異膚炎被逼喝蟾蜍湯、遭霸凌被同學關廁所,醫:新治療法納健保給付

異位性皮膚炎被評估是皮膚疾病中最嚴重的病症,不僅影響個人生活品質和健康,更會影響整體國家生產力。由於中重度異位性皮膚炎的反覆發作機率高,新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜表示,目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,病友也可考慮使用生物製劑標靶治療藥物,除了降低副作用外也可提升皮膚修護能力。

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林小姐曾因產後異位性皮膚炎大爆發,6年住院超過35次(圖:異位性皮膚炎病友協會提供 )

異位性皮膚炎病友協會理事長暨臺大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐,有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容,而且越是搔抓,癢感越發嚴重,進而影響的不僅是個人皮膚問題,還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險,甚至會衝擊整體國家社會的經濟。

臺大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查研究,有92.5%病友日常生活會因疾病受到影響,88.5%病友工作能力受影響,隨著病情越嚴重,工作和生活能力受影響的比例也越高。此外,有約1/3病友近期曾因異位性皮膚炎而必須請假,估算將造成每年約68億元國家生產力的損失。

病友林小姐2歲時確診中重度異位性皮膚炎,38年來深受異位性皮膚炎之苦。她表示,異位性皮膚炎將她的人生攪得一團亂,也無法工作。林小姐提到發病時全身癢到只能坐著睡,甚至抓到體無完膚;在國中時期曾遭霸凌,被同學關廁所、澆冷水等,因而罹患憂鬱症。林小姐目前就讀高中的兒子也罹患輕中度異位性皮膚炎,她期待未來可以有更有效的治療用藥,政府與健保可以多給予幫助,讓疾病獲得穩定控制,自己有機會保有正常人的生活品質,繼續照護孩子,甚至可以回歸職場工作。

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異位性皮膚炎病友「小城」因疾病反覆發作,2年內換了8份工作(圖:異位性皮膚炎病友協會提供 )

26歲的重度病友「小城」表示,異位性皮膚炎發病時皮膚痛如刀割,為了穩定控制疾病,他嘗試各種方法,看遍中西名醫、服用不少中草藥,還曾經強忍噁心喝下蟾蜍湯。異位性皮膚炎帶給小城的折磨,除了生活品質外還有心靈打擊,讓他一度對人生失去希望而憂鬱想輕生。此外,因異位性皮膚炎反覆發作,時常請假跑醫院回診和照光等因素,讓他無法穩定就業,曾經利用病況相對穩定的2年期間陸續兼職8份,目前在藥局從事網拍貨品管理工作。

新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜表示,目前健保給付的治療藥物種類多,除了類固醇、口服免疫抑制劑,目前也有生物製劑納入給付。口服免疫抑制劑容易因免疫功能受抑制而產生感染的情況;如果要達到預期療效,可能需高劑量服用,同時注意副作用風險,並定期監測肝腎功能。楊主任建議中重度病友可考慮生物製劑等標靶治療藥物,不但可更為精準作用於標的,副作用發生率相對較低,另一方面也能平衡Th1和Th2免疫力,讓受損的皮膚角質細胞有機會再長好,進而提升屏障功能,達到長期安全緩解的目標。

異位性皮膚炎治療是一場長期抗戰,異位性皮膚炎病友協會鼓勵病友樂觀面對,積極與醫師溝通,找出個人最佳的治療策略。

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圖:異位性皮膚炎病友協會提供 

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