有沒有媽咪是乾燥症病人可否分享經驗!!!

celine0110
celine0110 2011-10-28 23:43:36 版主 18K

今天去找台大謝醫師 本來是因為婚前健康檢查ANA過高1:640

想做一個詳細檢查 畢竟最近想懷孕 怕會有流產的問題(因為表姐們都有慣性流產)

於是我把我這5,6年來 很多找不到原因的病跟他討論!沒想到完全跟乾燥症幾乎吻合 我很緊張 但醫生跟我說這個病可大可小 一切等我其他檢查報告出來後 再來調整!!

我的症狀是 太累時眼皮會降半旗 口舌經常乾燥喝再多水也沒用 腮腺經常腫大 喉嚨太乾 常感冒

眼睛乾澀 賀爾蒙失調 !!

想請問有經驗的媽咪,平常我要怎樣保養 !!另外會不會很難受孕,懷孕期間是否要注意哪些呀!!謝謝!!

於2011-11-06 11:19:47 補充發言
謝謝各位分享經驗!!我會跟謝醫師好好配合,雖說要不是準備要懷孕去台安檢查,也不會知道我有這樣的體質,不過我也已經在看醫生之前把保險買好了,希望不要用上!!!!也祝大家心想事成 身體健康
於2011-11-14 22:42:41 補充發言
今天謝醫師跟我說確定是原發性乾燥症 我的發炎指數太高34 SSA指數也太高 要我先吃藥 (類固純 +奎寧+口水分泌)於是開了三星期要給我吃 希望能夠降低我發炎的情況!
許寶媽^ ^
未來式媽咪 2011-10-29 22:44:28 #1F
 
謝醫生也說我類似乾躁症 但是說真的我不太清楚該如何保養 只能相信謝醫生乖乖的吃藥了 加油!!幫你推一下! 希望有人可以進來回應你的問題 讓我們可以更了解自己^^ 一起加油~!
好孕媽
好孕媽 2011-10-29 23:20:09 #2F
 
吃藥先讓ANA下降,1:640很高,流產的機率也很高,最好聽謝醫生的話喔,讓ANA下降後再懷孕。 我不是乾燥症,但是我ANA是陽性(正常人是陰性),所以也流產了兩次 後來看了謝醫生後,順利生下一個寶寶囉 平常怎麼保養喔~~~不要吃補品~ ~~~ 這個很重要,很補的東西都不要吃,尤其你想懷孕時,老人家都會抓中藥給你補,千萬不要吃喔,越補,免疫會越糟糕。還有不要太累 其他的喔,就是謝醫師開的藥要準時吃,這樣就沒問題的啦 加油喔~~~我那天看診的時候,前面也有一個第一次看診的也是拿一堆報告給謝醫生看,謝醫生就說可能是乾燥症,看你寫這篇,突然覺得那個人好像是你喔~~~ 加油喔~~~這條路是很辛苦的。
也想當媽
也想當媽 2011-10-30 10:54:34 #3F
 
我也被檢驗有乾躁症 目前服用早晚一顆奎寧和早上一顆類固醇
qwoi
qwoi 2011-10-30 14:09:07 #4F
 
你說的症狀我也都有.... 我是常口乾舌燥 常常咽喉發炎 眼睛也很乾...因為我也有異位性皮膚炎] 從皮膚科被轉介去去免疫風濕科 醫生一看就馬上幫我安排檢查 檢查內容 是要注射一種輕微輻射物質到血管 然後進到一個機器裡看唾腺的狀況 還要喝超級酸的醋... 當時想說要打輻射物質進去身體 非常擔心 還因此失眠很多天 幸好後來檢查結果有正常 所以我建議版媽 還是要好好聽從醫生建議 該檢查就檢查 祝福版媽~
也想當媽
也想當媽 2011-10-30 14:39:53 #5F
 
請問各位媽媽目前的用藥是如何呢?
qwoi
qwoi 2011-10-30 14:44:26 #6F
 
剛被診斷出時  是吃器官排斥的藥(免疫調節劑) 之後慢慢穩定後現在只有吃類固醇跟抗組織胺 免疫問題好像面貌百百種 我所呈現出來的是透過皮膚 除了定期回診 現在也想找會看這方面的中醫一起調看看?
許寶媽^ ^
未來式媽咪 2011-11-03 22:17:21 #7F
 
目前服藥內容為: 每天早晚一顆奎寧 每天早晚一顆類固醇 兩天一顆阿斯匹靈 異常項目: IGG C4
Joylay
Joylay 2011-11-03 23:49:37 #8F
 
我本身是混合性結締組織炎的患者..發病也有12年了.. (檢查結果是紅斑性狼瘡+類風濕性關節炎+乾燥症的綜合症狀) 之前懷第一胎時..產檢身體狀況也都還OK.. 寶寶也很正常..算控制的不錯~ 沒想到現在懷第二胎..狀況完全不優~ 懷孕才11週時..就因為尿蛋白4+..合併全身水腫.. 被忠孝醫院的詹醫生強力要求去讓台大的謝醫師看.. (之前因為怕太遠又麻煩..都只在北醫看和拿藥) 差一點就要直接住院打針..=.=.. 還好現在指數慢慢回穩..寶寶成長的速度也正常.. 雖然一個星期就必須回診一次..但還是比較放心一點 日常保養的部份大約如下: 1.平常不要太過勞累..(太累容易發作) 2.或重複性做某幾種動作..(某個關節會很容易發炎) 3.注意防曬..(某些免疫風濕疾病不能曬太陽) 4.保持身心平和..(太過憂慮或煩惱以及壓力太大都容易發病) 5.不要吃太多菇類和苜宿芽..(容易造成免疫細胞太多而攻擊自身關節) 6.不要吃中藥補品..如當歸..黃耆等中藥..最好問過醫師再決定要不要吃.. 以上是我個人的經驗啦~~給媽咪們當參考^^ (原作者於 2011-11-03 23:52:26 重新編輯過)
我要瘦...
我要瘦... 2012-02-06 13:30:50 #9F
 
我也有乾燥症,現在一天吃一顆奎寧 如果不能吃補,那坐月子怎辦? 吃藥還可以餵母奶嗎?
好孕媽
好孕媽 2012-02-07 12:54:24 #10F
 
我要瘦... 坐月子就正常吃就好,不用吃補 多喝魚湯 可以餵母奶

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