安安媽媽:我的寶寶出生五個多月體重也才從1580克長到2800克。他也是被診斷出胼胝體缺陷。目前在呼吸方面仍要靠呼吸器及鼻導管輪替使用，在消化方面，要靠口胃管喝奶。之前一直有吐奶狀況，所以體重上升的速度很慢。已經五個月了，可是寶寶不會抬頭也不會抬手。也很少聽到他發出聲音。許多狀況都未明朗，醫生們也無法判別胼胝體的缺陷是否與他目前的症狀是否相關聯。從出生到現在他一直住加護病房，只有回家6天。第一次看到你發表"寶寶已經一個月了才長1公斤"，覺得跟我們家寶寶的現況很像。後來您又提及您的寶寶有胼胝體發育不全的問題，我終於遇到類似狀況的媽媽。希望可以在互相交流的狀況下，互相交換訊息，進一步的幫助到寶寶。
湄momo 我知道不是每個人狀況都會一樣 只是我和安爸最近一直在想 那安安現在出現的症狀是和胼胝體發育不全有相關聯嗎? 怎麼沒有醫生和我們探討過這類的問題~~!! gidobaby 安安已經一歲了，才長一公斤 看了你的留言 好心庝 知道你們一定也很辛苦 是因為要靠呼吸器嗎？ 所以一直待在加護病房～～ 你們住在那裡呢？目前在那裡就診？ 如果您有ｆｂ有歡迎到天使學著飛我們一起資訊交流 幫助我們的小天使 http://www.facebook.com/#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548
我家哥哥也是胼胝體發育不全 哥哥問題很多 像什麼聽力有問題,軟喉症,癲癇,平腦..等 那時問醫生 醫生說腦部發育不全是會影響很多 那時也是為了找尋答案 但往往是無解 哥哥學校的老師是有提過 有位姐姐也是胼胝體發育不全 但整體狀況比我家哥哥差很多 自己是覺得小孩的發展真的是無限 雖然醫生已評估哥哥是多重極重度 這麼多年我還是盡自己的努力帶哥哥復健 在別人的眼裡可能認為哥哥一輩子是沒救 但我是知道努力是值的 他現在開心會笑,生氣會抗議 既然找不出原因也沒有解藥 那就只有盡心盡力好好照顧了 加油~
這四年遇到很多瓶頸,最近有申請重大傷病沒過-尿崩症,我有申覆健保局,但審查醫師沒過,(ps幾乎台北醫院都去過,各有各的看法,病歷自己有留底補傳真)最後用另一種申請,我要說得重點是沒有一個醫生會跟你說老實話,因為不可預測事情太多,把你講死,身為家長心情會受挫,通常會有婉輚方式跟你說 胼胝體發育不良會影響腺體,是我跟教授聊天他教我的,若在前葉-會影響內分泌(腺體),睡眠...腦很複雜,也管神經,內有腦下垂體等等,因為他說得我也聽不太懂,我也不是科班, 1.如何增胖--途中我也自費請教營養師,不外乎是粉貽(增加熱能),小安素,基於先天條件,增胖很難(ps.不一定是左列的結果)或吃高蛋白的食物(ps.腎功能不好不能,所以魚與熊掌不能兼得 2.有人會便秘----困擾我很久,,我是試過,康貝兒,美安酵素,黑棗汁,各式各樣,最後我自己比較有效的是,高麗菜+apple+少許橄欖油.--發展中心老師說的,一般大人在養護中心管灌病人的方法;也有聽別的媽媽試中藥,但我沒試過 (原作者於 2012-04-27 20:36:44 重新編輯過)
再補充一點你若要測試生長激素有沒有正常或尿崩症測試,就是要住院檢查反覆抽血(通常會放動脈導管區),做長時間的監控,我上次做是從早上8:00到下午17:00才出關--在護理站旁小房間 ps,那隻導管要顧好,一但被小朋友弄掉,血會大量噴出來
安安也是有便秘怎麼喝水 給果汁，黑棗汁、蔬菜汁、益生菌 都一樣 有時一星期都沒有動靜 只好浣腸或是用肛管 唉~~無解 增胖這條路也真是走得很苦 常常好不容易長出一點肉了 卻只因一兩天的不舒服 就又打回原形 營養師建議的我們也都用過了 但感覺那也只是虛胖 現在用天然的食材 感覺也是有在長只是慢呀><
每個小孩症狀都不一樣的 腦控制我們的全身 所以各種狀況都有可能 我們弟弟是缺損 完全沒有 目前是遲緩 七個月翻身 九個月會做 這幾天剛會爬 我們五個多月就做復健 一星期五天排滿 醫院的 自費的都做 吃的方面兩個多月從一百七開始到後來三四個月喝了就吐 一天吐七次 吃的很少 語言也不會發八 媽的音 媽媽不要傷心也不要去跟醫生問太多為什麼 做 就對了 盡我們最大的努力去做 你可以去聯結一個部落格 信心花園 象那個媽媽一樣愛我們的孩子吧 那麼 我們的孩子也會象以信那樣的!我都在成大因為我在台南 自費的我在台南鐘亞玲 她走的路線跟醫院不一樣 可我任同她們的 台北他們沒有 只有台中有
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