睡眠型癲癇?南部看哪位醫師?

幸福均
幸福均 2012-06-20 03:04:09 版主 5444

我女兒(目前3Y8M)在今年一月跟五月發作,二月份做腦波

醫師說頂葉有局部性部異常放電,再觀察

六月初第二次發作做了腦波說兩側也有放電(放電範圍更廣)

醫師建議開始用藥,我上網查看了一些資料

http://wd.vghtpe.gov.tw/gopd/File/OPED%20Q&A%2099.12.1/benign%20seizure9912.1.htm

描述的跟我女兒的狀況都很像

第一次發作前因為輕微肺炎,發燒、咳到吐、吃不好住院

第一晚就連續發作,睡到某階段就發作,發作時間不到30秒

全身性抽搐、眼睛失神,白天小睡也會發作,發作過程我有拍下來

第二次發作前一晚有吐一次(為什麼吐不曉得,沒有感冒)

第二晚就開始發作,一樣一入睡到某個階段就發作

才吐一次耶,不曉得跟吐有沒有關係

其實在第一次發作前,也發作過"一次",大概在兩歲半左右

那次是嚴重拉肚子,下午小睡時發作一次,就一次

診所醫師說可能是電解質不平衡導致的抽筋

補充電解質後就沒有症狀了,所以當時以為是一般的抽筋

第二次發作黃醫師出國,我去義大醫院找高醫師

是位超nice的醫師,她就建議第二次發作要用藥了

黃醫師回國後看診也是這樣說,所以目前已在服藥

吃除顛達Trileptal

但我很疑惑,我女兒發展、智力、活動、成長.......都很正常

發作時只要沒睡覺跟正常小孩都一樣

因為黃醫師沒有多作解釋,可能病人太多了吧

跟義大高醫師討論過,但她說要看到腦波"圖"才能判定是否為良性

黃醫師只看腦波"報告",我沒看他看腦波的"圖形"

這樣要叫我給妹妹長期服藥實在很困惑

MRI義大有排(成大黃醫師覺得沒有必要做),但妹妹不配合沒有做成功

又再排一次,要到6月底才做

目前我的想法是先看MRI,至少先排除有結構異常的可能

也有回成大copy腦波圖,但腦波室的人員說每家醫院用的系統不同

檔案不一定能打得開

持續服藥,我懷疑妹妹在電解質不平衡的狀態下容易引發發作

所以,盡量避免有電解質異常的情形

另外我想知道媽咪們,南部都看哪位小兒神經科醫師?

有因為癲癇額外補充哪些營養品嗎?

我有看到有些人必充維他命B6

ching ma
ching ma 2013-02-22 09:48:24 #1F
 
南部小兒神經科有名的醫師,包括 : 成大蔡景仁醫師、高雄長庚張瑛玿、賴向榮、洪碧蓮,高雄榮總陳珠瑾、高醫林龍昌、高醫楊瑞成等醫師,建議可尋求第三個醫師見解,再考慮後續動作
釋懷
釋懷 2013-02-26 18:29:23 #2F
 
媽媽~我的小孩也是從小(大概一兩歲吧),我也發現他只要一入睡就會手腳抽動,不算規則,就可能一開始幾秒手指頭動一下,幾次後又延長時間10秒30秒1分鐘抽個幾下,手腳不同步,整個過程大概5分鐘結束,就進入深眠,可以確定的是一入睡就抽,就算翻個身再睡再重新一次, 我們確實是腦部有異常,在頂葉有一個先天性的空洞鈣化,我們一直再追蹤,每半年就做一次腦波,三歲前也是每年做一次mri,看看腦部是否有變化, 一直到現在已經五歲了,腦部的問題大概就是這樣了,剛入睡的抽動還是依舊,頂多幅度有大一點,我有拍下來給醫生看過,兩位腦神經科醫師都說我孩子的這種抽動不是癲癇,叫做"兒童睡眠抖動症",很多小孩都有,一般長大後會好,說連大人都會有,只能說小孩的肌肉比較敏感而已,但那也算是小放電,一般不會有問題的, 另外一提,我有把一家做的腦波及整份病歷帶到另一家醫院給算很top的醫生看過唷!原來我孩子之前做的腦波有下診斷,叫做"良性癲癇",醫生有提到是在睡眠中發作的,不需要用葯治療
TWO BB
TWO BB 2013-02-26 21:13:16 #3F
 
樓上媽嘛~~ 想請問你 是醫生跟你說 小孩剛入睡時會不規律的抖動 這表示正在放電嗎? 謝謝
釋懷
釋懷 2013-02-27 08:40:37 #4F
 
TWO BB~ 這是一種小放電,大人也會的唷! 醫生說這不影響,不是癲癇~
釋懷
釋懷 2013-02-27 08:53:38 #5F
 
mama~ 我剛才看到你貼上去的那篇文章,難怪覺得內容我都聽過,原來我看的就是這位醫生呢! 張醫師並未跟我提及"良性癲癇",但他有看到我外帶的病歷上另一位醫師下了這個診斷,張醫師也很贊成另一位醫師的做法,就是不用葯,甚至覺得b6也沒意義,只是我還是有吃啦!就算吃心安囉! 那是不是說"兒童睡眠抖動症"="良性癲癇"??? 倒是您的小孩腦波有很多癲癇波出現嗎?清醒腦波有做嗎?結果?? 我的孩子我覺得他清醒時很正常啊!不過,清醒腦波也抓到很多的放電,只是放電不等於癲癇波,醫生覺得有抓到癲癇波在臨床上的義意比較大,張醫師說很多正常小孩抓來測清醒腦波也是有放電, 另外一提,醫生說腦波抓到有癲癇波,不表示當下有發作,而是一般來說近期(可能是前三五天)有發做過,腦波也抓的到唷!
TWO BB
TWO BB 2013-02-27 18:57:45 #6F
 
樓上釋懷媽咪 請問我方便留言給你 請教你一個問題嗎? 謝謝喔
釋懷
釋懷 2013-03-01 17:49:41 #7F
 
two BB媽~ 當然可以囉!請留言喔~~
TWO BB
TWO BB 2013-03-02 14:56:42 #8F
 
釋懷媽嘛~~~你的留言板好像關閉 我無法留言給你喔
黑糖饅頭媽咪
黑糖饅頭媽咪 2013-03-05 04:09:36 #9F
 
請問媽媽現在小孩有得到可以治療的方式嗎?或有找詢可以治療的產品嗎?我知道有產品可以幫的到小孩改善喔!這家產品超棒的,可以改善我們身體的疾病,產品是純淨無污染的,沒有毒性,每個來調身體都得到改善,健康及營養的,如果需要可以與我連絡(0986712135施小姐),我可以幫的到你的忙喔!我是誠心想幫助你小孩改善的!
WeiJen
WeiJen 2016-04-05 18:48:35 #10F
 

釋懷媽媽,我可以跟妳聯繫交流一下ㄇ

(原作者於 2016-04-05 18:49:28 重新編輯過)

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