11月19我開心的帶著小祐去求醫
手術後卻沒往我們要的結果發展....
這是他現在的模樣..我心好痛..痛的快死掉了!
不想在他面前掉淚..可是等了一個月
醫師昨天建議等舌頭消下去太痛苦了
不然明天(星期五)做舌頭部份切除及頸部淋巴血管瘤的切除
以求早日讓祐康復....!
原本我們向醫師確認是可以用時間來換取舌部的消腫及康復
但等了一個月仍沒明顯起色
每次換藥的折磨及打了一個月的點滴及氣切管灌的生存模式
讓當媽媽的我不得不軟化想接受醫師新的方案...
祐原本很堅強看我哭還會抱著我拍拍我安慰我
現在則是換藥時他哭我也哭..
我很想正向思考..但現狀讓我漸漸無法對著祐強顏歡笑..
http://www.babyhome.com.tw/album.php?op=album&mid=133837&folderid=3032880&u=0&mfid=160437
懇請大家為我兒唸經祈福..不管是大悲咒/消災吉祥神咒/藥師灌頂真言/桃園明聖經/耶穌....或是念力....請大家幫幫忙.將功德回向給吾兒(黃祐昇)
但願借由大家的願力一起幫助他好嗎?
如果有人可以幫忙洽詢有這方向經驗的醫生..也請指點方向..因為我已經不知道要等下去或切下去對祐是最有幫助的了........但不管結果如何都請大家告訴大家(義大505C病房有個孩子很需要大家的祝福及幫忙)!
我已經一個月聽不到小祐叫我媽媽
跟我說媽媽我愛妳
對著我童言童語
對著我露出陽光般的笑容
再這樣下去
我好怕我會先痛苦死掉!
謝謝大家的祝福!無法一一答謝真的的很抱歉!
等了2個月 心都快痛死了
我到現在都不知道他的舌頭會不會好
功能救不救得回來
這麼小的孩子什麼時候可以離開醫院
什麼時候可以過正常人的生活
還有沒有其他醫師人以救他
有人可以幫我問到(國泰)陳明庭醫師或(慈濟)簡守信醫師嗎?或其它有經驗的醫師!
不敢貿然轉院....現在又不便帶著孩子去給其他醫師會診!
有人可以幫幫我們嗎?
拜託!!
~感恩~
這是我剛才發給統總的求救信!
可否請大家也幫幫我 除了等待之外有什麼更好的方法可以救這孩子?
或一人一信幫我求統總或外科界的醫師們高抬貴手救救這孩子好嗎?
(統總信相)http://www.president.gov.tw/php-bin/oopmail/mailform/mailform.php4
主題： 舌部血淋巴血管瘤
內容： 統總您好: 先前有發過2封求助信得到您的祝福後我便帶著孩子去手術但2009年11月20日這孩子舌頭去作手術後卻讓我們的人生步入決望! 目前孩子的舌頭腫了3~5倍大無法進食及呼吸所以作了氣切及管灌!好痛苦的生存方式! 主治醫師說要等他舌頭消腫.......等了2個月了! 我們好痛苦! 又無法在短時間內得知國內有無這種個案及解決方式或那裏還有醫師有辦法可以救他! 求求總統大發慈悲幫幫這個小生命好嗎? 求求您!! 求求您了! 這是他術後變化的圖檔部落格: 求您一定要去看看!! http://www.babyhome.com.tw/album.php?op=album&mid=133837&folderid=3032880&u=0&mfid=160437
處理情形： 仍在處理中
dear all:
謝謝大家的幫忙!
感恩!
其實我現在的我每天都生活在不安及恐懼中
我一直要自己堅強 孩子需要我 我一定要努力陪他一起渡過難關
戰勝淋巴血管瘤....
但看著不明顯的病情變化我害怕到吃不下睡不好!
最重要的是醫師們的說法
主治醫師說:現在的腫脹是因為術後舌部充血,才會又大又硬,無法進食及塞住呼吸道,只要有一天血腫消去,小祐就可以回復正常生活,不管是味覺或語言及進食功能都會回復!這只是個過程!"過程"只要挺過去小祐這一生就不用再為他的舌頭擔心受怕了!因為他和另一位耳鼻喉科的主治醫師已全力將祐的病根去除了!而這個過程可能要3~6個月(一開始他連需要的復原時程也不太敢下定論!)
