匿名
寶貝我愛你 2014-04-03 13:44:18 版主 523

子出生後三天,要抱出醫院時檢查出心室中隔缺損VSD-第二型,當時做月子的我,情緒相當不穩……除了每週抱孩子去定期複診,還有餵藥外,我大槪只剩下哭泣而已吧!!!

真的很感謝一路走來遇到了幾位貴人醫生,在網路上做了功課,孩子3個月後轉由中山醫學院找了陳豐霖主任我們看診,不會因為我們在別家醫院就診過,而隨意看診,反而幫DD做了更詳細檢查,之後告訴我們,不用擔心,先吃藥觀察,如果心臟負荷不住的話,再考慮做心導管,將破洞塞住即可來減少我們的不安。

於是我和拔拔從每個月的回診檢查,再來3個月, 6個月…當醫生宣佈DD心臟的破洞自已癒合時,我們簡直高興的難以置信,因為是第二型的,癒合機率是有,但不是很高。

DD6個月時發現眼球會分離(一左,一右)於是我們帶了孩子去中山做了核磁共振,腦波檢查,看了報告後,小兒神經科醫生確診報告一切正常,孩子四肢張力也正常,所以被退貨了…..(因為找不到原因所在)。

因為眼睛的問題,相對的DD到了1歲4個月還不會走路,語言也明顯落後(不會叫爸爸,媽媽),反應也不好,於是我們又帶往中國醫藥學院就診,先看眼科,經由眼科檢查覺得孩子沒有斜視,但是對焦的速度很慢(頭會不時不自主轉動),看起來都正常,但又覺得哪裡不對勁,於是幫我們轉診至小兒神經科。

記得第一次至小兒神經科時,主任看了我們的報告後,冷冷的告訴了我一句,「不是在中山檢查的,就在中山就診就好了,為什麼要換醫院?」 「當下,我和拔拔傻住了,最後我勉強擠出了一點笑容對醫生說: 「因為人家告訴我,中國是這方面的權威」,才化解了尷尬……

可憐天下父母心,如果能讓孩子多個機會,可以找出病因,就算跑再多醫院,誰不會如此呢?中國幫孩子做了腦波,抽血檢又比對中山的報告,告知我們的答案也是正常(我們的內心一則以喜,喜的是孩子沒有特殊疾病,一則以憂,憂的是,看似正常的報告下,孩子的行為舉止外人看起來就是不正常)。

中國安排了評估,想當然孩子是明顯的語言,動作遲緩,須要進行早療,因為我們是雙薪家庭,無法白天讓孩子去上課,於是在離家20分鐘車程找了一家復健診所進行復健,由1歲4個多月至今已經5歲7個月了,孩子慢慢的學會走路,跑步,語言進步更是突猛進…….到現在已經會溜直排輪了。

但是每年會再做一次評估,有的醫生認為孩子是妥瑞,有的則認為是癲癬, 得到的答案很不一致,於是在家庭醫生的介紹下,我們在去年又掛了童綜合遲景上副院長。

經由遲副院長幫我們看過5年前的報告,也覺得報告無異,於是建議我們去台中榮總做更進一檢查,因為近2年來有新的機台可以做更詳細的檢查,他說無論結果如何?總要幫孩子找到原因,才是好的。

於是他幫我們親筆簽了一份委託文件,讓我們順利去到中榮請李惠芬主任就診,經由中榮再做一次更精密的核磁共振檢查,李主任說我的孩子很特別,因為報告顯示無異常,神經的質和量都相當的好,但是他的對焦會轉頭問題實在是無解,語言和肢體的動作又不太落後,在臨床上是沒有這種案例的,得到的答案是定期追蹤發即可。

當我們又把中榮的報告再帶去給遲副院長再確認時,得到了多年來所想知道的原因,他說DD的第4腦室神經有風化情形,和正常人不一樣(在胚胎形成時,神經分化不完全),國內尚無有一人和他相同在此區域,和他類似有這種問題的孩子,不是嚴重遲緩(語言+動作),注意力不集中,甚至有的是呼吸中止症…併發很多問題。

他告訴我們孩子很幸運,無論在語言還是動作上都發展的不錯,日後有機會神經再發育,會更進步,不用太擔心………..聽到這裡我們內心有說不出的感動和感謝,覺得這些年來的努力沒有白費。

一路上以來遇到的醫生都是孩子的貴人,因為他們的恊助,讓我們可以一步步幫孩子找到原因, 拜科技的進步,周遭親友的鼓勵支持,還有我最不捨的孩子,在他出生後不停的跑醫院做檢查,早療的復健,還要忍受旁人異樣的眼光,在每一小步的進步的背後,他也十分的努力再學習。

我常在想上天給了他生命,先是心臟的缺陷,但是奇蹟似的癒合,語言能力和動作遲緩也跟著早療復健持續的再進步,給了他眼睛動作的不協調,也一年一年的好轉中,也許這是他人生的功課,也是我們身為父母的功課,在所有的缺陷中,我們逐漸看見完美的一面。

(原作者於 2014-04-03 13:48:58 重新編輯過)

Blanka
Blanka 2014-04-03 14:06:04 #1F
 

好棒的媽媽, 希望你的寶寶越來越好~~感謝DD生命中的貴人_1F_img_1感謝DD生命中的貴人_1F_img_2感謝DD生命中的貴人_1F_img_3

晴~媽咪
iyaway 2014-04-03 14:38:05 #2F
 

媽咪,您跟您先生真的辛苦了

要加油喔

愛吃麵
愛吃麵 2014-04-04 12:09:31 #3F
 

孩子健康比甚麼都來得重要!!

只是有些醫生真的很沒醫德.去看診之前有先找別間的醫生看過.就會被酸.這真的很糟糕!!不適任當一個稱職的醫生!!

不過版媽的孩子好福氣.可以遇到很多好醫生.這是很棒的唷^^也希望版媽的孩子越來越健康感謝DD生命中的貴人_3F_img_1

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黑琵鷺
黑琵鷺 2014-04-04 14:26:24 #4F
 

你好,你們的付出是比別人多很多,你們狠辛苦了,因為你們有負責任真好孩子跟著你們也是幸福的。

孩子有你們這樣的父母真幸福。孩子也因為你們不斷的努力而進步很多,你們要加油孩子會好的,加油喔!努力的父母,加油加油!

四九小邦邦
bonnie0126 2014-04-04 22:22:27 #5F
 

你是個勇敢面對,而且很積極的媽媽,看完你的努力,真的快哭了,孩子有今天的進步,你是最大的功臣

Amelia Huang
Amelia Huang 2014-04-04 23:15:57 #6F
 

媽咪好用心,契而不捨的帶孩子看診找病因,還要陪伴早療!

媽咪加油。

風車轉一轉
風車轉一轉 2014-04-04 23:29:18 #7F
 

感謝DD生命中的貴人_7F_img_1感謝DD生命中的貴人_7F_img_2

DD真的好福氣,一路遇到那麼多的貴人。

妳們大人也很用心,因為有妳們的關愛,一定會越來越好的~

***加油!***

虎馬琳
虎馬琳 2014-04-05 03:30:08 #10F
 

我女兒目前五歲四個月 剛出生時也是

心室中隔缺損VSD-第二型

版媽加油!!!雨過會天晴的

 

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