點頭式癲癇～轉型

我家弟弟也是點頭癲癇因為一次只點一下所以我們很晚11個月大才發現，一歲時住院打ACTH當時有控制沒發作只是這幾天感覺好像有復發

回想二個多月大人逗會咿咿啊啊四個多月會翻身會微笑但也不是很會笑，這時候應該逗就要很會笑了，醫生是說應該是五、六個月大時發病的，我覺得是三、四個月大時

還沒打ACTH前看人反應不太好對聲音也沒什反應，打完後會看人但常常覺得他想睡覺，對聲音也有反應

To:棒寶貝。如果是5～6個月發作會不會是五合一疫苗，只是弟弟比較不嚴重，我看很多人都是疫苗發病的，現在又出現點頭式發作嗎？

弟弟acth療程打多久？劑量打多少？打ACTH 控制住多久沒發作？妳要不要帶他多聽聽別的醫生的意見，再打一次會不會撐不久又復發，因為國泰洪副說打acth有腦萎縮的可能，嚇死我了！出院後我就想反正沒效，後面幾針我就不給妹妹打！妳再問問李醫師看看！

我女兒最近反應比較好，不知是不是沒天天發作的關係，還是吃腦磷脂+DHA，她已經吃7-8個月的藥，還是無法控制下來，只希望慢慢拉長發作時間，不要再大發作，老媽我年紀大了不要一直嚇我了！加油，有機會我們可以認識一下，一起加油吧！

To-dana mama看網絡上很多麻麻都說打完預防針沒幾天發作，我們是剛打完Acth第四天就沒發作，?量0.14打14天，再隔二天打二針、三天打一針、一星期打一針，劑量都一樣，因為寶貝治療時呼吸會喘約36-40下，療程一個月就打完了，出院時有月亮臉體重才增加不到一公斤，一個月後臉就消了但在療程遞減過程第20天發現有復發症狀，主治醫生認為不會在這時候發作，但就是有看到輕微點頭出現，5/2已照腦波回診看報告並無復發，覺得不放心又掛其他醫院，又加帝拔癲只是我們想再觀察幾天沒進展再吃結果我們家弟弟就會自己坐起來所以就沒服藥，可是每天都還是有看到小抽動很像被嚇到一樣剛開始以為又復發也不知道什麼情況6/13再排一次腦波才知道結果

所以妹妹不是沒反應只是放電讓寶貝不舒服妹妹大發作你有觀察什麼原因比較會誘發，比如生氣太累感冒復健科醫生說發作一次可能會讓復健效果回到原本又要重新訓練

對呀可以見面互相鼓勵，也希望有治療過的麻麻可以分享經驗因為癲癇真的是要長期抗戰

To-dana mama雖然我們復健沒多久可是我的經驗告訴我上課時寶貝如果沒反應，回家時當寶貝精神好時我就會用同樣的方式引起寶貝反應，你就會發現效果好一點就常常刺激他就可以復健，我們上課也常常狀況外，但回家多玩幾次你就會發現不是不玩只是當時沒反應

大學有個同學也是有癲癇,不過一直以來都有控制住,

在大學期間,只看到他發作一次(比較嚴重),平常都跟一般人一樣,並無不同,

只要控制好病情,孩子一定可以平安長大的!

媽媽加油!

To:Danamama妹妹發作的情況跟我一個朋友小孩很像也是大發作，小時候也是常發作現在也已大學畢業，以前沒有去上復健課(大人不願意接受都說小孩還好沒有什麼)所以現在說話表達比較慢也比較沒自信，以前都聽我朋友說這個小孩比較憨厚是知道我們寶貝這樣才說小時候也有癲癇

另外我有拿醫院腦波報告共照了四次給小兒科醫生看(神經科)請他幫我們分析腦波狀況，醫生說一般這樣的小孩我們就把他想做才五個月大來帶，等腦波穩定也要一年沒發作到三、四歲就會慢慢就會追上，五、六歲就跟一般小孩沒什麼差別，希望如醫生說的

To:棒寶貝 我家妹妹已經20幾天沒發作了，不知是不是b6我給她多吃一顆的關係，還是請示神明的關係，她現在會放手走路，但是還是不太看人也不認人。希望能像妳問的醫生說的，能慢慢追回來，因為她現在很愛玩手指，有點擔心會是自閉症了！唉.....

To-danamama 好棒喔妹妹會走路了，希望我家弟弟也可以趕快學會走路，妹妹是八個月發作的那時發展會坐跟爬嗎？

妹妹最近才比較沒發作還需要時間復健，記得你之前留言妹妹打ACTH第5、6天反應有比較好所以可能是放電的關係還讓寶貝不舒服

我找了一間復健職能治療所是自費的目前一星期排一堂課一小時$1200，因為我覺得每次上課30分鐘光小孩情緒安撫就10分老師測試反應10分一下子就下課了所以才另外找，這星期四才要上課已去評估過，到時候在跟大家分享上課感想，我另外在板橋江子翠上的這一間診所是健保的也很好你如果時間允許要不要來上課看看，我們做父母的只能不放棄才能幫助寶貝進步成長

To:棒寶貝麻麻，妳說江子翠那間復健診所，名字叫什麼可以給我地址嗎？自費那間效果如果？妳家弟弟現在還有發作嗎？認知有變好嗎？

To-Dana mama 恩典復健電話22501195、醫生8/14休診三天所以你如果要去可以提早去看診才可以早點安排上課

弟弟復健課是有進步可是我覺得寶貝癲癇沒完全控制要進展是比較慢，目前還不會走只會站起來

自費課程上的比較活潑而且一小時真的比較完整我現在有排到中和第一發展中心課程（5/19排到現在）下星期五要去上第一堂課比較過後再分享

我們現在去榮總看8/1多加了活性葉酸早上一顆把優閒減掉因為太亢奮而且沒什麼幫助預計也把妥泰減掉再加帝拔癲0.5，吃了8天看人的眼神更有進步比較有神專注比較久更重要的是點頭發作減少6、7成

我家寶貝雖然腦波都沒偵測到點頭波但就是有點頭所以我們預計8月中要再打一次acth只是醫生說會不會很容易再復發也不一定，我可以請教你家妹妹當初治療打的劑量嗎？