但是可怕的是他週邊的跟習醫師每次來幫院長看小祐時,都會告訴我:
1.這孩子全舌都是淋巴血管瘤,跟本不可能拿乾淨!
2.舌頭變硬是纖維化了!
3.你要自我調適回家出院自己好好照顧孩子(我們確時也住院住怕了,好想回家,但不又敢帶著氣切回家照顧,)
..
...
...
連院長身邊的醫師都這麼樣在回覆我問題,不看好院長這次手術...讓我快精神錯亂了!又找不到有這類相似病程的資料....!又還沒出院,無法找到其他有經驗的醫師可以回答我!如果有其他經驗豐富的醫師能告訴我確實如院長所說..等待的過程或許就不會那麼可怕及不安了!
院長無法每天過來看小祐,但他很熱心,來看祐時大多是深夜才有空來查房,只是小祐都睡了,不好仔細看他的變化!
我問院長為什麼其他醫師要這麼說?
院長回答:手術是他做的,只有他最清楚手術的狀況!要相信他!
我不明白的是那麼那些醫師不也都有看病歷嗎?不可能一無所知!
???????????????????????????????????????????好多的?????????
讓我除了擔心及害怕!還是擔心及害怕!
除了我看到小祐康復!要不然心都無法安定下來!....
感謝各位仍一再關心祐祐
現在的我很怕上來這
因為這裏有我最美好的過去及最悲痛的現狀...
2009年11月19日
我滿懷希望的帶著小兒子去高雄義大作階段式複股線多重結紮術治療舌部動靜脈血管瘤.
期待能如醫師所說給孩子以一種安全，簡單且有效的階段式多重結紮術成功治療舌部血管瘤。
可是這個醫師說的小手術卻將我們全家的生活都打亂了!
兒子現在舌頭變得肥大不能動彈,手術後還必需帶著氣切管才能生活,嘴合不 起來,舌頭比牙齒寛無法咬食物,只能慢慢的吃流質食物.
有時他看到從前愛吃的東西,告訴我等他好了就可以吃的時候,那種失落的樣子真的讓我好心痛!
在義大住了3個月,年初才出院,出院不到10天就去台大急救,因為氣管塞住了!
我知道哭也沒用!但看到兒子的現狀我總是忍不住掉淚!
原本天真活潑開朗的孩子變成這般我現在有如驚弓之鳥!
每夜不能好好入睡因為要起來幫他清痰,怕他氣切又塞住了!
想再幫他找醫師有這次可怕的就醫經驗,已經讓我們身心都受了極大的創傷!
不就醫兒子又知如何得到改善!要去那裏找到有能力又願意幫我們的醫生?
而手術又會得到怎樣的結果?讓我左右兩難!
不知到那裏找到能够找到專精這方面手術的醫師?
救救我4歲多的小兒子
有醫師能告訴我手術到底怎麼了,為什麼孩子會變成這樣?他還有救嗎?
我現在的身心狀況越來越差!真不知道還能忍受到何時?!
如果我也倒了!我們家唯一的經濟支住也必需辭去工作照顧小兒子! 未來的日子充滿了不安......
感謝所有來自BBH的祝福帶我走過這次苦難!
~感恩~
現在祐祐已能去上學了,我現在每天都能看著祐祐開開心心的上學,
接他時他總是充满活力,飛奔到我懷中.看著他的進步及每天帶給我們的驚喜,真的很開心也很安慰.
如果大家有天走在路上,看到一男天真開朗的的小男孩,他的下巴有道明顯的閃電型刀巴,那就是”祐昇”,我們家勇敢的”閃電俠”!
他說話或許沒能那麼清楚,請您也能耐心的聽他說完!
他的笑容或許再也沒能那麼自然…!
但請大家別投以異樣或同情的眼光.
請給他的堅毅與勇敢祝福及讚賞好嗎?
祝大家耶誕節平安喜樂
面對祐的狀況我一度哀傷欲決
在家人及親友的鼓勵及支援中
漸漸走出哀傷
在BBH得到許多的祝福及建議
看到許多媽咪用各種不同的宗教及方式熱心的為小祐齊福集氣
我彷彿看到仍有一線希望
那天一定有人可以告訴我小祐一定有什麼方法可以解決痛苦
真的很感謝所有的認識的跟不識的愛
沒有大家或許我們撐不到今天
~感恩~
祝所有全天下的孩子們也都能健健康康平平安安快快樂樂的長大!
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