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Raila Raila

sirolimus治療LAM,列入健保給付提案

  • Raila

    Raila

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    2017-12-20 00:47:38版主

    Raila

    LAM是一種因TSC基因變異,造成患者平滑肌肉細胞不正常增生的罕見疾病。

    主要影響患者肺部,
    可能出現的症狀有:呼吸困難,反覆發作的氣胸,乳糜胸,腎臟的血管脂肪瘤等。
    除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者,
    只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
    近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。

    美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。
    2016年,由ATS以及JRS出版的LAM臨床診療指引中,對於肺功能異常的LAM患者,
    建議使用sirolimus治療。

    由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。


    公共政策網路參與平台:
    Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
    https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a

    希望各位能幫忙附議,謝謝。

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  • 小飯糰的媽媽

    小飯糰的媽媽

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    小鋪

    2017-12-20 00:58:33 1F

    小飯糰的媽媽

    已附議

  • Raila

    Raila

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    2017-12-20 01:00:29 2F

    Raila

    非常感謝sticker_may_01.png

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