陽光藍藍
陽光藍藍 2011-09-03 19:17:19 #81F
 

真的很感謝大家的回應與支持!簡單來回報一下今天的狀況

因為我老公覺得我們的資料、報告都在這家醫院裡,如果臨時去柯滄銘那可能資料也會不足,一來一往怕反而擔誤時間。而抽羊水無論在哪抽也都是確認寶寶中箭與否,但那在寶寶受孕成功時就已註定,所以他還是覺得我們先回原醫院接受醫師的抽檢,之後再來決定是否換醫師

所以我們按照原本醫師的安排,在今天早上我們還是回原來的醫院找醫師看診、抽羊水了

而今天算是得到一個對我們來說相當好的消息!!讓我們安心許多

醫師說他這兩天來找很多人討論,也仔細地研究我們的檢查報告。於是他今天非常仔細、有耐心地向我們說明(星期四晚上去產檢時,醫師才看到我們的報告,而第一時間他也無法立刻判讀報告,不能確定我們兩人到底差異性在哪,所以他說他要再問清楚。)

先簡單地說明一下,因為我們兩人都是屬於"阿法"型(不好意思,那個符號打字打不出來)也就是俗稱的"甲型"。正常人的基因裡會有兩對 甲甲/甲甲 總共四個,而一般來說,缺一個或兩個都算輕度,缺三個屬於中度,萬一四個都缺就是所謂的重度了

我老公的基因裡只缺一個,而我缺了兩個。所以我們兩個並不會生下重度甲型的寶寶,只是一樣有1/4的機會生下中度的寶寶(雙胞胎兩個中箭的機率是1/16,其中一個中箭的機率是6/16)

醫師說中度的大多數和輕度差不多,只是貧血比較嚴重,而少數偶爾需要輸血,至於需要輸血的頻率,就很難預料。但也仍有可能有極少數的中度情況和重度一樣糟糕,只是機率很低。但可以確定的是中度的小孩身體會比較不好。

醫師說,有的醫院如台大,是不做中度篩檢的,因為大部分的中度都可以活得好好的,沒有必要增加父母的混淆。但有的則是尊重父母親的意願,所以他問我們要不要抽羊水篩檢。如果我們的想法是即使寶寶是中度,我們也不會拿掉的話,那就沒有必要抽羊水,等小孩出生再抽血檢查就可以了。

因為我們當下還對中度不是很了解,而且能考慮的時間並不多,所以我們還是選擇先多花一筆錢抽羊水。而這段時間再來思考、詢問這個問題。

目前和老公初步討論的結果是如果是一個ok,一個中度,我們一定會選擇生下來;萬一是兩個都中度的,這個就有點頭痛了,我們還沒想清楚,原則上當然希望生下來,但又有點怕萬一是需要輸血的兩個病童,這樣我們負荷不來。這個我們還要再去詢問相關的專業人士,這段時間就好好考慮一下。

先撇開先前我在初期就向醫師提到有疑慮,但醫師仍依照自己的時程檢驗這件事不談。今天去看診,醫師的態度讓我覺得他會受到其他人的推崇不是沒有原因的。

他星期四發現我們報告有問題的當下,表情其實也很錯愕、驚訝、懊惱。而今天我老公請他報告出來一定要盡快通知我們,不要像上次一樣報告發現有問題,卻沒有任何人通知我們早點來做進一步的追蹤、處理。他的表情也是很尷尬、不好意思,並且立刻請衛教師進來,親口請衛教師follow這件報告,並主動通知我們。(當然我們這次也有問如果我們沒接到電話,想要主動電話詢問,大概多久以後比較適合)態度完全不會傲慢,或把責任推給我們,責怪我們自己不關心、不詢問。另外,我們還沒有提起,他就主動請護士抽完羊水後,直接在單子上註明"急件",當然也沒有跟我們說要另外加收費用~~

目前這件事的轉變已經比兩天前好得太多了!!雖然仍有1/16的機率可能需要頭痛一下,但我們至少放心多了!

真的很感謝在版上的媽媽們這一、兩天來的關心、鼓勵、建議、祝福!!

一定是因為有大家的祝福,所以事情可以有這樣好的變化!謝謝!!!

上善若水
言&忻麻麻 2011-09-03 22:00:25 #82F
 

這是好消息

希望一切順遂平安

天真滴媽
天真滴媽 2011-09-03 22:24:39 #83F
 

版媽

真的是好消息

希望可以順利生下喔~

加油!

Sally Mammy
Sally Mammy 2011-09-03 23:44:50 #84F
 

這兩天一直在關心你跟寶寶的近況

聽到這個比較好一點的消息

真為你開心

加油喔!祝福你^^

機器人媽咪
泡泡馬麻 2011-09-04 00:10:33 #85F
 

版媽很替妳開心

妳的經驗也讓很多媽咪上了一課

希望有好的結果

另外如果媽咪有空時 睡前半躺在床上 每晚一次普門品

迴向給寶寶,心情上也會比較穩定

參考啦~

至於某某媽咪就無需理會 去影響自己的心情

懷雙胞胎很辛苦 真的沒走過這一遭很難體驗

我當時一個2140g&2260g 自己胖了18kg

雖然輕點 還好都是健康出來迎接人生

加油啦!!

雖然說不再回應,

但是看到81F板媽的回應;

還是跟板媽說聲恭喜,

至少不是全然悲觀.~

其實昨晚甚至今天一整天我也在查詢有甚麼方法可以幫上你.~

因為和你一樣情形的不只你,

也應該有完美的結局案例只是你我還不知道罷了.~

另外,

如果你像今晚敘述,

應該不會有人隨之情緒字眼來形容該醫生吧!~

甚麼"不負責任"云云,(往前看回應就會發現某些人是這樣回應評判該醫生)

這對一個醫生來說是種傷害,

對病患而言也非好事.~

對了,

如果你下胎要懷孕,

其實怎樣都無法避免那四分之一,

除非你選擇"胚胎著床前基因診斷".~

(這好像會牽扯到人工受孕的醫療知訊.~

將來你可以找尋相關權威醫生討論.~)

最後最後,

祝福一切均安.~

只能等囉
只能等囉 2011-09-04 06:11:31 #87F
 

祝一切平安順利!

版媽跟版爸是堅強而且疼愛孩子的父母~

yiling1201
yiling1201 2011-09-04 07:41:12 #88F
 

恭喜媽咪~

我們家也是地中海貧血,甲型的若重症通常孕期就有症狀出現,同甲型和同乙型症狀不一樣媽咪可以上網看一下,記得下次若懷孕可以在十周時做『絨毛採樣』。

祝媽咪一切順利

(原作者於 2011-09-04 07:44:33 重新編輯過)

(原作者於 2011-09-04 07:57:22 重新編輯過)

Acc媽咪~
Acc媽咪~ 2011-09-04 15:08:31 #90F
 

真是太棒了!祝福板媽的寶寶都能健康!

也謝謝板媽幫大家上了一課!

原來地中海型貧血那麼複雜,我老公也有,所以兒子也帶因,我常會煩惱他將來遇到類似的問題怎麼辦!看來我想太多了!

對了,請問地中海型貧血是看哪一科啊?

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