孩子出生後三天，要抱出醫院時檢查出心室中隔缺損VSD-第二型，當時做月子的我，情緒相當不穩……除了每週抱孩子去定期複診，還有餵藥外，我大槪只剩下哭泣而已吧!!!
真的很感謝一路走來遇到了幾位貴人醫生，在網路上做了功課，孩子3個月後轉由中山醫學院找了陳豐霖主任我們看診，不會因為我們在別家醫院就診過，而隨意看診，反而幫DD做了更詳細檢查，之後告訴我們，不用擔心，先吃藥觀察，如果心臟負荷不住的話，再考慮做心導管，將破洞塞住即可來減少我們的不安。
於是我和拔拔從每個月的回診檢查，再來3個月， 6個月…當醫生宣佈DD心臟的破洞自已癒合時，我們簡直高興的難以置信，因為是第二型的，癒合機率是有，但不是很高。
DD6個月時發現眼球會分離(一左，一右)於是我們帶了孩子去中山做了核磁共振，腦波檢查，看了報告後，小兒神經科醫生確診報告一切正常，孩子四肢張力也正常，所以被退貨了…..(因為找不到原因所在)。
因為眼睛的問題，相對的DD到了1歲4個月還不會走路，語言也明顯落後(不會叫爸爸，媽媽)，反應也不好，於是我們又帶往中國醫藥學院就診，先看眼科，經由眼科檢查覺得孩子沒有斜視，但是對焦的速度很慢(頭會不時不自主轉動)，看起來都正常，但又覺得哪裡不對勁，於是幫我們轉診至小兒神經科。
記得第一次至小兒神經科時，主任看了我們的報告後，冷冷的告訴了我一句，「不是在中山檢查的，就在中山就診就好了，為什麼要換醫院?」 「當下，我和拔拔傻住了，最後我勉強擠出了一點笑容對醫生說: 「因為人家告訴我，中國是這方面的權威」，才化解了尷尬……
可憐天下父母心，如果能讓孩子多個機會，可以找出病因，就算跑再多醫院，誰不會如此呢?中國幫孩子做了腦波，抽血檢又比對中山的報告，告知我們的答案也是正常(我們的內心一則以喜，喜的是孩子沒有特殊疾病，一則以憂，憂的是，看似正常的報告下，孩子的行為舉止外人看起來就是不正常)。
中國安排了評估，想當然孩子是明顯的語言，動作遲緩，須要進行早療，因為我們是雙薪家庭，無法白天讓孩子去上課，於是在離家20分鐘車程找了一家復健診所進行復健，由1歲4個多月至今已經5歲7個月了，孩子慢慢的學會走路，跑步，語言進步更是突猛進…….到現在已經會溜直排輪了。
但是每年會再做一次評估，有的醫生認為孩子是妥瑞，有的則認為是癲癬, 得到的答案很不一致，於是在家庭醫生的介紹下，我們在去年又掛了童綜合遲景上副院長。
經由遲副院長幫我們看過5年前的報告，也覺得報告無異，於是建議我們去台中榮總做更進一檢查，因為近2年來有新的機台可以做更詳細的檢查，他說無論結果如何?總要幫孩子找到原因，才是好的。
於是他幫我們親筆簽了一份委託文件，讓我們順利去到中榮請李惠芬主任就診，經由中榮再做一次更精密的核磁共振檢查，李主任說我的孩子很特別，因為報告顯示無異常，神經的質和量都相當的好，但是他的對焦會轉頭問題實在是無解，語言和肢體的動作又不太落後，在臨床上是沒有這種案例的，得到的答案是定期追蹤發即可。
當我們又把中榮的報告再帶去給遲副院長再確認時，得到了多年來所想知道的原因，他說DD的第4腦室神經有風化情形，和正常人不一樣(在胚胎形成時，神經分化不完全)，國內尚無有一人和他相同在此區域，和他類似有這種問題的孩子，不是嚴重遲緩(語言+動作)，注意力不集中，甚至有的是呼吸中止症…併發很多問題。
他告訴我們孩子很幸運，無論在語言還是動作上都發展的不錯，日後有機會神經再發育，會更進步，不用太擔心………..聽到這裡我們內心有說不出的感動和感謝，覺得這些年來的努力沒有白費。
一路上以來遇到的醫生都是孩子的貴人，因為他們的恊助，讓我們可以一步步幫孩子找到原因， 拜科技的進步，周遭親友的鼓勵支持，還有我最不捨的孩子，在他出生後不停的跑醫院做檢查，早療的復健，還要忍受旁人異樣的眼光，在每一小步的進步的背後，他也十分的努力再學習。
我常在想上天給了他生命，先是心臟的缺陷，但是奇蹟似的癒合，語言能力和動作遲緩也跟著早療復健持續的再進步，給了他眼睛動作的不協調，也一年一年的好轉中，也許這是他人生的功課，也是我們身為父母的功課，在所有的缺陷中，我們逐漸看見完美的一面。
(原作者於 2014-04-03 13:48:58 重新編輯過)
我媽媽說在我那個民國69年代，沒有健保，開刀的花費30多萬，以當時的市價可以在鄉下買塊地了.....媽媽想放棄(經濟不好)但是爸爸堅持一定要開刀.....於是我就活下來了.....現在的開刀的技術很好，存活率更高....如果是我，我會選擇不放棄，因為當初我的家人也是這樣把我留下來的....
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