【新聞】 「未來多好騙好大」 癱瘓珣珣臍帶血不能用

jenny~*
jenny~* 2013-08-18 22:12:50 #11F
 

3D列印是生寶業務說的喔!版主引用新聞時漏掉了-- 台灣生寶:「國外以臍帶血做原料,利用3D列印製造出一顆器官並移植人體,5到10年內台灣也可做到。」這新聞裡比較誇張的是生寶。

因為我先前在媽媽教室有問過訊聯業務,所以記憶猶新,她的講法很保守,大致和新聞裡她們老闆說的一樣:對於近期爆紅的3D列印,蔡政憲表示,3D生物列印是再生醫學的新趨勢,但因配套措施還未成熟,預估10年內很難進入人體臨床,也很難從3D生物列印賺到錢。1020816http://www.cna.com.tw/News/aFE/201308160365-1.aspx

 

5大仙
5大仙 2013-08-19 00:38:25 #12F
 
https://www.facebook.com/notes/%E5%8A%89%E5%AE%8F%E6%81%A9/%E7%82%BA%E4%BB%80%E9%BA%BC%E6%AD%90%E6%B4%B2%E6%9C%89%E5%9C%8B%E5%AE%B6%E7%A6%81%E6%AD%A2%E5%95%86%E6%A5%AD%E5%8C%96%E7%9A%84%E8%87%8D%E5%B8%B6%E8%A1%80%E9%8A%80%E8%A1%8C%E6%97%A5%E6%9C%AC%E4%B9%9F%E5%8F%AA%E6%9C%89%E5%85%AC%E7%9B%8A%E6%80%A7%E8%87%8D%E5%B8%B6%E8%A1%80%E5%BA%AB/10151791952499429   【為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行,日本也只有公益性臍帶血庫?】 2013年8月16日 21:04

◎劉宏恩

 

這幾天最受大家注目的新聞之一,是關於「女童珣珣儲存的臍帶血根本沒辦法治病」的消息。但是許多熟悉內情的人應該早就感慨︰台灣的臍帶血銀行商業化已經到了「走火入魔」的地步,政府甚至還以之作為台灣發展生物科技產業的業績之一,完全不去思考為什麼有許多國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行(如法國),甚至根本禁止商業化的臍帶血銀行(如義大利),又為什麼日本只有公益性的臍帶血庫?


這些國家這樣做的理由,一言以蔽之,它們認為「商業化的臍帶血銀行違反公益,它會讓更少人(而不是更多人)能夠得到臍帶血移植的救治」。


蝦咪?更少人?越多人儲存臍帶血,不是應該會越多人有機會得到臍帶血移植的救治嗎,怎麼會更少人?

關鍵就在「商業化」的臍帶血銀行與「公益性」的臍帶血銀行的差異。越多人儲存到前者,反而會讓全國民眾每個人得到救治的機會減少。

為什麼?其實道理很簡單。臍帶血是可以配對的,我們的臍帶血是可能可以救別人的,別人的臍帶血也是可以來救我們的。所以「為自己」儲存臍帶血,在科學和機率上根本不make sense。最合理、讓整個社會更多人能夠得到臍帶血救治的作法,應該是像「捐血」一樣,大家都把血液捐到捐血中心去,未來有需要用的人才去向血庫提領。

請問各位︰你們會因為擔心自己將來車禍意外或手術需要輸血,就儲存一大包自己的一般血液在冰箱裡嗎?顯然不會!為什麼不會?因為,萬一自己需要輸血時,到時候再去向血庫請領血型可以相容的血液即可。我們平日「替自己儲存」不只是很麻煩,而是根本會很浪費,因為在保存期限到期之前如果用不到,那包血液也是要丟掉,自己儲存給自己是要做什麼?豈不是減少大家每個人都可以互相交流、互相配對使用的機會?

事實上,每個人這輩子用到「自己」的「臍帶血」來救命的機會,遠遠(應該說遠遠遠遠)低於我們用到自己的一般血液來救命的機會。根據美國國家衛生研究院NIH的統計,我們這輩子使用自己的臍帶血來自體移植的機率,只有「二十萬分之一」。那麼可否請問大家︰如果連使用機率更高的「一般血液」我們都不會自己替自己儲存,那麼使用機率更低更低的「臍帶血」,替自己儲存下來怎麼會make sense?

