雨天的魚
雨天的魚 2023-07-03 19:36:36 #11F
 

嗯嗯,的確很多是測不出來的。

也許可以找好姊妹好朋友來家中聊聊?

 

幾個月前去好朋友家中串門子,

才知道她當時因為孩子有一些狀況的關係,

很想自己帶著兩個孩子離開……幸好是熬過來了。

聽了滿心疼的,若我知道孩子的狀況會讓她這麼揪心,

頂著睡眠不足的黑眼圈,也要去多和她講講話sticker11.png

 

他們夫妻倆現在很積極努力帶小孩做復健,

無法復健的情況就用現代科技輔助,他們的孩子其實又乖又聰明唷!

還是要給點希望sticker_april_04.png

於2023-07-03 19:37:00 重新編輯過

謝謝妳的分享,我會努力陪著孩子往前…遇到了還是必需要堅強面對,我會帶著孩子撐過去的…

2023-07-04 07:59:51 回覆
娜娜老師
娜娜老師 2023-07-03 21:59:14 #12F
 

爸爸媽媽心態都調整好的話攜手照顧小孩當然很美好

可惜現實是小孩出生後也很容易因為健康而被同儕有霸凌的問題存在

雙方都會很辛苦,是我會選擇看人工受孕的方式會不會比較能避免

妳說的原因真的也是我非常擔心的,因為我的孩子臉部症狀很嚴重相對的就容易成為別人攻擊的對象,畢竟不是每個小孩都能有同理心,他接下來的路真的會走的很辛苦…

2023-07-04 08:17:13 回覆
換一個
換一個 2023-07-04 07:09:24 #13F
 

或者多看看「華視新聞雜誌」…

謝謝分享,最近我有在試著從別人分享的影片讓他了解到也有人跟他一樣不完美,小天使不止忘了幫他把零件裝好,還有其他比他更辛苦的人…希望他能懂

2023-07-04 08:25:00 回覆

我家唸國中之後突然理解那些缺德的績優生如何養成。

2023-07-04 10:45:53 回覆

@換一個 耶…感覺有不好的記憶…

2023-07-04 16:48:02 回覆
Bensonyong
Bensonyong 2023-07-04 16:33:47 #14F
 

產檢+即早預防

跟諮詢醫師的建議才最重要

一切沒辦法預防了,孩子發病了,產檢該做的都做,自費的也做,但有些是產檢無法檢出來的,目前就只能放寬心的等待...

2023-07-04 16:51:23 回覆
請自己動手
請自己動手 2023-07-07 19:24:55 #15F
 

我覺得你有這樣的疑慮是好的,不然小孩生下來對彼此來說都痛苦

但網友不是醫生,這種專業遺傳學的東西,有一種婚前健康檢查(是檢查兩人基因疾病的那種)

再去跟醫生討論看看,如果要生小孩這些能不能避免(通常懷孕的檢查很多都檢查的出來

但想你擔憂那麼多檢測不出來了,也沒有辦法了

醫學能夠檢測出的就那樣,就算你做了這麼全面(檢查)還是會有先天疾病

那就是老天給的考驗了

有很多東西是檢測不出來的…洽巧我家小孩的症狀就是…目前努力+平靜的接受考驗中。

2023-07-11 13:19:59 回覆
匿名
生不如死 想解脫 2023-07-14 11:47:32 #16F
 

我爸更是低社經地位

出生還3個月平安過完才去報戶口

雖然沒有死掉等於醫療差

還有隱性疾病  x子差都不知道

明明很努力卻還是事倍功半

我也很累 不知窮又病 現在每天想解脫

生不如死 只能寄託宗教 真的不知道這個債什麼時候還完

回顧到目前的人生   過的比男人累 男人還比較好命

不懂…所以妳是原生基因異常的受害者? 還是妳父親是?? 只能說 加油,關關難過關關過,雖然很難尤其面對更難,但除了給自己力量真的還是只能給自己力量,我們沒有悲觀的權利,只能勇敢面對…

2023-07-14 15:08:29 回覆

當然是原生受害者 沒有錢自己都養不起 沒有賺錢能力 還想傳宗接代喔? 難怪養小孩子不用錢嗎?

2023-07-15 08:24:36 回覆
咻秀
咻秀 2023-07-15 01:21:17 #17F
 

該不該生是二個人的決定,可以多方衡量和討論,是否真的想要生?

至於你提到的問題,我覺得以現在的醫學科技都是可以改變的,

只是小孩能不能也有這樣認知就不知道了,要靠你的教育去改變他的想法

如果決定要生了,只能說多加油。

不生的話,也要好好的過好自己的人生。

小孩的病醫學無法讓他變成跟從前一樣,只能希望他是可以自然好的那一個…等待天降奇蹟,,我的態度決定了他的想法所以我最近一直在鼓勵他,我給他很正向的能量,讓他知道他不孤單,這是我目前唯一能做的。

2023-07-17 08:34:54 回覆

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