有媽咪知道關於..血小板缺乏紫斑症...類固醇, 環孢靈..

這是我之前貼的文

http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=6&sID=2757690&r=47&page=1

兒子試了某位媽咪推的九層塔根......

依然是沒有效.........>"<

一定要類固醇和九層塔根一起吃才有相乘效果..

最高可以到十萬八..

但是只要沒吃其中一樣..就會掉到2.3萬..

以病歷來說..

他患ITP已經快滿一年了..

前幾天他被貓咪牙齒踫到一滴滴小傷口..

又流血流了一個多小時..

感覺情況不妙...

因為長庚交通太不方便了...

所以從原本長庚的洪悠紀醫師又轉回馬偕給梁德城醫師看..

梁醫師說..

他吃類固醇已經近半年了..

事實上應該在兩個半月左右就該停藥..

如果再吃下去後果不堪設想..

現在要做的是儘快把他的藥停下來..

如果他這次驗血的狀況再不好....

很可能就要使用自費藥物..

一個月大概6.7千元...

但是最擔心的是如果這種藥(藥名是..環孢靈)沒有效果..

又該怎麼辦呢......

根本就無計可施啦..

前面的文中有提到我兒子對IVIG根本沒反應..

打了十瓶也只從5000升到20000..

再貴的IVIG對他來說根本沒有意義....

而類固醇也不能再使用了..

荷爾蒙療法更不能夠在他身上使用..他還太小...

我兒子啊........才2歲8個月

他是抽血從不哭..

還會說.."沒關係,沒關係...蟲蟲抓出來"

抽完血會跟護士說"謝謝..bye bye"

再說.."元元好乖...元元好寶寶"

明明很苦的類固醇..

他只要看到我拿餵藥器..

就會說.."元元要吃藥了"

嘴巴打開..

一打進去就好了..

吃完又說.."元元好寶寶"

當媽的看他這麼懂事..這麼會忍耐討媽咪開心..

更是心疼不只百千倍...

非常擔心長期的類固醇在他身體裡已經產生破壞..

今天帶他去淡水坐渡輪..

他很開心..但也很累..

回到家..很罕見的放聲大哭...太累了..

我跟他說...

"你是媽咪最愛最愛的小天使..小天使哭...媽咪的天空就會下雨......."

但是他抽血受了痛..吃藥吃了苦..吭也不吭一聲..

我更心疼了.......

扯了一堆...

想問...

有沒有人試過"環孢靈"這種藥物呢?

療效如何?

推~

版媽, 很抱歉我沒能給你有用的建議, 只能幫你推推希望別人能給你建設性的建議

我兒子在一歲半時也曾得過頑固型的ITP, 在國外(我們移居海外)打了6次IVIG都沒起色, 而國外醫院堅持不給小孩類固醇

在發病半年第四次住院出院後我帶著孩子飛回台灣, 看過台北長庚、台大醫院和中榮, 醫生的看法都是給類固醇, 所以最後我選擇帶到離家近的中榮給醫生看

很幸運的, 類固醇一吃就有起色, 每個星期逐漸減少類固醇的劑量, 兩個月後完全康復

當初我也流了很多很多的眼淚, 很能體會版媽的心情

版媽辛苦了

版媽您好：

我的女兒目前十歲，就讀小三，

她在未滿二歲時，

突然得到血小板低下症，

當時的血小板最低只有３０００多呢！

原本一開始是到林口長＊看診，

當時的醫生是以給葯為治療，

但因為開的類固醇，

我們實在是很不想給孩子吃類固醇，

於是後來改到台＊醫院(在捷運台北車站下一站那間)的血液科，

很幸運的遇到了兒醫門診血液科周＊堂醫生，

我們接受免疫球蛋白注射的治療，

原本預估要施打一劑，

可是女兒在住院一晚,注射半劑後，

就明顯的好轉了，隔天就出院了，

施打免疫球蛋白後就沒有再服用任何葯物，

爾後只有定期追蹤，

到目前為止血小板都正常了！

是個健康寶寶！

因為曾經也遇到這樣的狀況，

總覺得在情況不明之前，

版媽還是要遵循醫噣較好，

暫時不要以民間偏方治療吧，

每個人的體質不同，萬一孩子剛好不適應，

不就只是增加身體負擔！

而且看了媽媽之前貼文時，大家的回應，

只能說即使是相同的病症，

但每個人的反應卻不相同，

希望版媽的孩子早日康復呀！

版媽你好

我自己的舅媽在今年農曆年時也罹患了你所說的症狀

在中國醫藥學院住院一個月

配合所有的治療

但效果一直都不是很好

之後有好心人介紹

用牛肉+蘋果燉來吃

症狀真的得到明顯的改善

我想可能是因為這兩項食物的鐵質都很豐富的關係

當然還是要繼續配合醫院的治療

已出院 在家靜養

狀況一直在改善中

從每星期需回診一次

現在已經可以兩星期回診一次

這是我最近遇到的親身經驗

提供給版媽參考

祝福小寶貝早日痊癒

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

有沒有媽咪有聽過或身邊有人試過這種藥物?

牙齦變厚的機率有多高?

sylvia媽咪您好:

關於"環孢靈"我在您另一篇上有回覆!

小兒血液的疾病，對父母而言實在是一種長期的折磨與抗戰!而且多與病毒引起的免疫方面問題脫離不了關係。

所以在治療上會選擇:

1.IVIG(免疫球蛋白)，會mask免疫的表現，因含有大量的IgG,IgM..幾乎是重整患者的免疫力，速度快又有效。但非長久之計(若屬自體免疫，需長期抗戰)，且施打後約一年，驗血的免疫值都將不正確。而且還蠻貴的。但可讓醫師確診是否免疫方面的疾病。

2.Steroids(類固醇)，若確定是免疫的疾病，急性期通常會用效價較強的針劑以脈衝給藥(pulse)，亦即較高劑量快速輸注。效果百分百!但....，小朋友還在生長階段，對其發育會有某種程度的影響，尤其若需長期服用的話!類固醇會降低免疫力，腸胃不適(更甚會引起潰瘍)，腎臟功能異常，內分泌錯亂，鈉水滯留(水腫,水牛肩,月亮臉)，但慢慢停藥後是可恢復正常，只是骨質(身高)恐較難補償。要非常小心感染的問題..

3.Immunosuppressant(免疫抑制劑)，如"環孢靈"(CsA),"山喜多"(CellCept),Tacolimus,prograf(FK506)...，大多用於移植患者，但近來用在免疫方面的疾病(ex.SLE,牛皮癬,溶血症..)有越來越多的趨勢，且成效都很好。但因多屬新藥，核准的適應症大多還是用於移植患者，不過CsA出現較早，其核准的適應症也較多。若非相關核可適應症，自費起來還蠻嚇人的。

以上用藥訊息提供您參考，與醫師討論如何做對小孩最有利。畢竟這是需有長期抗戰的心理準備。ITP並非不治之症，要有耐心，細心，與小心。您的baby會好的，放心吧。

家中的環境記得要安全(桌角用泡棉...等，尖銳物品要收好)，衛生要做好(漂白水,75%酒精,紫消燈,媒餾油酚...等等)是必備的。忌生食(蔥,半熟蛋,生菜..),忌往人潮多的地方!若一旦受感染了，可是會很吃力的。尤其有發燒症狀時，不需考慮，直送大醫院(最好是ITP的主治)。