更嚴重的是,大家有沒有想過︰這個只有二十萬分之一使用機率的臍帶血,若是你替自己給留存下來,結果就是有二十萬分之199,999的機率未來這筆臍帶血被浪費掉,不但沒有救到你自己,也沒拿來救原本可以配對成功的其他人。

如果每個人都私存而不願跟人分享,到最後,不只是你的血去救別人的機會消失了,而且別人的血拿來救你的機會也消失了。所以私存臍帶血公司的生意越好,竟然可能讓全國每一個人(包括有做私存的人)獲得救治的機會通通都降低!

這就是歐洲有國家嚴格限制、甚至禁止商業化的臍帶血銀行的原因。理由就是四個字︰「違反公益」。事實上我覺得不只是「違反公益」,根本也「違反私益」,因為越多人去私存給自己,反而對每個人的整體未來越不利,而且大家是自掏腰包在做這件可能不利於己的事!

最可笑的是︰台灣有臍帶血銀行不斷做廣告宣傳「臍帶血移植成功案例」,結果那個案例根本是「異體移植」成功的案例,並不是拿自己存給自己的臍帶血來自體移植,而是拿「別人」的臍帶血配對成功來移植給自己!這樣子的案例竟然能夠用來做他們的宣傳,鼓吹不知情的民眾花錢「替自己(替寶寶)」儲存給未來的自己使用,簡直是荒謬絕倫,令人噁心想吐!

事實上,根據醫學文獻,全世界的臍帶血移植案例,陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數,也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。無論從學理上、從統計數據上,都可以請大家判斷一下︰一個以「鼓吹大家儲存寶寶的臍帶血給他自己未來使用」,事實上卻很可能是讓更多臍帶血被浪費掉、更少人可以得到臍帶血救治的機會,這種「產業」,究竟值不值得鼓勵?

日本政府很早就瞭解商業化臍帶血銀行的問題,所以從15年前就積極補助和建置全國性的公益臍帶血網路。他們知道:政府若是不積極支持公益性的臍帶血庫,那麼,營利性的臍帶血公司很容易就可以透過廣告宣傳和包裝手法,使得更多民眾私存給自己,將公益血庫給邊緣化、甚至讓公益血庫逐漸消失。目前日本所有的臍帶血銀行都是公益性的臍帶血庫,彼此互通有無,讓每一位人民得到救治的機會最大化。

反觀台灣,政府不但鼓勵商業化的臍帶血銀行,甚至,台灣最大的臍帶血銀行之一就是政府投資成立的!是官股的「商業化」臍帶血銀行!

我具名以示負責。身為專門研究生物醫學倫理與法律的學者,也是國內多家醫院及政府機關的人體試驗委員會的委員,多年來我不斷在課堂上、研討會中提出這些疑問,甚至曾經跟臍帶血業者在他們出錢贊助的醫學研討會中公開槓上,為的只是希望大家能多聽一聽、多想一想︰彷彿洗腦般的感人廣告影片,還有許多知名的藝人不斷代言,在這些疲勞轟炸般的「宣傳」的背後,到底包裝了什麼?越多人去臍帶血銀行儲存的結果,究竟是能救到更多人,還是反而救到了更少人?我們真的還要去儲存嗎?

政大法律科際整合研究所副教授 劉宏恩

p.s. 推薦大家看「康健雜誌」之前的專題報導「該為寶寶存臍帶血嗎?」︰
http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5019782
另外可以參考日本的作法「日本11家臍帶血銀行 全屬公益機構」:
http://www.libertytimes.com.tw/2006/new/dec/19/today-life9.htm
映寶貝
映寶貝 2013-08-19 01:24:24 #13F
 

目前臍帶血幹細胞只能治療血液腫瘤.免疫不全的疾病...

我的寶寶就是臍帶血異體移植的受惠者,不過國外是真的都公捐較多~台灣的話就......

viviwang
viviwang 2013-08-20 20:26:55 #14F
 

我也贊成業者不能誇大不實!

