頑固癲癇

安安是在去年六月底四個多月發病的

診斷是「點頭式癲癇」

原本在台北接受冶療

但從一開始的ｂ６到癲癇藥物

後來也打了「類固酵」也試了「深酮飲食」

都不見效果

藥物更是從一種加到五種了

每個月回診都很害怕

因為只要醫生聽到還未控制住就會又把藥往上加

或是加新的藥

問醫生「為什麼吃沒有效的藥不拿掉，要繼續吃呢」

「癲癇藥不能一下停，所以要繼續吃」

但加了那麼多種，這其中並沒有停掉任何一種或減少

之前就一直聽說

北部和中部的醫生不大一樣

北部的會一直把藥往上加，重點就是要控制癲癇

但安安當時已經吃到整天昏睡，軟趴趴的

中部的醫生沒效的藥就拿掉，會視小孩狀況再加減

之後也有好幾個老師和我說安安這樣的情形

做復健成效不大，進步會很慢

推薦我到台中找遲醫師

果然到了那安安的藥被減到癲癇藥只剩一種加葉酸、ｂ６

安安的精神好多了，老師也說他的反應比以前好很多

但安安的情緒變得很不穩

時常睡不好覺，連奶奶也不喝

看到孩子這樣我真的不知道怎麼辦

和醫生說這樣的情形

也只是得到「神經發展不好的孩子」反應都會不大一樣所以也無法正確的解懌

只是給了一罐灌屁股鎮定的藥水要我們在他真的無法自已停止癲癇時使用和上回又加了一個晚上吃的鎮定藥那也是會慢慢被身體適應的

這樣的情形從調藥至今已經三個月了

這樣反覆的灌睡和加藥有一天我們是不是又會回到原點呢?

如果你也有這樣的一個寶貝，或是你有聽說過，希望能和我一起分享

http://www.facebook.com/pages/天使學著飛/335142989861548?sk=messages_inbox&action=read&tid=id.343874628989210#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548

謝謝媽咪，我看到妳好幾次囉~! 之前在台北住院時 也常會有志工來幫安安祈禱 還會唱詩歌給我們聽祝福我們一家人 真的很讓人感動 每每聽到我都只敢凝望著安安 不敢抬頭直視大家 因為眼淚早已在打轉 那時我也常替他禱告 即使我不是基督徒 但我相信神愛世人是不分你我的 很感謝，真的感恩 一路總有好多溫暖包圍著我們