我的寶寶胃食道閉鎖~現在又發現口腔顎裂應該是~皮爾羅賓氏症~我真的好無助

版媽加油

板媽您好，我小孩也是在2016年1月出生，有食道閉鎖+先天性心臟病+小耳症，養育過程也是十分艱辛，現在雖然還是小小一隻，但至少還是活蹦亂跳的。

另外，我希望能將各位爸爸媽媽的經驗集中，所以在臉書成立了「食道閉鎖兒討論區」社團，希望爸爸媽媽們能將各位的心得在上面分享，豐富社團內容，提供給正在苦於撫育等相關問題的爸爸媽媽們，謝謝！