誰家也有腎小管酸血症（腎小管酸中毒）的寶寶，分享照顧上的經驗吧！

我家妹妹這個月（1歲）被診斷出「腎小管酸血症」，醫師說是遠端（第一型），目前服用碳酸氫鈉和甲狀腺藥物這兩種治療。

醫生說這跟遺傳無關，主要是妹妹在母體內腎小管功能沒長好，原因不明。

醫師只囑咐飲食不要高鈣（動物內臟和吻仔魚），不知道其他有這樣病症孩子的爸媽通常飲食上還要注意什麼？

醫師說要配合追蹤到妹妹國中畢業，不知道這病會不會痊癒？藥物大概要吃到什麼時候？有孩子停藥後身高體重恢復正常的嗎？

希望能聽取有相關經驗爸媽的分享。謝謝大家！

腎小管性酸血症 臨床症狀 : 兒童有生長遲緩、噁心、食慾不佳、多尿時應把此症列入考慮 診斷 : 需檢測血液氣體和尿液pH值，當證實有酸血症及鹼性尿時，基本可以確定診斷。 臨床上分為4型： 第Ⅰ型為遠端腎小管酸血症。 第Ⅱ型為近端腎小管酸血症。 第Ⅲ型為Ⅰ和Ⅱ型的混合，又稱混合型。 第Ⅳ型腎小管酸中毒是由於aldosteron分泌不足或腎小管對aldosteron反應不敏感所引起。 腎小管酸中毒嚴重者需卧床休息。並予以高熱量、高蛋白質、多種維生素的清淡飲食；病室應保持適宜的溫濕度，定時通風換氣，在進行各種護理操作過程中，既要嚴格按照無菌操作進行，同時應注意病人保暖， 腎小管避免受涼，感冒。還應準確記錄出入量，做好各項化驗檢查。出入量是反映機體內水、電解質、酸礆平衡的重要指標，可直接反應病人病情變化，而各項化驗檢查又為病情診斷提供良好的依據，所以應正確收集血尿等各種標本，及時送檢。腎小管酸中毒患者的酸鹼失衡，電解質紊亂，免疫力低下，尿素可從唾液腺排出，及在皮膚上沉着，引起口臭、口腔潰瘍、皮膚瘙癢，所以在加強口腔及皮膚護理的同時，應作好衛生宣教，注意個人衛生。密切觀察病人神志、體溫、脈搏、唿吸、血壓、大小便及用藥後的反應。因為這些既可提示疾病進展又利於發現異常情況，如腎小管酸中毒可由許多腎病引起，而腎病又可導致高血壓，高血壓又繼續加重腎血管的病變，使腎功能進一步惡化，所以通過觀察病人血壓的變化，便可了解病人病情的變化。腎小管酸中毒易反覆發作，要作好衛生，合理安排飲食起居，避免上呼吸道感染及其他部位的感染，並加強鍛鍊，增強機體抵抗力。

我的女兒曾罹患腎小管酸血症 鹼片吃半年後現在已經痊癒 不過因為她很小就發現(不到一歲) 所以飲食上面沒有特別處理(親餵母乳+小安素)

大頭妹妹的媽，妳好！ 很謝謝妳提供妳家寶貝的經驗 對我來說，相關的經驗分享真的很寶貴 想請問妳家寶貝大約多大時發現？ 所謂的「痊癒」是腎小管的功能已經回復像正常人一樣？還是只是不用再吃鹼片而已？ 另外，孩子現在的身高體重曲線已經回升到正常值了嗎？ 因為醫師說要追蹤到國中畢業，而且也沒說這病會痊癒，也沒保證腎小管功能會因為吃了鹼片後漸漸恢復到正常功能，所以很擔心…… 謝謝妳的分享～

版媽你好，我家dd也是最近抽血發現有此症，但醫生沒說哪一型的，是說dd的狀況算中等，驗血中酸值為20.9，20以下是酸血症，正常人要24以上，所以我家dd算是有血酸，但不是很酸，但還是要吃碳酸氫鈉兩個月後回診。可是dd現在八個月才6.5公斤，67公分，有腎鈣化，之前還有高鈣尿（現在正常了），所以不知道是不是腎小管酸血症造成的，出生37週才1700。版媽你家mm也是小隻嗎，血酸值知道是多少嗎？也想請教一下版媽怎麼餵藥的，加了碳酸氫鈉的奶好難喝好鹹，dd根本不喝，只好放在副食品餵，但一天要吃四次藥丫，我都不知道該怎麼餵了。因為才剛驗出來，所以還沒辦法跟版媽分享經驗，但我們可以一起加油打氣吧，希望你家mm和我家dd都能趕快好起來恢復正常，健康的肥滋滋！

angels813妳好！我是給中國的小兒腎臟科林清淵醫師診斷的，他反倒沒有告訴我們妹妹病症的嚴重程度，至於血液報告我們也沒看到，所以不知道血中酸值多少（妳倒是給了我很棒的資訊）。 我家妹妹出生時倒是個標準寶寶，身高體重都是50%（40週，51公分，3000公克）。她目前剛滿1歲，體重6.2~6.5公斤，身高67~69公分（每次量都不一樣），有腎鈣化（腎超音波有結石），現在每天吃碳酸氫鈉（一天賜次）和甲狀腺藥物（一天一次），不過我們家妹妹對藥不排斥，我們是把藥丸磨成粉後，直接裝在小湯匙裡餵，她一口就吃進去，像吃糖一樣。我老公說味道鹹鹹的，她可能比較能接受。 我家妹妹是一個月回診一次，醫師說不用抽血，讓他摸摸骨頭就好……希望我們的寶貝都能平安健康，腎小管功能趕緊恢復正常。後續治療情況如何，再請妳多多分享了。謝謝！

謝謝版媽的分享，我來試試直接用湯匙餵！希望我們的寶貝趕快好起來喔！ 對了mm一歲應該可以試試小安素，之前藥師說針對瘦小寶寶適用，但要一歳以後才可以。 (原作者於 2013-05-30 18:10:55 重新編輯過)

想請問妳家寶貝大約多大時發現？ 7~8個月大時發現的 所謂的「痊癒」是腎小管的功能已經回復像正常人一樣？ 有點過鹼,其他檢查數據都正常 還是只是不用再吃鹼片而已？醫師沒特別說,腎臟科醫師說沒他的事了. 另外，孩子現在的身高體重曲線已經回升到正常值了嗎？ 她的生長曲線一直都很糟,換了幾間醫學中心查原因,唯一查出的腎小管酸血症也排除了,再等另一間實驗室的基因報告. 因為醫師說要追蹤到國中畢業，而且也沒說這病會痊癒，也沒保證腎小管功能會因為吃了鹼片後漸漸恢復到正常功能，所以很擔心…… 你可以去給中榮的傅令嫻主任看看.本來醫師也說我女兒至少要吃到小學畢業,沒想到那麼快就畢業了.

我家妹妹從一歲就開始看到現在國小五年紀，一次看兩個醫生，兒童內分泌科跟腎臟科，今天才回醫院看生長曲線，但不是很理想...醫生說家庭要存很多錢叫我考慮另一種治療方法，不過每月要打針，一針將近1萬6~1萬7，治療期間是在國小六年級至國中二年級以下，沒有健保給付！聽到醫生這樣說真的很沉重，有沒有人跟我孩子一樣症狀分享，真的一針那麼貴嗎？一個女人帶兩個小孩不容易...