為了可以清楚的給醫生看及說明，我省去前面落落長的說明文，
摘要重點記錄下來。
(如要看詳經過，請到我日記中看，不是要衝人氣，只是不要佔太多空間)
我現在擔心是會不會是「非典型的川崎症」，因為症狀不明顯，
觀察時間拉長，相對的錯過了黃金治療期，
『發病第5-10天』給予投藥治療，
再來，就是會直接的到心臟血管的病變，這是我現在最煩惱的，
因為就連醫生也沒能直接的告訴我，不是川崎氏症，只說再觀察，
(天曉得我多痛恨”再觀察”這個字眼)
再來，綸綸有蠶豆症是不可以使用阿斯匹靈類的藥物，
(這是確診後，恢復期所要使用的藥物)
因為公司不能上BBH(只有開放中午時間可以上)，
所以如果有問題的媽咪們，或是有經驗的媽咪們，
請妳們寄信給我，我們可以討論或是給我一些意見，
先謝謝大家!!!
Day 2010.08.29(日)
19：40 體溫-37.4℃，服用紫色退燒藥水6 CC，並貼退熱貼。
20：40體溫-38.2℃，請媽媽多注意。
Day+1 2010.08.30(一)
02：00 體溫-39℃，送急診-桃園聖保祿，醫生看診喉嚨有點紅，3點用塞劑。
03：30 體溫-38.6℃，吃退燒藥。
18：15體溫-39.6℃，送大桃園耳鼻喉科，醫生看診喉嚨有點紅，6點半用塞劑。
Day+2 2010.08.31(二)
07：30體溫-38.6℃，送急診-林口長庚，左側頸部淋巴腫大，扁桃腺有點紅腫，給予口服抗生素。
Day+3 2010.09.01(三)
體溫隨著藥效退，隨即攀升，都高過38℃，給予口服抗生素。
Day+4 2010.09.02(四)
體溫隨著藥效退，隨即攀升，都高過38℃，給予口服抗生素。
Day+5 2010.09.03(五) 住院
回診長庚-林奏廷，左邊頸側淋巴仍腫大，林奏廷醫生建議住院觀察，依急性扁桃腺炎辦理住院。
下午出現：兔子眼、嘴唇紅、草莓舌等三個症狀，醫生告知疑似川崎氏症，但仍需觀察。
最高體溫：38.9℃，給予點滴抗生素，每6小時喝6CC退燒藥水。
抽血檢驗白血球發炎指數正常，排除細菌感染。
Day+6 2010.09.04(六) 住院
早上11點安排新臟超音波，報告正常。
病症：兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，醫生告知疑似川崎氏症，但仍需觀察。。
最高體溫：40.2℃，給予點滴抗生素，每6小時喝6CC退燒藥水。
Day+7 2010.09.05(日) 住院
病症：淋巴腺腫大、兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，醫生告知疑似川崎氏症，但仍需觀察。
最高體溫：37.8℃，給予點滴抗生素，如果不燒就不喝6CC退燒藥水。
出現：咳嗽﹑流鼻涕等症狀，開立止咳藥水服用。
Day+8 2010.09.06(一) 住院
病症：淋巴腺腫大、兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，症狀消退，但是嘴唇出現脫皮現象，醫生告知不像川崎氏症，但不排除。
最高體溫：36.5℃，停止點滴觀察體溫。
出現：咳嗽﹑流鼻涕等症狀還是在，開立止咳藥水服用。
Day+9 2010.09.07(二) 出院
