不明病因點頭式痙攣

7/12起長庚住院至今

4個半月大,目前藥物治療中(b6+妥泰+利福全)

效果不是很良好,林醫師有建議試試赦癲易

心急如焚,請有經驗ㄉ家長提供點建議

感恩!!

我兒六個月大打完預防針,五小時後出現第一次點頭症狀,也是在長庚住院由林光麟醫師治療,先服用B6三天無效,加入妥泰少量,癲癇停止出院,但一個月後癲癇又出現,二次住院B6+妥泰至最高劑量無效,加少量赦癲易,癲癇停止出院,之後癲癇沒有再出現,逐漸減藥到停藥到腦波正常花了一年.

建議完全配合醫生治療,林醫師用藥非常小心,妳全心信任他,他感到壓力自會認真治療我們的孩子,切忌又找別的醫生試來試去.

只是點頭式癲癇癒後,須注意孩子的發展,傷到大腦是免不了,我兒至兩歲還無語言,就開始跑早療課程,三歲確診自閉症,林醫師說這種狀況還滿常見,哀.........

感謝LOBO回覆說明

因用藥效果不佳,今早又加赦癲易1/4*1

再請教您,您的小朋友是否有檢查出病因,第一次及第二次住院各花約多久

天數,出院後小朋友發育及智力如何關注較好?

再一次感謝您ㄉ分享及關心

我兒兩次住院各一週,該做的檢查都做了,也是屬於無病因型,我們是強烈質疑打預防針,因為當天中午打了新型五合一,還有 B肝第二劑,我還在想說一次注射這麼多種病毒,會不會有什麼問題,結果五小時後就出現第一次點頭症狀,醫生當然不會證實,但孩子一出生就自己照顧,一個健康活潑愛笑的孩子就這樣不見了,.......我們再也沒讓孩子注射疫苗.

癲癇當急之務就是止住大發作,之後用藥須完全遵醫囑,若不幸癲癇第二次再回來,狀況會比第一次更棘手,所以要小心 .服藥期間孩子會很安靜呆滯,注意有沒有七坐八爬,一歲走路,說話....這些指標性的發展,若有落後狀況復健是必要的,爬行期一定要讓孩子多爬.

林醫師人很好,你可以多跟他討論,祝福baby趕快止住點頭出院回家.

我們也是打完疫苗就發現有不自然抬腳動作!!!

攝影後就診就....

今天赦癲易又加倍ㄌ,效果伊然不佳,若無改善,真不知要觀察多久才須換acth治療,林醫師說尊重家長意願,但老婆希望觀察久一點,我又擔心耽擱到小寶貝,兩難中,希望明天痙攣有好轉(目前一天約50次,由13~~17群中發生)

也祝福您的寶貝天天都進步!!

我的寶寶也是上2個月開時才出現點頭式痙攣.醫生說這樣很不好控制.嚴重時還要去打針!.但是打針的危險性滿大的.目前只能用藥物控制.你的醫生因該會慢慢幫你調藥吧.

看到自己小孩生病躺在床上,一定會心急如焚,

我們家從腦炎之後產生癲癇到現在已經快三年了,

我們也都很急,急於用任何的方法想要去幫他,

您的心情我們都可以體會可以了解,

但是每個小孩的身體狀況不同,發生的原因不同,癲癇的徵狀也不同,

我們家哥哥截至今年五月底止,每個月的次數都多到讓人家害怕,他是僵直型大發作,大發作的次數已經多到讓我們不想去計算他的小發作了,

(五月的大發作,更是有史以來最多的一個月,共有70幾次)

可是你一定不敢相信六月份他突然整個月都是平安沒事,連醫生都覺得怪怪的,雖然六月有換藥,但是依照醫生的說法,這個藥物濃度尚未累積,照道理應該還無法控制它的癲癇的,

你一定也不敢相信,在五月時,榮總醫生和台大醫生幾乎都已束手無撤,甚至榮總醫生說你們要學習和癲癇和平相處(聽到這句話,心都涼了)

不好意思,拉拉雜雜說的這麼多,重點是想要告訴您,

可以申請小孩的病歷且拿著病歷去找其他醫院的醫生,去詢問他們的意見,

以我自己的經驗,台大和榮總的醫生都很好,他們也不會排斥您們去問他問題的喔,

這條路很辛苦,您們要加油喔~~

謝謝各位熱心ㄉ回覆

小兒目前藥物控制不佳,週四出院,明天回診,老婆想多諮詢幾位醫師,再請各位病友家長能否提供些小兒神內ㄉ醫院及醫師分享

感恩

媽媽妳好:

我家妹妹也是點頭的癲癇,剛開始也是用藥控制,結果效果不好,

我們是打ATCH的針控制下來的,現在控制的不錯喔,如果妳有任何的問題可以打電話問我,我們才剛打完一個多月,我的電話是0939855936

我的名字叫美英

我們雖然不是點頭式的癲癇,但也是頑固型的smei...

我是要提問一個問題,因為我們家也是打了預防針出現癲癇至今...

但所有醫生都表示癲癇跟預防針沒關係...

可是為什麼這麼多癲癇兒都是打完預防針才發病的呢??

這有合理的說明嗎??

可以請懷疑是預防針造成癲癇的家長一起討論這個問題嗎??

請至留言版留下聯絡方式好嗎??

我真的想找出原因...不要一句不明原因就沒事了..

我的孩子復健一年多了...每次看著本來是個健康的孩子...

現在卻變成這樣...我真的想找出原因...

希望大家一起團結...

我妹的小孩剛發作時是4個月時6個月.到中國醫藥學院

住院治療好了到現在國小1年級目前都正常