誰家也有腎小管酸血症（腎小管酸中毒）的寶寶，分享照顧上的經驗吧！

我家妹妹這個月（1歲）被診斷出「腎小管酸血症」，醫師說是遠端（第一型），目前服用碳酸氫鈉和甲狀腺藥物這兩種治療。

醫生說這跟遺傳無關，主要是妹妹在母體內腎小管功能沒長好，原因不明。

醫師只囑咐飲食不要高鈣（動物內臟和吻仔魚），不知道其他有這樣病症孩子的爸媽通常飲食上還要注意什麼？

醫師說要配合追蹤到妹妹國中畢業，不知道這病會不會痊癒？藥物大概要吃到什麼時候？有孩子停藥後身高體重恢復正常的嗎？

希望能聽取有相關經驗爸媽的分享。謝謝大家！

大頭妹妹的媽，妳好！ 很謝謝妳提供妳家寶貝的經驗 對我來說，相關的經驗分享真的很寶貴 想請問妳家寶貝大約多大時發現？ 所謂的「痊癒」是腎小管的功能已經回復像正常人一樣？還是只是不用再吃鹼片而已？ 另外，孩子現在的身高體重曲線已經回升到正常值了嗎？ 因為醫師說要追蹤到國中畢業，而且也沒說這病會痊癒，也沒保證腎小管功能會因為吃了鹼片後漸漸恢復到正常功能，所以很擔心…… 謝謝妳的分享～

angels813妳好！我是給中國的小兒腎臟科林清淵醫師診斷的，他反倒沒有告訴我們妹妹病症的嚴重程度，至於血液報告我們也沒看到，所以不知道血中酸值多少（妳倒是給了我很棒的資訊）。 我家妹妹出生時倒是個標準寶寶，身高體重都是50%（40週，51公分，3000公克）。她目前剛滿1歲，體重6.2~6.5公斤，身高67~69公分（每次量都不一樣），有腎鈣化（腎超音波有結石），現在每天吃碳酸氫鈉（一天賜次）和甲狀腺藥物（一天一次），不過我們家妹妹對藥不排斥，我們是把藥丸磨成粉後，直接裝在小湯匙裡餵，她一口就吃進去，像吃糖一樣。我老公說味道鹹鹹的，她可能比較能接受。 我家妹妹是一個月回診一次，醫師說不用抽血，讓他摸摸骨頭就好……希望我們的寶貝都能平安健康，腎小管功能趕緊恢復正常。後續治療情況如何，再請妳多多分享了。謝謝！