點頭式癲癇～轉型

我女兒點頭式癲癇是去年10/19發病，當時她8個月大，MRI檢查是正常，屬於無病因的，在11月去國泰住院打了ACTH，2個月療程無效，之後又加了第三種藥，還是一直無法控制住，在今年3月發現她發作的模式已經不是點頭了，4/1在國泰做的腦波報告，醫生說已經不是點頭式轉型了，但問醫師，他只說沒有好，再加藥吧！第四種藥，但是已經吃很高劑量還是常發作，幾乎是2天發作好幾次。

因為擔心是否變成更難搞的LG症候群，所以再去台大看看，我把最近發作的影片拿給醫生看，他跟我說這是大發作，我都快暈倒了，因為國泰跟我說是肌躍型的，之後台大加了高劑量B6，就16天沒發作，誰知又來了，現在平均一週發作一次，都是類似大發作，15分鐘內發作好幾次，真不知該怎麼辦？

另外請問有癲癇的孩子，都是不理人嗎？認知很不好，很擔心會變成自閉症，有什麼方法可以幫助癲癇孩子?可以推薦北部復健醫院或診所嗎？感激不盡！

媽咪加油！！

我兒子也是有癲癇，不過是複雜型的

兒子有自閉症，不過我現在已經不在乎

他是不是自閉症

我只希望他癲癇能控制好

不然看他發作時，都很捨不得

我都一直跟他講話，不要讓他活在自己的世界裡

現在對我的聲音比較敏感了

所以媽媽一起加油喔！

不會啊~ 我家的沒發作的時候跟其他孩子沒有差別。6歲了，各方面發展都不錯。

不好意思版媽，我可以請問一下大發作跟小發作的情形嗎?

因為我最近也覺得我兒子怪怪的，謝謝你

寶貝,加油 麻咪，妳家寶貝癲癇控制的如何？他是完全不看人不理人嗎？（連拔拔麻麻都不看不理嗎？）我現在帶她去做復健，治癒師一直拜託她看，她都是放空狀態，這樣做復健會有效果嗎？

Sharon麻麻，請問妳家寶貝是多大時發作的，哪種型態的，現在控制住了嗎？有做復健嗎？可以推薦一下嗎？感激不盡！

一元家庭麻麻，我女兒大發作：無意識的四肢僵直發抖，嘴唇會變青紫色。其發作型態就很多樣，突然發呆兩眼直視叫她都沒反應、點頭手舉、全身抖動....等，很多種，妳趕快帶妳兒子去看小兒腦神經內科，做腦波檢查，並錄下來給醫生看，就可確定了

我女兒從一歲開始有抽筋現象；有時候是大發作，四肢抖動，口吐白沫，眼球上吊，無意識；有時候是局部發作，手不停的握拳又放開。每發高燒必定抽筋，原本以為是熱痙攣，後來她不發燒也抽筋，才診斷為癲癇。服藥之後慢慢控制住了，現在已經超過兩年沒發作，但是腦波檢查仍有異常，所以醫生說不能停藥，另外，醫生有叫我要注意她是否有發展遲緩的現象，不過我看都沒有。現在她除了有時候會突然想睡，或者是該睡的時候怎麼也睡不著，其他都跟一般孩子無異。

你在北部可以找馬偕的邱南昌。

Sharon麻麻~

請問妳家寶貝現在吃幾種藥，劑量分別是多少？因為我女兒相同的藥都已經吃了半年都沒效，只是一直加劑量，是不是要跟醫生討論是否換藥，謝謝妳！

用藥的問題應該問醫師，你若不放心就另找一位醫師看

真羨慕那些雖然有發作

但卻發展正常的小孩

我小孩目前控制的還不錯

雖然還是有發作，但次數減少很多

很感恩現在這個醫生

DD對於我的聲音比較敏感

其他人則是要理不理

快3歲了，還不會講話

可能是與他自閉有關吧！

真的⋯很羨慕發作還發展正常的孩子，

看到她這樣真的不敢想她的未來，現在只能盡力幫助她。

有這樣的孩子，媽媽真的很辛苦，壓力真的很大，晚上也無法睡好，

我們一起加油吧！

有了需要掛心一輩子的寶貝，才能體會一般正常的父母，小孩有多麼的幸福!