我的寶寶被診斷為先天性巨結腸症,想認識有相同病症寶寶的家長們,能彼此交流術後照護的知識, 以及日常生活所需注意的事項~請有經驗的爹地媽咪們能來分享巨腸寶寶的大小事......
我的寶寶今天剛滿兩個月,之前已用腹腔鏡手術切掉了1/3的大腸,原本恢復狀況良好,但一個禮拜前又有腹脹,嘔吐,不解大小便的症狀,隔天又送回醫院,目前還在觀察中,醫生告知也許做完擴肛後狀況會好轉,但似乎也無法保證一定會好起來,每天心情跟著寶寶的病況上上下下,想與有相同經驗的家長們能跟我分享相關的經驗,讓我知道我並不孤單.....