病症：淋巴腺腫大、兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，症狀消退，但是嘴唇出現脫皮現象，醫生仍告知還是再觀察。
最高體溫：36.5℃，停止點滴觀察體溫。
出現：咳嗽﹑流鼻涕等症狀還是在，開立止咳藥水服用。
醫生同意出院，並告知回家若有指尖末端出現脫皮現象，立即回診，醫生仍說不像川崎氏症，但不排除，還是說要再觀察。
Day+10 2010.09.08(三)
病症：淋巴腺腫大、兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，症狀消退，但是嘴唇出現脫皮現象。
最高體溫：正常，咳嗽﹑流鼻涕等症狀還是在，聲音出現沙啞聲。
Day+11 2010.09.09(四)
病症：淋巴腺腫大、兔子眼、嘴唇紅、草莓舌，症狀消退，但是嘴唇出現脫皮現象。
最高體溫：正常，咳嗽﹑流鼻涕等症狀還是在，聲音沙啞好一點了。
Day+12 2010.09.10(五)
預計上午長庚回診，調病歷。
預計下午台大會診。
臨床表現可分為四期:
(一) 急性期: (1~10天) 主要症狀有以下六點:
1.不明原因持續高燒5天以上﹐使用抗生素無效。
2.兩眼球結膜充血﹑發紅﹑但無分泌物。
3.口腔黏膜及嘴唇的變化: 嘴唇乾燥、泛紅、呈現裂隙、草莓狀舌、咽喉黏膜、瀰漫性泛紅。
4.四肢的變化:手腳掌泛紅、腫脹。(亞急性期：手腳指趾尖端脫皮)
5.軀幹出現不定形、非水泡性皮疹。
6.頸部淋巴腺呈急性非化膿性腫大，大於1.5公分。
其他症狀包括:
心臟血管病變：如心肌炎﹑心包膜炎﹑瓣膜逆流﹑心律不整﹑心衰竭等。
無菌性膿尿。
關節炎。
胃腸不適：如腹瀉﹑嘔吐﹑腹痛。
膽囊水腫。
無菌性腦膜炎。
咳嗽﹑流鼻涕等呼吸道症狀。
(二) 亞急性期 (11-21天)
1.手腳指趾尖端呈現膜狀脫皮。
2.發燒﹑皮疹﹑黏膜及淋巴腺病變消失。
3.心臟血管病變:如冠狀動脈瘤﹑心包膜積水﹑心衰竭﹑冠狀動脈栓塞﹑心肌梗塞等。
4.血小板增多。
(三)恢復期 (22-60天)
大部分之臨床症狀消失。冠狀動脈瘤可能持續存在 。
(三) 慢性期(60天以後)
冠狀動脈病變若持續存在，可能造成心臟缺氧﹑心絞痛，甚至心肌梗塞。
診斷此病主要靠臨床的表現。急性期的6個主要症狀，若符合5個以上即可下診斷。若病人條例不足，但有冠狀動脈病變，我們稱之為「非典型的川崎症」。
本症在急性期的所有臨床症狀，包括發燒、黏膜、皮膚、淋巴腺病變，都會隨時間而逐漸消失，可怕的是其所引起的心臟血管併發症。根據統計，川崎症病兒有20﹪-40﹪發生冠狀動脈瘤。其中約1﹪的病人死亡。急性期的主要死因是心臟發炎；亞急性期以後的主要死因為冠狀動脈瘤破裂或心肌梗塞。幸好冠狀動脈瘤的病兒八成在追蹤1年內恢復正常。
由於川崎症發病初期，極似一般細菌或病毒感染，診斷不易。加上其臨床表現多樣化，又無特異性的實驗室檢查可供參考，有時等到四肢脫皮時，才被正確診斷。因此，對發燒不退的小孩，家長必須保持高度警覺，以早期診斷、早期治療，收到最好的療效，以免心臟血管併發症的發生。
非典型，意思就是不一定出現這麼多種症狀，醫師等的四種，是為了要滿足典型川崎氏症的項目吧...但過了這麼多天，即使真的是川崎氏症，後續出現了脫皮，以我目前查到的資料看來，也只能做後續的追蹤了，如定期心臟超音波的檢驗。
台大不是有位醫生在研究川崎氏，網路上查應該可以查到，去看看吧...
