有媽咪知道關於..血小板缺乏紫斑症...類固醇, 環孢靈..

這是我之前貼的文

http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=6&sID=2757690&r=47&page=1

兒子試了某位媽咪推的九層塔根......

依然是沒有效.........>"<

一定要類固醇和九層塔根一起吃才有相乘效果..

最高可以到十萬八..

但是只要沒吃其中一樣..就會掉到2.3萬..

以病歷來說..

他患ITP已經快滿一年了..

前幾天他被貓咪牙齒踫到一滴滴小傷口..

又流血流了一個多小時..

感覺情況不妙...

因為長庚交通太不方便了...

所以從原本長庚的洪悠紀醫師又轉回馬偕給梁德城醫師看..

梁醫師說..

他吃類固醇已經近半年了..

事實上應該在兩個半月左右就該停藥..

如果再吃下去後果不堪設想..

現在要做的是儘快把他的藥停下來..

如果他這次驗血的狀況再不好....

很可能就要使用自費藥物..

一個月大概6.7千元...

但是最擔心的是如果這種藥(藥名是..環孢靈)沒有效果..

又該怎麼辦呢......

根本就無計可施啦..

前面的文中有提到我兒子對IVIG根本沒反應..

打了十瓶也只從5000升到20000..

再貴的IVIG對他來說根本沒有意義....

而類固醇也不能再使用了..

荷爾蒙療法更不能夠在他身上使用..他還太小...

我兒子啊........才2歲8個月

他是抽血從不哭..

還會說.."沒關係,沒關係...蟲蟲抓出來"

抽完血會跟護士說"謝謝..bye bye"

再說.."元元好乖...元元好寶寶"

明明很苦的類固醇..

他只要看到我拿餵藥器..

就會說.."元元要吃藥了"

嘴巴打開..

一打進去就好了..

吃完又說.."元元好寶寶"

當媽的看他這麼懂事..這麼會忍耐討媽咪開心..

更是心疼不只百千倍...

非常擔心長期的類固醇在他身體裡已經產生破壞..

今天帶他去淡水坐渡輪..

他很開心..但也很累..

回到家..很罕見的放聲大哭...太累了..

我跟他說...

"你是媽咪最愛最愛的小天使..小天使哭...媽咪的天空就會下雨......."

但是他抽血受了痛..吃藥吃了苦..吭也不吭一聲..

我更心疼了.......

扯了一堆...

想問...

有沒有人試過"環孢靈"這種藥物呢?

療效如何?

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

有沒有媽咪有聽過或身邊有人試過這種藥物?

牙齦變厚的機率有多高?