比一般小孩慢一點點，帶出門不刻意說，沒有人會知道他有心臟病，有輕度的發展遲緩。
雖然，寶貝的問題很多，但是我從未後悔生下他。今年母親節，寶貝和發展中心的同學一請跳舞、獻花祝福母親節快樂。那一刻，讓我忘卻了所有的辛勞、傷心，也讓我感謝老天將這麼可愛的兒子送給我。
法洛式不是不治的絕症，醫療費在全民健保的幫助下，沒有想像中的多。照顧上確實比一般小孩辛苦，但是過了完全矯正這一關，就會越來越平順。希望版爸能仔細好好的考慮清楚。
強烈建議你去台大再看一次
請婦產科會診小兒心臟內科做建議
因為他們"對付"法洛式四重症的能力
比台南好很多很多
(我說真的!!)
如果連他們都說困難
我就會建議你們不要讓孩子來受苦了
但是若他們說可以處理
還是"給孩子一個機會吧!"
祝福寶寶和您們
看到這篇文章我心裡實在是五味雜陳百感交集
我目前懷孕三十三週
大約在懷孕24週的時候也是做高層次發現小朋友有法洛氏四重症
我和老公以及其他家人歷經一段大約兩三個禮拜的掙扎煩惱難過等情緒
最後我們決定要把小朋友生下來
目前我還在努力中 希望在肚子裡把小朋友養大一點再生出來
（懷孕期養分由媽媽供應 出生之後她要自己吃會比較費力 比較難養大）
有時間我一定會把我這段心路歷程寫出來
目前我建議媽媽先去做個羊膜穿刺檢查染色體是否有異常
我們還另外花了兩萬多塊多做了微晶片基因篩檢
先天性心臟病的小朋友有五分之一的機會合併有其他器官缺陷
如果單純只有法洛氏這個問題
其實目前手術治療的效果都很不錯
有些幾乎可以達到完全治癒（當然還是要定期追蹤）
但是如果有合併其他問題的話照顧起來就會更加吃力
而且其他器官缺陷可能就無法靠手術或吃藥治療
所以我會先建議你們去做羊膜穿刺
（到大醫院的基因醫學部做篩檢 或是詢問你的婦產科醫師）
再來我建議你們夫妻兩要好好討論一下
兩個人要有共識
當初我和老公都是要把小朋友留下來
但是娘家婆家都有不同意見 我也曾掙扎過一段時間
最後是我們夫妻堅持要繼續努力 堅決要為我們的小寶貝奮鬥下去
如果連嘗試都沒有就放棄 我覺得那種痛苦及自責會讓我難過一輩子
當然這是我們的想法
每個家庭都有不同的狀況
同時可能要考慮夫妻年齡 目前有沒有小孩（還有沒有機會或勇氣生第二個）
（其實我覺得不管第幾個都是很珍貴的小生命 都不應該被放棄）
夫妻的工作狀況
家庭經濟狀況（其實目前都有醫療補助和重大傷病優惠 醫療花費應該還好）
夫妻雙方是否能互相支持 娘家婆家是否能夠支持 是否能夠提供幫忙等問題
這些都是要考量的點
另外 其實法洛氏有很輕微也有很嚴重的
但是手術其實治療效果真的都相當不錯
目前產前也無法斷定疾病的嚴重程度
因為到小朋友出生之前 甚至是出生之後一段時間都還會再變化
像我最近一次做的超音波就說比之前看的狀況改善一些
讓我覺得很高興也很欣慰
其實這個時間就知道也很好
有時候我會想如果小朋友出生之後才知道有這樣的狀況
我是不是能夠承受這樣的衝擊
來不來得及做準備（包括心理準備及找尋人力及醫療資源）
我和老公堅定信念之後就去找了小兒心臟外科醫師
也定期在婦產科做超音波追蹤
目前就等我們的小寶貝出生囉
幸運的是我和老公都是醫療人員
知識和資源的取得都比較方便
而且婆家娘家目前都很支持
我真的非常感恩
這是一段漫長的路
大家一起加油
我想說得話還有很多
有機會再多多交流吧
希望有幫助到你們
我也是住南部,寶寶生下來有雜音檢查才知有法洛氏,可是我本來也在台南看診,但在1y多時就赴台大開刀矯正,現在寶貝2y多,不說也看不出來有開過刀,而且反應頭腦說話都比同齡小孩還好呢.
我也是建議你到台大,再決定...醫療和醫術真的有比南部好.....
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
