我的寶寶皮爾羅賓症

我家的寶寶一出生就有顎裂 帶去醫生診斷是皮爾羅賓症

之後又檢查有心臟問題 出生1個月內就開刀了 大約2個月之後才出院

醫生那時候有建議我們檢查基因

結果是媽媽的問題 那時醫生就說可以申請 身心障礙

我很擔心我的寶寶

到長大會不會有什麼問題...

一直都很自責

懷孕時期都沒有什麼大問題

真的不知道寶寶將來還要吃多少苦..

想到我就很難過....

媽咪你好~~我家弟弟也是唇顎裂寶寶.我們家族裡也有幾個皮爾羅賓症寶寶.有的寶寶也有心臟方面的問題.歡迎你到家族問問. fb叫兔寶寶大集合http://www.facebook.com/groups/195456323821031/ bbh叫兔寶寶故事屋 http://beta.babyhome.com.tw/club/?CLUB&gid=996 (原作者於 2012-11-23 23:45:24 重新編輯過)

媽咪您好~ 我女兒是皮爾羅賓症 現在5歲多了~ 滿8公斤就可以開刀~我女兒是8個多月開刀修補顎裂~ 我女兒隨的長大下巴有比較出來喔~(通常是會長出來的~別擔心~) 但齒顎方面~因為整個口腔較小~所以牙齒長得很擠~醫生是說長大再做矯正了~ 我女兒剛出生也是有檢查心臟(有雜音)~醫生說有個小洞~後來有自己長起來了~我女兒不能申請手冊~如果可以申請手冊~我覺得幫助很大~因為常要回醫院複診~3歲前沒感覺~滿3歲後就覺得每次看診~就好幾百耶~有手冊就可以減免~省很多喔~而且報稅時也可用~ 媽咪辛苦了~加油!!孩子長大會越來越好的~