安安是在去年六月底四個多月發病的
診斷是「點頭式癲癇」
原本在台北接受冶療
但從一開始的ｂ６到癲癇藥物
後來也打了「類固酵」也試了「深酮飲食」
都不見效果
藥物更是從一種加到五種了
每個月回診都很害怕
因為只要醫生聽到還未控制住就會又把藥往上加
或是加新的藥
問醫生「為什麼吃沒有效的藥不拿掉，要繼續吃呢」
「癲癇藥不能一下停，所以要繼續吃」
但加了那麼多種，這其中並沒有停掉任何一種或減少
之前就一直聽說
北部和中部的醫生不大一樣
北部的會一直把藥往上加，重點就是要控制癲癇
但安安當時已經吃到整天昏睡，軟趴趴的
中部的醫生沒效的藥就拿掉，會視小孩狀況再加減
之後也有好幾個老師和我說安安這樣的情形
做復健成效不大，進步會很慢
推薦我到台中找遲醫師
果然到了那安安的藥被減到癲癇藥只剩一種加葉酸、ｂ６
安安的精神好多了，老師也說他的反應比以前好很多
但安安的情緒變得很不穩
時常睡不好覺，連奶奶也不喝
看到孩子這樣我真的不知道怎麼辦
和醫生說這樣的情形
也只是得到「神經發展不好的孩子」反應都會不大一樣所以也無法正確的解懌
只是給了一罐灌屁股鎮定的藥水要我們在他真的無法自已停止癲癇時使用和上回又加了一個晚上吃的鎮定藥那也是會慢慢被身體適應的
這樣的情形從調藥至今已經三個月了
這樣反覆的灌睡和加藥有一天我們是不是又會回到原點呢?
如果你也有這樣的一個寶貝，或是你有聽說過，希望能和我一起分享
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謝謝媽咪，我看到妳好幾次囉~! 之前在台北住院時 也常會有志工來幫安安祈禱 還會唱詩歌給我們聽祝福我們一家人 真的很讓人感動 每每聽到我都只敢凝望著安安 不敢抬頭直視大家 因為眼淚早已在打轉 那時我也常替他禱告 即使我不是基督徒 但我相信神愛世人是不分你我的 很感謝，真的感恩 一路總有好多溫暖包圍著我們
媽咪妳可以問醫師裝 植入兒童型迷走神經刺激器治療頑固型癲癇病童 台大醫院於今年1月14日針對無法以外科顱內手術或抗癲癇藥物，也無法使用生酮飲食來輔助治療之頑固型癲癇病童，植入兒童型迷走神經刺激器，採用連續24小時，定時經由左側迷走神經傳送微量電刺激到腦幹NTS(孤立束狀核)的部分，抑制病灶處異常放電，術後病童癲癇的情況獲得大幅改善，亞洲國家在此案例之前並無植入兒童型迷走神經刺激器之前例。 迷走神經刺激器，是在胸口皮下植入一個刺激器，將刺激器的神經導線纏繞於左側頸部迷走神經上，植入迷走神經刺激器後，兩週內須定期回診微調刺激器的刺激參數。透過每天定時定量的釋放微量電刺激，利用電刺激方式來改變腦部不同區的血流量，以降低癲癇發作。 本案為頑固型癲癇之4歲病童，因頻繁發作導致神經發展及語言學習退步、認知障礙、和過動行為，且一旦發作病童會跌倒，故需要戴鋼盔預防頭部外傷，走路也退化成必須以推車代步。今年1月即使服用4種抗癲癇藥物，每日癲癇發作仍高達20-40次。藥物劑量增加並未使抽筋減少，反而增加副作用，經MRI等腦部影像及腦波檢查結果，評估病童不適合使用傳統外科手術切除病灶來控制或降低癲癇發作，因此轉至小兒神經外科接受迷走神經刺激器植入手術來改善病症。 患童於98年1月14日植入兒童型的迷走神經刺激器，並於元月底開機使用。開機三個月後，大發作情況消失，但每日仍有7到15次小發作；患童開始可以墊腳尖行走，認知方面增加視線交會的溝通，同時開始聽得懂部分的指令。開機五個月後，白天的發作消失，每週約4次發作；人際關係的互動頗有進展，患者開始會對人笑。六個月後患者不再有癲癇的發作，即便發高燒生病時也未見復發，腦波檢查的結果也發現原本頻繁的癲癇放電波已消失；同時患者的步態漸趨穩定，可以自行走路及跑步；認知方面則進步到會和其他小朋友玩，同時會發出一些聲音，原本過動的他也變得乖巧聽話許多。
安媽咪～ 我家兒子也是再今年年初開始癲癇 目前醫生診斷額葉癲癇 我家兒子每天發作時間都是在睡覺 也就是所謂的睡眠癲癇 我們至今還在試藥 試了很多種藥了 還是每天晚上都發作多次 跟你們一樣的事 服用癲癇藥後 孩子的情緒很不好 非常歡 所以醫生要我們家b6後確實有好一些 其實榮總的癲癇醫療團隊很好 他們這些醫師盡量不會讓孩子吃很多藥或是往上加 總之～我互相鼓勵巴～ 相信醫師，相信他們的專業～ 同時也祈求上天能夠幫助我們的孩子 讓他們更穩定更控制 媽咪～加油！
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