關於法布瑞氏症?

蔡皮媽媽 2011-10-20 15:03:04 版主 18K

我女兒10/1在萬芳出生，上星期被通知FAB法布瑞氏症檢查疑陽性，返回醫院複檢，今天又接到萬芳醫院電話通知複檢沒過，說後北榮會有人跟我聯絡，我反問他們多久會跟我聯絡?被回答不清楚。

當媽的快崩潰了！一直處於被動通知的狀態，雖然知道這個疾病就算確診後也不能馬上治療，但一顆心懸在那，只能等待等待...好無助喔！

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蔡皮媽媽 2011-10-20 17:01:39 #

整個下午就不停地打電話，打去台大，打給病理中心，打去榮總。總結，法布瑞氏症報告低於2.0(我家妹妹1.89)就會是疑陽性，我問台大的標準是1.5，但這並沒令人振奮，因為女生的數值上上下下，所以下星期會跟爸爸帶妹妹去榮總檢查，哥哥去年生的，實在不記得當初有無這項檢查，所以決定萬一妹妹確診，再帶哥哥去檢查(以免嚇死自己)。謝謝樓上媽媽的打氣~希望我們的寶寶都會健健康康的^^~

蔡皮媽媽 2011-10-25 22:14:40 #

謝謝媽咪~明天就要去北榮複檢了，心情真複雜！

蔡皮媽媽 2011-10-26 21:41:42 #

今天一家三口抽血、驗尿、心電圖、心臟超音波，但報告要等4~6週，網路上約莫查一下，對這項疾病心理有個底，沒那麼慌了，想想我父親有動過冠狀動脈手術，不知道是否相關？倘若我跟先生都沒有，那寶貝還是可能會有嗎？今天忘了問北榮的小姐了。現在也只能靜待北榮通知，再多的擔心也無濟於事，雖然是不會致命的疾病，心中難免不捨，如果是我們娘家的遺傳疾病，想婆家必定會怪我，屆時連哥哥都要帶回去檢查，希望他們都能健健康康的！也謝謝兩位媽咪的加油打氣！！不管結果如何，我想我應該都能坦然面對嚕！