遇到這件事情，一定很煩心，媽媽要加油喔~
媽咪您好
我的小兒子大約在一歲的時候得過川崎氏症
他當時發燒大多41.2以上
醫生是跟我說川崎症一定要打免疫球蛋白體溫才會比較下降
不然那時候吃完退燒藥大概都還在39度左右
而且這種病全身都再發炎
小朋友會很不舒服
住院那幾天睡覺都很不安穩
現在他還在持續吃阿斯匹靈
每三個月要看醫生
每半年要照心臟超音波
醫生是說以他目前狀況大概要吃藥吃到3歲
川崎症的症狀退得很快
大概3.4天之後很多症狀都會消失
所以建議要相機拍照或是用攝影
可以跟多一點醫生討論
希望能幫到你的忙
(原作者於 2010-09-09 22:31:51 重新編輯過)
媽咪你好:
我女兒是今年三月底發病.她的情況如下:
症況:紅 眼睛,高燒.左邊淋巴腫大
D1~D3:都反覆高燒到三十九度,當中求診一家診所,一家醫院,當時醫生都沒診斷出來.說是扁桃線發炎
D4:住進醫院,當時燒到四十一度且發生熱筋軟.
D6:醫生投免疫球蛋,醫生說妹妹的川崎症況很不明顯,但驗血中很多數據又顯示妹妹應是川崎病,醫生說為了不担誤治療黄金期所以投了藥.但投藥後兩天又發高燒,醫生說應該是免疫球蛋白劑量不夠,又投了第二次後,觀察幾天後讓妹妹出院,且請我們出院後馬上去另一家醫院的小兒心藏科醫生再做仔細檢查且日後在那住追蹤.出院後,隔天馬上帶妹妹去找那位小兒心藏醫生,這位醫生檢查後說妹妹是川崎.回去後沒多天妹妹又發燒,我趕快打電話給那位小兒心藏醫生,他說叫我們趕快帶妹妹回去急診.
D+8:住進第二家醫院,後來這位小兒心藏醫生說妹妹會這樣可能是第一家投的免疫球不夠,又投了.但投藥後第三天又發燒到三十八度五.醫生說應該是妹妹對免疫球的反應較弱,他說有些人會這樣,後來是投類固醇才控制川崎.
妹妹吃了四個月的阿斯匹靈,目前停藥一個多月中.這個月月底要回診去檢查看看停藥後的情況.
希望這個對你有幫助
(原作者於 2010-09-10 22:35:55 重新編輯過)
版媽的記錄中沒看到有施予免疫球蛋白這一項
免疫球蛋白是預防因川崎症造成之冠狀動脈瘤的重要用藥
我兒子在三個半月大時發燒住進加護病房
歷經數次抽血驗尿抽脊髓液驗病毒和細菌培養
都無法診斷病因(不是心肌炎 腦炎 脊髓炎 肝炎)
住院第三天白血球量和肝指數幾近破表
醫生說指數不降最壞是器官衰竭...
醫生決定施予免疫球蛋白以降溫 連續施打兩天
感謝他明智的決定讓冠狀動脈瘤的後遺症減至最低
但當時所有小兒科各科醫師會診也查不出病因
因為川崎症的徵狀並不會同時或很快出現
直到他陸續出現結膜眼 單側淋巴結腫大(這是生病小孩常有症狀)
嘴唇紅腫 全身性紅疹後
醫生們還是無法下定論 只因他的年齡不符好發病的範圍
後來是我們主動詢問他出現的症狀很像川崎症
剛好隔天台大醫生來訪便安排會診
才確定為非典型川崎症 再追加第三次的免疫球蛋白
12天後出現連續用藥阿斯匹靈再追縱兩年的心臟
確定無造成冠狀動脈瘤全家人才放心
川崎症並不可怕 它會出現全身性發炎症狀
可怕的後遺症-心臟冠狀動脈瘤(是後天性心臟病)
提醒版媽 若確定為川崎症可申請重症卡喔!
看病可以有補助!
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