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很難的決擇,我也決定要生下他了,只能祈求一切奇蹟了。

1881
1881 2015-07-05 11:26:44 版主 5501

本人目前已經24周(六個月)

在一切的檢驗、穿刺、高層次、通報異常、又再穿剌、等報告的所有過程中,真的已經被搞得身心疲憊。

20周第一次羊膜穿剌(要等報告)

21周高層次超音波檢查一切非常正常,是男寶寶,生長發育非常好,可能因為是男寶寶,他的成長也已經超過一周的速度,測量他的身高已經長到22周了(媽咪168Cm)所以很健康,吸收很好,醫生還叫我可以再多生一個,因為我的卵巢功能很好,不像是高齡產婦的狀況。

22周突然被通報寶寶羊膜檢體異常,組合排列是:46,XY,+21,der(21;21)(q10;q10)[3]/46,XY[17]請我再去給柯P穿刺一次,柯P告訴我,我的排列很特別,很少有這樣的案例,所以建議我這次必須做難度更高的臍帶血穿剌和針對唐氏症那4對最常出現的染色體再做快篩檢驗(MLPA),48小時馬上會知道。

好了,因為要面臨到底該不該引產問題,真的讓我痛苦萬分!也連續哭了二天,柯p?如果MLPA沒過,連臍帶血報告也不必等了,直接準備引產。

結果MLPA報告過了,表示我的那21號染色體的狀況其實是在範圍之內的,我以?沒事了。不過又被柯P call回去,柯p告訴我,臍帶血報告還是有些問題,排列是46,XY,+21,der(21;21)(q10;q10)[5]/46,XY[45]

代表著抽驗了50個細胞,其中5個有問題,而45個全是正常的,柯P?等於我的機率算低,是10%的唐氏症可能,不過又說快篩的21又是正常現象,叫我自己考慮清楚。。。所以解釋了半天,我還是得不到一個正確的答案。

於是開始瘋狂自己找資料爬文,知道了自己是屬於那最輕型的鑲嵌型1%,不過,還是算是唐氏兒,只有可能症狀比較輕,不過沒有?何記錄這樣的孩子未來會怎麼樣?我想了解的就是他未來到底會怎麼樣?或是有沒有人和我一樣這樣的結果?這樣的壓力與焦慮,真的好苦好苦,透過朋友,又去了趟榮總,結果也是?不出個所以然,我都已經24周了,也不打算引產了,決定和命運拼了!賭看看,不過,我仍然在尋找一線希望,希望有人告訴我,也有這樣的前例,結果後來??發展如何等。。或是告訴我,因為症狀輕,也有可能沒事。。。我知道沒有?何一個人可以給我擔保寶寶的組合排列會是沒事的,不過,至少,可以告訴我。。這樣的情況會是怎樣。。因為我找不到任何答案。。。

星期一又預約了禾馨的蘇怡寧醫師,希望能來一個不同的?法或是可以解釋的更清楚這到底是怎麼了?

懷孕的女人真的好辛苦。。內心糾結的所有,沒有任何人可以體會~

你們可以告訴我,如果是你們,你會願意給孩子一個生存的機會嗎?

於2015-07-06 21:19:28 補充發言

今天去了和馨蘇院長那,他也是很直接地告訴我,不能說這孩子完全沒問題,不過或許他的問題並不大,也有可能反映在他未來的身體其他病變上,如白血病,他說目前醫學上真的沒有這類型的清楚驗證,屬於非常罕見的狀況,但並不代表因為罕見就是不好的,醫師也是無奈地這樣說.....

 

說真的,,,,走出醫院,我一點都不難過也沒有甚麼擔心的感覺,我很平靜,因為我和老公都非常愛他,我們都已經把最壞的狀況想好了,我是基督徒,我也相信或許那麼難遇到的事竟然發生在我身上或許也是一個祝福,非常謝謝各位媽媽的寶貴意見,謝謝你們的祝福,人生就是這樣,既然都要面對了,我會正面的去迎接這個寶寶的~~~~也會為他每天禱告~~~

1881
1881 2017-05-11 00:38:10 #
 

我的孩子順利生下來了!感謝上帝!一切都是奇蹟!因為孩子一切正常!發育良好!現在已經一歲六個月了,非常的可愛,回頭來看這一切折磨,還好我並沒有拿掉他,謝謝上面所有人的祝福。。

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