我家MM現在6個月大.體重6公斤左右.目前在台大跟長庚做追蹤.吃藥中(2個月大時診斷出來的)其實2個月大時.就有醫生建議開刀.但因為不捨.總期待它會自己好起來.所以等到現在.10月份長庚醫生說下個月.體重再不增加多些.就要考慮開刀.聽了心情粉差.現在等11月份台大吳醫生怎麼說了.我是不希望開刀.請問其他媽咪.你們的小孩體重算輕嗎?我家MM純喝母奶.餵牛奶他不吃還大哭.母奶裝奶瓶也不肯.所以我還在親餵.目前開始吃副食品.但也不怎麼吃.(稀飯吃5口不吃)有誰家小孩有這種狀況,麻煩提供意見和照顧的方式 ,還是已經開過刀的媽咪.願意跟我分享心路歷程嗎?(我有時看MM在喘.心想還是讓他開刀吧.但一想到小小的他.要面對手術.心就好難過喔!
醫生有評估妹妹現在的情況嗎, 還有心室中膈的洞大小? 洞有合起來的機會嗎? 若有合起來機會才等, 不然還是要照醫生建議
我女兒是在未滿月時就檢查出來心室+心房中膈缺損, 之後2個月,4個月追蹤, 一直到10個月再檢查時洞就合起來了
在照顧上醫生並沒有特別交待, 因為心室問題我一個有相關經驗的朋友要我一定要餵母奶增加孩子抵抗力,避免感冒, 因為感冒會增加心肺負擔
體重方面我女兒6個月大時好像也是才6公斤吧, 一直都是小小隻的, 無論是健檢還是小兒心臟科醫生都沒特別說什麼耶, 副食品方面剛開始都吃的不多
這點媽咪倒是不用太擔心, 米精弄糊糊的小口小口餵吃多少算多少
媽媽 我的MM11/4 要在台大開刀 其實心中是萬般不捨 但是 長痛不如短痛
妹妹是一出生就發現心室中隔缺損 第一型(醫學上 可說是100%不會癒合)
她洞小 平時是無任何異樣 且她超活潑好動 超超可愛...
她一直在新竹馬偕追蹤 妹原本小隻 1歲時追上一般的小BABY 醫生還跟我比個棒
去年有至高雄長庚 那時醫生建議早點開
結果今年8月就發現有引起輕微瓣膜變形 血液逆流 她還是一樣活潑...
但是晚開她可能會承受更多後遺症 醫生說 再嚴重點 瓣膜變形更嚴重了 可能不是開一次刀就可以解決了 所以當場就決定開了
吳醫生 真的很NICE 可聽聽她的意見 ...因為不知你的BABY是那一型 若是II 或是III型 她也會機率會癒合... 加油
那等MM 11/4動完刀 若有需要 可再聯繫 因為我也是很緊張 且妹妹更大更難照顧 因平日活動大很強
在台大改掛心臟外科時 也是一直詢問很多爸爸媽媽的意見. 我也能體會那種痛
我家也是心室中膈缺損的小孩也是純喝親餵母奶....其它都不愛
排11/18再台大兒醫開心手術.......
掙扎很久最後覺得開刀 對它而言是好的
至於照顧方面我沒有什麼方法可以教你 因為我家的很愛哭也很粘人 所以凡事變得我要自己來 最後我只有告訴我自己 媽媽本身高興 小孩也會變得好代些
加油
每個孩子的狀況不同
聽吳醫師的建議吧!
她是個好醫生
能不開刀
他就不會建議你開的
如果醫生說三年內一定得開
我建議你越早越好
還不會翻身最好
雖然心疼
但你可以想想
越早開
他越不會有記憶
也越不容易因為抵抗掙扎而需要過多的醫療處置
若是一兩歲才開
又掙扎又難溝通
你會更心疼的
若是有可能撐到六七歲以上在開
那就撐吧!
因為那時至少他知道自己為什麼必須開刀
也容易溝通配合
我女兒兩個月就開了
那時還不到三公斤
現在她快四歲
已經都沒印象了
我說他生過病去住過醫院
他還跟我說:我才沒有
我女兒那時也超級難餵
似乎也沒什麼辦法
就是一直餵囉!
不過壓力不要太大
以你能夠保持理智為原則
寧願他瘦一些
不要你先瘋掉
很辛苦
我了解
加油!!
您好!!我了解您的心情，我的寶寶是今年6月出生，一出生就檢查出心室中隔缺損第一型，也是告知不會癒合，只是手術時間早晚，所以在台大讓王主科主任看診，才剛滿2個月，因為體重增加不理想，呼吸會喘，奶量60CC/4小時，醫生也是當天就告知必須開刀，且要儘快，我當下一點心理準備都沒有，但心想，開完刀就好了，要是不開可能會長不大，且半夜都會擔心會不會突然不喘了，所以當天就決定相信醫生，一開始住進內科加護病房做術前準備及檢查，剛好遇到假日，所以住了4天，第5天手術，從進手術室到外科加護病房共5個小時，在外科加護病房住1星期左右，再回內科加護病房住4天候出院返家，手術當天心情當然是非常擔心，畢竟是開心臟的刀，但之前醫生都有很詳細的解釋，且對他們來說這算是小刀，我是抱持著與其擔心一輩子一直吃藥，不如開完刀病就痊癒BABY也不會這麼辛苦的想法，況且現在開刀他不會有記憶也比較不會有分離焦慮，等越大開刀會越心疼，小孩也都比較知道了，現在手術後小孩各項生長表現都很好，重點是不會喘了，喝奶量也都迅速增加至180CC/4小時，最近一次回診，所以我覺得要是醫生已告知需要開刀，還是相信醫生吧!不過我是有指定手術醫生，我是指定台大的張重義主任，他是小兒心臟外科權威喔!人很nice，有問題都可以盡量發問!讓人很有安全感!要是有問題你可以再問我喔!
我家mm今年6月剛動完心藏手術.也純親餵母奶.副食品也不怎麼吃(一天不到一湯匙).住加護病房3天.還好有鼻胃管可以餵母乳.出加護病房就可以繼續親餵.現在有比較愛吃了.體重也慢慢增加中.供您參考
媽咪您好
我家妹妹是法洛式,一歲半時動全矯正手術,跟您分享一個網站,網站主人就是妹妹的醫師~~~http://www.wretch.cc/blog/cvsurgeon.
寶寶需要動大刀,當媽咪的一定會很心疼不捨,台大在這一方面真的很強,當家長的我們這時候就要相信醫師的專業.
加油!!祝寶寶一切順利 :)
我家小妹也是心室中隔缺損, 第二型, 出生就吃藥到滿二歲
那時沒什麼症狀, 但四個月前, 每天一吐, 體重也很輕, 胃口也不好
我也是全母奶, 真的不好照顧
現在2.7Y了, 沒有開刀, 洞還在, 不知多大, 但一切安好
那時醫生告知, 如果出生服藥到四個月, 最晚到六個月, 癒合情況不好, 就考慮開刀, 否則影響生長
版媽好好跟醫生討論一下, 如果醫生認為要開刀, 就正向思考, 尊重醫生, 版媽的MM一定會好起來的, 加油
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