有關有皮爾羅賓症的寶寶照顧

目前我的寶貝已有4個月了，但是她一直都是靠鼻餵管來餵食，而忘了用嘴巴來吸食與吞嚥的方式。醫生有建議還是要訓練她，可是她都相當排斥甚至會反胃，可不可以請問有人是否有和我一樣的情況，可不可以麻煩請告訴我較好的方法呢？還有一個問題就是隨著寶貝的年齡越來越大比較好動，以至於她開始會拔管子，請問是否有辦法可以讓她的手固定呢？謝謝

我的小孩是有異位性皮膚炎 相當不同的疾病 不過我也是對他亂抓感到很困擾 到後來我試過最有效的方法是包手衣 把反手袖整個車死，手就出不來了 不過不能常常這樣，可能會妨礙他的發展 就是需要的時候再換穿吧 不然手套也是會扯掉，綁根本不可能綁得住 只有車死的反手袖才有效

腦麻的孩子吃飯時會興奮的亂揮把食物打翻,學校的老師是用有重量的沙包(有魔鬼沾那種.套在孩子的手腕.吃完飯再拿下來.非常有效果. 四個月大的孩子比較小,媽媽可以自己做,或看大賣場有沒有一公斤以下的負重手環可以買.

我想寶寶應該是很依賴鼻餵管了,媽媽有試過在寶寶很餓時,先用瓶餵,或者餵些磨成泥的食物(如蘋果泥,或香蕉泥之類),先讓寶寶在很餓的狀態下試餵看看,如果,寶寶一直很依賴鼻餵管的話,怕會影響寶寶日後的語言,對了瓶餵的話,可以把奶嘴的洞口剪大一點點,約一秒一滴,要剪十字的喔~~奶嘴選較軟的,這樣寶寶比較不用那麼費力,要慢慢訓綀,

不管baby是否排斥甚至會反胃,都要狠下心做訓練 想辦法讓她吃奶嘴吧 baby要8公斤才能開顎裂手術 要用鼻胃管餵到8公斤真的很辛苦 我們都是將手包起來 後來包手也沒效了 只好看鼻胃管用哪一種固定方法 小孩扯它不會掉 現在我們用的固定方法 小孩拉鼻胃管比較不容易掉 媽咪可以參考看看 或是自己想各種固定方式試試看 畢竟每個baby習慣不同 我都是~ 鼻胃管順著脖子往頸部後繞到胸前 再用小的安全別針別住 宜拉膠不要貼鼻頭 順著方向貼臉部 (妳可以參考我首頁的相片) 加油囉~媽咪!

對啦~還可以買唇顎裂的奶嘴來餵奶

謝謝各位媽咪的鼓勵及建議，我會加油的(^O^)

手用襪子套上,再用醫療用膠帶,像小叮噹的手一樣.

媽媽您好,我的寶寶現在兩個月也是插鼻胃管,直到最近會顱顏外科才知道有皮爾羅賓專用的奶瓶,不知道您是否知道這個訊息,因為之前一直使用唇顎裂專用奶瓶,由於奶嘴太大,所以寶寶無法適應,所以我一直以為需要等到顎裂修補後才有辦法使用此瓶餵,另外請問您自己會插鼻胃管嗎?

請問各位媽媽，會自已插鼻胃管嗎？ 我的朋友最近剛生產，小朋友被判定為皮爾羅賓寶寶，也因寶寶無法用嘴巴來餵食奶奶，需使用鼻胃管方式，近期會安排出院，是否媽媽自已本身也要學會如何固定寶寶的鼻胃管呢？萬一在家中管子跑掉怎麼辦呢？

回應mm媽咪 要的，父母自己要學插鼻胃管和固定 要確實的跟護士學好 包括插多深、怎麼用聽筒辨認空針打氣 (初學用以確保是送進胃裡不是送進氣管， 其實進氣管機率很低，我們沒發生過，但還是要確認一下) 怎麼清洗和潤滑胃管... 其實順順的插『通常』不會太困難 有時候難免寶寶不舒服常吐奶，一天插個四五次也是有可能的 一方面自己插最快、也最溫柔，很快就會熟練了... 倒是固定的幾巧要自己摸索一下，發現每個寶寶的固定方式未必一樣 (原作者於 2012-11-13 02:33:40 重新編輯過)