而我自己也是存臍帶血的媽米,但我不會後悔耶

至少我當初存訊聯的時候,業務都是跟我老實說的...

他也有給我看目前衛生署通過的常規治療有哪些....我特地去找了出來共有29項,除了這些以外需要的時候就需要特別跟衛生署專案申請http://203.71.88.129/edunew/index4.files/%E7%9B%B8%E9%97%9C%E6%B3%95%E8%A6%8F/IRB%E7%9B%B8%E9%97%9C%E6%B3%95%E8%A6%8F/pdf%E6%AA%94/%E5%9C%8B%E5%85%A7/23.%E7%89%B9%E5%AE%9A%E9%86%AB%E7%99%82%E6%8A%80%E8%A1%93%E6%AA%A2%E6%9F%A5%E9%86%AB%E7%99%82%E5%84%80%E5%99%A8%E6%96%BD%E8%A1%8C%E6%88%96%E4%BD%BF%E7%94%A8%E7%AE%A1%E7%90%86%E8%BE%A6%E6%B3%95.pdf

所以..各位媽媽還是客觀的看自己的需要吧!畢竟它就是買一個保障,我自己也常閱讀醫療上的新聞,

目前全球大概也有3萬多個移植案例了。

 

小純2525
小純2525 2013-08-20 20:29:16 #15F
 

3D列印是生寶業務誇大不實啦!版主搞錯囉,幫版主澄清一下~

當時新聞有刊載台灣生寶:「國外以臍帶血做原料,利用3D列印製造出一顆器官並移植人體,5到10年內台灣也可做到。」可是3D生物列印是再生醫學的新趨勢,但因配套措施還未成熟。

 

而且更希望,詢詢媽媽再次努力用專案申請看看,千萬不要放棄。

畢竟臍帶血其實如果要應用都可以用啊,只是差別在醫生用什麼方式而已啊~ 因為已經有29種疾病已經納入了常規治療,那其它的就用專案申請就可以了,就好像用來治療腦麻的案例就是吧!

而且先前老公對臍帶血應用情況很在意,之前還特別請業務給我們看,我記得訊聯那100多件移植案例裡,除了常規治療的疾病以外,訊聯還有用專案申請的!還有一些是和亞洲9個國家的臍帶血銀行一起專案申請的,其中送到印度的案例,印象中是用臍帶血治療腦性麻痺…當時老公看了就放心了。

JNFL
JNFL 2013-08-21 21:14:33 #16F
 

我是個新手媽,只想單純中立的發表意見,不想進入口水戰,不喜歡的請當沒看到...謝謝

1.懷孕的時候就去聽過臍帶血,人家的業務本來就有說現在可以治哪些病,現在正在研究以後可能可以治哪些疾病,大家買的不就是因為看中以後的發展才買的嗎?!這跟業務誇大有甚麼關係?!

2.訊聯為什麼要道歉?!又不是訊聯撞到的.其他家的業務不要再來亂了,還有,電視上的那個新聞擺明了就是被剪接的,電視台也太無聊了吧...

3.另外,珣珣媽應該擔任兒童安全座椅的推廣人,希望不要再有其他家長疏忽讓小朋友造成一輩子的傷害才不會讓珣珣白白受傷了.

4真心希望珣珣能夠快點好起來,換個角度想,如果臍帶血的治療功能能盡快趕上,對大家都是很好的福音不是嗎?!,

卡茲卡茲
學豬叫的貓 2013-08-22 10:34:44 #17F
 

樓上的,妳的發文就會讓妳陷入口水戰.....

 

小MayMay
小MayMay 2013-08-22 23:29:50 #18F
 

贊成16樓媽咪說的,說的中立,凡事都要自已判斷,

另外覺的有些人永遠千錯萬錯都是別人的錯,傷害已經造成,道歉又怎樣,會發生這樣的事有一半以上是自已的責任!

jecimay
jecimay 2013-08-23 16:59:18 #19F
 
千錯萬錯都是別人的錯.

圖解媽媽百科

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